APCH - Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires

Bonjour,
Notre petit garçon à 4 ans 1/2, et il est à sa 3. crise. Il est en ce moment depuis 8 jours à l'hôpital et on lui soigne la douleurd'abord antidouleur puissant et abaisser les doses tous les jours,puis Algiflor( médicament contre la douleurmoins fort)+ médicament contre l'acidité de l'estomac. Je voudrais savoir si le régime qu'il suit peut vraiment l'aider à espacer les crises. Pas de graisses, pas de produits laitiers ( lait d'avoine avec calcium ) pas de fruits et légumes difficiles à digérer. Je serais aussi heureuse de pouvoir communiquer avec d'autres parents qui ont un enfant atteint de cette maladie, on se sent très seule et le dialogue avec des personnes ayant les mêmes problèmes peut aider. J'habite en Suisse est parle le français et l'allemand. En attendant une réponse,je vous souhaite à toutes et tous la meilleure journée possible. L'espoir est notre plus grande force.

Bonsoir,

C'est jamais évident de voir partir son enfant à l'hôpital.
Mes 3 enfants ont hérité de mon gêne, et heureusement, ils sont allés que 2 fois à l'hôpital (sauf le dernier qui n'a pas encore fait de grosse crise).
Cela leur a pris assez tôt, vers les 2-3 ans.

Je vous conseille de lire le fil de discussion suivant :
viewtopic.php?f=2&t=13&sid=c9bf275e6949 ... 38d6c66051

J'y indique plusieurs liens vers des enregistrements sonores présents sur le site web de l'APCH que j'ai effectué pendant les réunions de Roussay.
En gros, il n'y a pas de lien prouvé de la nourriture avec les crises.
Donc, pour les spécialistes, sorti des crises, il n'y aurait pas de raison de priver l'enfant.
Ils sont presque à dire que la privation ne serait pas nécessaire pendant une crise à l'hôpital.
Ils insistent seulement sur le fait de ne pas fumer, d'éviter l'alcool et de limiter les graisses cuites.

Toutefois, instinctivement pour de nombreux patients, il y a un lien entre la nourriture et les crises.
Et personnellement, je coache mes enfants pour qu'ils évitent au maximum le gras.
Le sucre n'est pas vraiment le problème apparemment (sauf diabète comme dans mon cas).
En tout cas, avec mon épouse on s'est mis depuis plusieurs mois à leur faire boire régulièrement de l'Hépar, eau fortement chargée en magnésium.
Et depuis, avec la surveillance "lâche" sur la nourriture, plus de crises aux niveau des enfants...on croise les doigts.

Je vous remet ici ce que j'ai écrit dans l'autre sujet sur la raison de leur donner du magnésium :

Il y a des études en cours pour réduire les douleurs en testant les anti-oxydants, le magnésium ou encore sélénium, vitamines C, etc...on en a parlé lors des réunions de malades.

L'enregistrement audio est disponible ici :
http://www.association-apch.org/images/ ... ydants.mp3

Lien vers le document des médecins :
http://www.association-apch.org/images/ ... opac-2.pdf

Bon courage.

Bonjour,
A ma connaissance, à longueur d'année les régimes ne sont pas utiles. On évite au maximum les fritures, l'alcool, le tabac et la charcuterie et on vit le plus normalement possible.
En revanche en sortie de crise, on doit passer quelques jours avec une alimentation très saine et relativement pauvre en lipides.
coté lait de vache...je ne suis pas persuadée d'un effet, ceci dit si c'est votre choix il existe des laits de soja, d'amandes de noisettes etc, histoire de varier ...
Je sais comme il est difficile de voir souffrir un enfant...Il existe des centre de prise en charge de la douleur. Si vous pensez que la douleur de votre enfant n'est pas suffisamment prise en charge, n'hésitez pas à faire appel aux services concernés.
Je ne suis pas médecin, mais 2 de mes 3 enfants sont malades depuis plus de 25 ans, gardez espoir, on peut vivre avec, et même oublier souvent que l'on est parfois en poussée. Poussées qui s'espacent souvent avec les années.
Courage et à votre écoute

Nadine