APCH - Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires

Nathalie me charge de vous proposer ce sondage :

Bonjour à toutes, tous,

Souffrant de pancréatite chronique calcifiante depuis de nombreuses années, et sur les conseils de mon médecin, j'ai fait récemment une demande d'ALD auprès de la CPAM de la SOMME.
Je n'y avait jamais pensé et ce qui semblait relever selon mon médecin d'une simple formalité, ne l'a pas été. J'ai en effet essuyé un refus, que j'ai contesté, qui m'a amené devant le médecin conseil qui m'a expliqué textuellement que sauf à être en fin de vie, je n'aurais jamais gain de cause....

J'ai une bonne mutuelle et une situation financière qui me permet sans problème d'avancer les soins mais quel injustice ! Quand on souffre d'un maladie chronique, nous sommes dépendant pour la vie des poussées qu'elle peut engendrer alors s'entendre dire que ce n'est pas une affection longue durée.....

Je vous propose de recueillir vos expériences,
pour recenser vos retours en terme de demande d'ALD : https://lite.framacalc.org/9n5o-sondage ... emande-ald

L'objectif est de voir dans un premier temps si certains d'entre vous ont réussi à obtenir cette reconnaissance.

Ensuite, je ne sais pas comment nous pourrions nous mobiliser collectivement pour faire un recours....

A voir

Nathalie



sondage/ https://lite.framacalc.org/9n5o-sondage ... emande-ald

Je comprends fort bien hélas... et ai rempli ma ligne sur le sondage.

A ma connaissance,
la liste des maladies reconnues est fixée à 30 +1 :
Liste des 30 ALD :
-Accident vasculaire cérébral invalidant.
_Aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques.
-Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques.
-Bilharziose compliquée.
-Insuffisance cardiaque grave, cardiopathies valvulaires graves, troubles du rythme graves, cardiopathies congénitales graves.
-Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses.
-Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH).
-Diabète de type 1 et diabète de type 2.
-Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave.
-Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères.
-Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves.
-Infarctus coronaire.
-Insuffisance respiratoire chronique grave.
-Maladie d'Alzheimer et autres démences.
-Maladie de Parkinson.
-Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé.
-Mucoviscidose.
-Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif.
-Paraplégie.
-Périarthrite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive.
-Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave.
-Affections psychiatriques de longue durée.
-Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives.
-Sclérose en plaques.
-Scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne.
-Spondylarthrite ankylosante grave.
-Suites de transplantation d'organe.
-Tuberculose active, lèpre.
-Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

La + 1 est au bon vouloir de la direction de la sécu dont vous dépendez ...
dans certains secteurs, la PCH est prise en considération.
Liste des affections de longue durée hors liste 31
Les affections hors liste, dite "ALD 31" sont des pathologies sévères de forme évolutive ou invalidante, qui ne sont pas inscrites sur la liste des ALD 30, mais qui comportent un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Il s'agit par exemple d'une malformation congénitale des membres, d'épisodes d'embolies pulmonaires à répétition, de la maladie de Paget, d'une dégénérescence maculaire liée a l'âge (DMLA), d'un asthme....


En gros, j'avais fait aborder le sujet par André Santini ,il y a qq années lorsqu'il siégeait, et sans succès.
Je comprends votre persévérance, mais à ma connaissance, à ce jour, une maladie sans traitement couteux...n'est éligible qu'au bon vouloir du décideur géographique.

En cas de désaccord avec la décision envoyée par votre caisse d'Assurance Maladie, des voies de recours sont ouvertes.

Elles peuvent être soit « médicales » (expertises), soit « administratives » (Commission de recours amiable puis Tribunal des affaires de sécurité sociale). Les voies de recours sont indiquées dans le courrier adressé par votre caisse. N'hésitez pas à en parler avec votre médecin traitant ou à contacter votre caisse d'Assurance Maladie.

Le sujet est lancé ...

Bonjour à tous,

Je n'ai pas de pancréatite chronique mais une pancréatite génétique avec comme symptômes des pancréatites aigues à répétition (environ une grave tous les 6/8 mois).
J'ai eu l'ALD dès la découverte de la maladie génétique, d'abord valable 1 an puis maintenant 5 ans.
J'ai également une RQTH d'une validité de 6 ans.
Je sais que mon dossier est passé en commission mais j'ai eu beaucoup d'arrêts de travail (dont du temps partiel thérapeutique) et des hospitalisations plutôt longues et en réanimation/soins intensifs avant la demande. Peut-être pour la CPAM cela dépend du coût engendré avant la demande ?.......

Bon courage dans vos démarches.

Margaux

Bonjour.
Je viens d'être confronté au même problème que vous. Quant ma maladie a été diagnostiquée en 2001, j'ai fait une demande de prise en charge à 100 à la sécurité sociale étudiante des Hauts de Seine qui m'a été accordée sans problème. Lorsque je suis arrivée en Bretagne, en 2005, je n'ai pas eu de problèmes non plus pour obtenir l'ALD. J'ai juste été convoquée les deux dernières fois par le médecin conseil pour un entretien.
Comme ma prise en charge à 100 se termine le 22 juillet 2022 et que je vais partir me reposer dans les Landes, j' ai demandé à mon nouveau médecin traitant (remplaçant du précédent parti en retraite), d'effectuer les démarches. Je viens de recevoir un courrier m'indiquant que cette fois ci c'est refusé, sans explication. Rien n'a changé. C'est vrai que depuis 2018, je n'ai pas eu besoin d'aller à l'hôpital. J'ai même réussi à diminuer les doses de morphine. Je prends aussi de la méthadone. En raison des douleurs et des problèmes de transit, je ne peux pas travailler. J'ai juste fait le recensement de ma commune depuis que les 5 dernières années de l' ALD.
La sécurité sociale me propose de lui envoyer un courrier si je conteste cette décision et de lui notifier le nom du médecin qui va prendre ma défense. Faut il mieux que je demande à mon ancien médecin traitant, qui retravaille ponctuellement, et qui me connaît bien ou un médecin spécialiste de la PCH. En outre comme j'ai fait cette demande le 9 mai 2022, on me dit que le 100% s'arrête à cette date, alors qu'à l'origine il ne prenait fin que le 25 juillet prochain. Je ne comprends pas ce changement de date.
Le Président a vidé les caisses de la sécurité sociale avec ses mesures Covid mais nous on souffre quotidiennement de cette maladie. J'ai mal tout les jours et c'est juste l'intensité des douleurs qui varient. Je ne mange que le soir pour atténuer les douleurs et pouvoir bouger et faire des choses dans la journée. Merci par avance pour votre aide et vos réponses. Isa