APCH - Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires

bonsoir je ne sais pas vraiment si je suis au bon endroit.
Je me présente Laëtitia 39 ans maman de deux enfants 15 ans et 12 ans.
Depuis décembre 2016 je fais des pancréatiques aigues à répétition.
Ma dernière date de août 2019.
J'en ai fais 5 en tout depuis peu après des recherches génétiques sur le chu de Strasbourg on a trouvé une mutation sur le gene cftr mais je suis un peu perdue depuis.
Je ne sais pas trop quoi en penser ?
Depuis une semaine j'ai de terrible douleurs dans le milieu du dos.
Ces douleurs sont fatiguantes et ne me lâche pas de la journée
Le soir quand je rentre je prend du skenan qui me soulage un peu et me permet de lâcher prise un peu.
J'ai plein de questions sur les suites.
Demain je vois mon gastro qui me suit depuis 5 ans.
Merci de m'avoir lu et de m'aider à mieux comprendre ce qui m'arrive.
Je pense que me forum va m'aider.

Bonjour,

Pas de panique, c'est normal d'être fatiguée etc. lors de poussées de pancréatites.

Si votre gastro ne connait pas bien la pathologie, il existe des sources médicales de références concernant les maladies du pancréas par exemple : https://www.maladie-pancreas.fr/

si votre pancréatite est chronique ( ce que vous semblez décrire) ne vous inquiétez pas,
en revanche ne fumez pas ou plus et ne buvez pas ou plus
et faites vous suivre régulièrement.

Si votre pancréatite est chronique et génétique , il existe une fiche d'urgence à l'attention des médecins ne connaissant pas la pancréatite chronique héréditaire : disponible sur le site d'orphanet :
https://www.orpha.net/data/patho/Emg/In ... PHA676.pdf
n'hésitez pas à l'indiquer au médecin si besoin!
http://www.orpha.net

Il existe aussi des médecins spécialistes du pancréas si vous souhaitez un contact, il me faut votre secteur géographique.

n'hésitez pas à parcourir le site, bcp d'informations y figurent.

Bon après midi

nadine

Merci Nadine le gène responsable chez moi et le cftr
Je suis de Verdun dans le grand est.

Le temps passe, pardon de mon manque de réactivité , eu soucis rendant indisponible
sans doute avez vous avancé.

Petit rappel d'une Source précieuse : https://www.maladie-pancreas.fr/faireunedemandedercp/

A votre écoute