pancreatite chronique mais avec deux gênes malades

[maxlepeintre]

Bonjour nous venons d' apprendre que notre petite abygaelle qui a 20 mois souvre de pch malheureusement les resultats de la genetiques ne sont pas bon elle a contracte une double mutation celle de la pch classique mais aussi celle du spink1 elle est malheureusement le seul cas resenser pour le moment aux dires des medecins
Sont etat de sante nous inquiete fortement et nous aimerions savoir si une issue etait possible
En l'etat actuel elle ne peut pas manger elle est branche 22h/sur24h et prend regulierement de la morphine
L'hopital nous a renvoyer chez nous avec tous son materiel medicale cette une situation difficile a vivre et nous sommes obliges de prendre de disposition au niveau proffessionnelle qui sont facheuses
Si vous avez des reponses ou conseils a nous apporter nous vous remercions

[Nadine MESLET]

Bonjour,

Pardon pour ma réponse tardive
j espère que les choses se sont un peu arrangées, je suis à votre disposition sur pancreasgene@aol.com si vous le souhaitez.
Notre prochaine réunion de médecins spécialistes et patients se tiendra le 20 juin prochain, je vous encourage à vous inscrire, c est une source très riche d'informations et le sujet sera abordé .

INVITATION
à la 5 ème RENCONTRE
sur la Pancréatite Chronique Héréditaire :
Table Ronde
Entre médecins et malades
Organisée par l’ A.P.C.H.
(Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires)

qui se tiendra le
Samedi 20 juin 2015
Salle Polyvalente de Roussay, (Maine et Loire 49)

A.P.C.H. :
25 allée des Citeaux 92130 Issy les Moulineaux
http://www.association-apch.org
Tel : 01 46 42 61 07
E-mail : pancreasgene@aol.com
Association Loi 1901 JO du 31 Janvier 2004
SIRET 453 712 663 00013 code APE 913 E

PROGRAMME de la journée du 20 Juin 2015 :

9H30 Accueil

10H Pr. Philippe Levy et Pr. Philippe Ruszniewski :
Les moyens de diagnostic, radios, scanner, IRM...

10H30 Hospitalisation de proximité
Comment procéder en cas de poussée non gérable à domicile...

11H10 Me. Bénédicte Chanal :
Prise en charge psychologique d'une maladie douloureuse, chronique et transmissible.

11H40 Pr. Philippe Levy et Pr. Philippe Ruszniewski : :
L’étude clinique sur les antioxydants dans les formes douloureuses de PC.

12H10 Déjeuner buffet

14H Pr. Claude Ferec :
Point sur la recherche génétique.

14H30 Isabelle Petrequin, Nadine Meslet
S'assurer pour un emprunt dans le cadre de la PCH.

15 H Pause

15H30 Pr.Philippe Levy, Pr.Philippe Ruszniewski, Dr.Matthieu Schnee :
Questions Réponses.

17H30 Fin de la réunion

Pour toute information, vous pouvez contacter L’APCH :
25 allée des Citeaux - 92130 Issy les Moulineaux
Tél. 01 46 42 61 07 E-mail : pancreasgene@aol.com



Bulletin d’inscription
Journée samedi 20 Juin 2015 à Roussay (Maine et Loire)

Merci de bien vouloir répondre à l’APCH, rapidement
par courrier, téléphone ou par e-mail (places limitées)

Madame, Mademoiselle, Monsieur
Nom :…………………………………………………………………………………………………

Prénom :……………………………………………………………………………………………

Participera  ne participera pas 
Sera accompagné de ……….. personne(s)

Coordonnées (facultatif) :
Adresse :……………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………….

………………………………………………………. …………………………………

Tel :……………………………………………………….……………………………………………

E mail :……………………………….…….………………...........................................

Inscription et participation gratuites
Vous pouvez restez anonyme si vous le souhaitez.
N’hésitez pas à venir en famille, avec vos questions.

Table ronde du 20 juin 2015 à 9 h30
Salle Polyvalente, rue des Sports à Roussay.
Mise gracieusement à notre disposition par Monsieur le Maire J. L. Martin.

Roussay est situé : Axe Nantes-Cholet, sortie n°6
A 48 km de Nantes, 16Km de Cholet et 87 Km d’Angers.
à l’intersection des routes départementales N°146 et N°158 :
Gare SNCF la plus proche : Cholet.
Dans ce cas prévenir de votre arrivée, afin que nous puissions venir vous chercher.

Pour ce qui concerne les frais liés à cette réunion, l’APCH peut, sous certaines conditions, prendre en charge une nuit d’hôtel, pour les adhérents venant de loin, à concurrence de 50 euros par patient, et les Km parcourus suivant le barème de 0,23 cts par km ou billet SNCF 2éme classe (le plus économique). Plafonnés à 200 euros. Le jour de la réunion, nous mettrons à votre disposition une note de frais de participant à compléter et à nous retourner, avant le 30 juin 2015 justificatifs impérativement joints.

25 allée des Citeaux 92130 Issy les Moulineaux
http://www.association-apch.org Tel : 01 46 42 61 07
E-mail : pancreasgene@aol.com

A votre écoute, bien cordialement,

Nadine Meslet
présidente APCH
25 allée des Citeaux
92130 Issy les Moulineaux
01 46 42 61 07
e-mail :pancreasgene@aol.com
site : http://www.association-apch.org