Demande d'information

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fred49
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Enregistré le : 04 août 2014, 23:22

Demande d'information

Message par fred49 »

Bonsoir ,

Est il prévue une nouvelle rencontre comme celle de Roussay dans le 49 .
Nadine MESLET
Messages : 21
Enregistré le : 01 mars 2014, 02:52

Re: Demande d'information

Message par Nadine MESLET »

Bonjour,

Oui, mais je n'ai pas encore la date précise.
A priori juin 2015.
A bientot
Nadine MESLET
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Enregistré le : 01 mars 2014, 02:52

Re: Demande d'information

Message par Nadine MESLET »

Bonjour

Voici l'invitation
n'hesitez pas à me contacter


PROGRAMME de la journée du 20 Juin 2015 :

9H30 Accueil

10H Pr. Philippe Levy et Pr. Philippe Ruszniewski :
Les moyens de diagnostic, radios, scanner, IRM...

10H30 Hospitalisation de proximité
Comment procéder en cas de poussée non gérable à domicile...

11H10 Me. Bénédicte Chanal :
Prise en charge psychologique d'une maladie douloureuse, chronique et transmissible.

11H40 Pr. Philippe Levy et Pr. Philippe Ruszniewski : :
L’étude clinique sur les antioxydants dans les formes douloureuses de PC.

12H10 Déjeuner buffet

14H Pr. Claude Ferec :
Point sur la recherche génétique.

14H30 Isabelle Petrequin, Nadine Meslet
S'assurer pour un emprunt dans le cadre de la PCH.

15 H Pause

15H30 Pr.Philippe Levy, Pr.Philippe Ruszniewski, Dr.Matthieu Schnee :
Questions Réponses.

17H30 Fin de la réunion

Pour toute information, vous pouvez contacter L’APCH :
25 allée des Citeaux - 92130 Issy les Moulineaux
Tél. 01 46 42 61 07 E-mail : pancreasgene@aol.com
Bulletin d’inscription
Journée samedi 20 Juin 2015 à Roussay (Maine et Loire)

Merci de bien vouloir répondre à l’APCH, rapidement
par courrier, téléphone ou par e-mail (places limitées)

Madame, Mademoiselle, Monsieur
Nom :…………………………………………………………………………………………………

Prénom :……………………………………………………………………………………………

Participera  ne participera pas 
Sera accompagné de ……….. personne(s)

Coordonnées (facultatif) :
Adresse :……………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………….

………………………………………………………. …………………………………

Tel :……………………………………………………….……………………………………………

E mail :……………………………….…….………………...........................................

Inscription et participation gratuites
Vous pouvez restez anonyme si vous le souhaitez.
N’hésitez pas à venir en famille, avec vos questions



INVITATION
à la 5 ème RENCONTRE
sur la Pancréatite Chronique Héréditaire :
Table Ronde
Entre médecins et malades
Organisée par l’ A.P.C.H.
(Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires)

qui se tiendra le
Samedi 20 juin 2015
Salle Polyvalente de Roussay, (Maine et Loire 49)


A bientôt

nadine
fred49
Messages : 8
Enregistré le : 04 août 2014, 23:22

Re: Demande d'information

Message par fred49 »

Bonsoir,

Merci pour votre réponse , je vous envoie le bulletin de participation au plus vite , nous sommes content de pouvoir enfin rencontrer des personnes qui vont peut être nous apporter des réponses à nos questions !!!!

Nous avons un enfant de 5ans qui est à ça 4éme pancréatite depuis mars 2013. (pancréatite chronique héréditaire de son papa).

Nous sommes suivi au centre hospitalier de Cholet, proche de Roussay

Nous sommes dans l'attente de plus amples informations sur la pancréatite chez l'enfant.( si vous pouvez nous orienter vers un Dr spécialisé sur la pancréatite chez l'enfant)

En attente de votre réponse.

Cdt,

Mme Guyot
Nadine MESLET
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Enregistré le : 01 mars 2014, 02:52

Re: Demande d'information

Message par Nadine MESLET »

bonjour

je serai ravie de vous rencontrer.
Et vous pourrez poser la questions aux spécialistes présents.

Sur Paris il y a Necker Pr Olivier Goulet entre autres...
je reviens vers vous si j'obtiens avant une adresse dans le 49

pour info , une fiche urgence sur la pancréatite chronique héréditaire (PCH) est en ligne sur le site d'Orphanet à l’adresse suivante:
https://www.orpha.net/data/patho/Emg/fr ... Pro937.pdf
A l'attention des médecins aussi

bien cordialement

Nadine Meslet
Julie
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Re: Demande d'information

Message par Julie »

Bonsoir
savez vous quand est qu'il y a une date d'information comme la réunion a Roussay.
Merci
jnbl
Administrateur
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Enregistré le : 01 mars 2014, 00:42

Re: Demande d'information

Message par jnbl »

Bonsoir,

En fait, normalement l'association essaie d'organiser un rassemblement tous les 2 ans.
Et comme la dernière réunion a eu lieu en 2015, il y a fort à parier que la prochaine ne sera pas avant 2017.
Orev
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Enregistré le : 21 septembre 2015, 22:55

Re: Demande d'information

Message par Orev »

Bonsoir,
Je me demandais si vous aviez des informations quant à une prochaine réunion? Merci.
Nadine MESLET
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Enregistré le : 01 mars 2014, 02:52

Re: Demande d'information

Message par Nadine MESLET »

Bonjour,

La prochaine réunion est prévue pour JUIN 2018,
très difficile d'en organiser plus souvent...
Nous communiquerons sur la date , qui n'est pas encore fixée...
Orev
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Enregistré le : 21 septembre 2015, 22:55

Re: Demande d'information

Message par Orev »

Merci, c'est déjà très bien; nous patienterons ;)
nadine
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Enregistré le : 29 avril 2020, 12:32

Re: Demande d'information

Message par nadine »

Coté réunion,

plusieurs se sont tenues depuis : l’APCH à pendant quelques années, organisé des tables rondes (réunions réunissant médecins spécialistes et patients)
Des comptes rendus et enregistrements sont à votre disposition
dans l 'index Rencontres médecins/malades https://www.association-apch.org/rencon ... ns-malades

Compte tenu de la pandémie, celle qui devait se tenir au mois de juin 2021 est bien entendu reportée...
La prochaine devrait, si cela re devient possible, probablement se tenir le 16 ou 17 septembre 2021 à Paris, lors des journées du Club Français du Pancréas, à confirmer bien sur en fonction des événements...

Coté renseignements PCH, je vous encourage à aller sur le site Paradis :
centre de référence des maladies rares du pancréas ,mine d’informations médicales , https://www.maladie-pancreas.fr/
A demander votre carte d'urgence si ce n'est déjà fait
et
à télécharger la PNDS Protocole National de Diagnostique et de Soins de la PCH , à votre disposition
https://www.association-apch.org/brochu ... stic-soins ou (cf page d'accueil) outil très utile aux médecins non spécialistes de la PCH .

Prenez soin de vous, et n'hésitez pas à vous faire vacciner, en accord avec votre médecin traitant.
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