Reconnaissance de l'ALD (Affectation longue durée) pour une pancréatite chronique

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nadine
Messages : 21
Enregistré le : 29 avril 2020, 12:32

Reconnaissance de l'ALD (Affectation longue durée) pour une pancréatite chronique

Message par nadine »

Nathalie me charge de vous proposer ce sondage :

Bonjour à toutes, tous,

Souffrant de pancréatite chronique calcifiante depuis de nombreuses années, et sur les conseils de mon médecin, j'ai fait récemment une demande d'ALD auprès de la CPAM de la SOMME.
Je n'y avait jamais pensé et ce qui semblait relever selon mon médecin d'une simple formalité, ne l'a pas été. J'ai en effet essuyé un refus, que j'ai contesté, qui m'a amené devant le médecin conseil qui m'a expliqué textuellement que sauf à être en fin de vie, je n'aurais jamais gain de cause....

J'ai une bonne mutuelle et une situation financière qui me permet sans problème d'avancer les soins mais quel injustice ! Quand on souffre d'un maladie chronique, nous sommes dépendant pour la vie des poussées qu'elle peut engendrer alors s'entendre dire que ce n'est pas une affection longue durée.....

Je vous propose de recueillir vos expériences,
pour recenser vos retours en terme de demande d'ALD : https://lite.framacalc.org/9n5o-sondage ... emande-ald

L'objectif est de voir dans un premier temps si certains d'entre vous ont réussi à obtenir cette reconnaissance.

Ensuite, je ne sais pas comment nous pourrions nous mobiliser collectivement pour faire un recours....

A voir

Nathalie



sondage/ https://lite.framacalc.org/9n5o-sondage ... emande-ald
nadine
Messages : 21
Enregistré le : 29 avril 2020, 12:32

Re: Reconnaissance de l'ALD (Affectation longue durée) pour une pancréatite chronique

Message par nadine »

Je comprends fort bien hélas... et ai rempli ma ligne sur le sondage.

A ma connaissance,
la liste des maladies reconnues est fixée à 30 +1 :
Liste des 30 ALD :
-Accident vasculaire cérébral invalidant.
_Aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques.
-Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques.
-Bilharziose compliquée.
-Insuffisance cardiaque grave, cardiopathies valvulaires graves, troubles du rythme graves, cardiopathies congénitales graves.
-Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses.
-Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH).
-Diabète de type 1 et diabète de type 2.
-Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave.
-Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères.
-Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves.
-Infarctus coronaire.
-Insuffisance respiratoire chronique grave.
-Maladie d'Alzheimer et autres démences.
-Maladie de Parkinson.
-Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé.
-Mucoviscidose.
-Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif.
-Paraplégie.
-Périarthrite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive.
-Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave.
-Affections psychiatriques de longue durée.
-Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives.
-Sclérose en plaques.
-Scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne.
-Spondylarthrite ankylosante grave.
-Suites de transplantation d'organe.
-Tuberculose active, lèpre.
-Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.


La + 1 est au bon vouloir de la direction de la sécu dont vous dépendez ...
dans certains secteurs, la PCH est prise en considération.
Liste des affections de longue durée hors liste 31
Les affections hors liste, dite "ALD 31" sont des pathologies sévères de forme évolutive ou invalidante, qui ne sont pas inscrites sur la liste des ALD 30, mais qui comportent un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Il s'agit par exemple d'une malformation congénitale des membres, d'épisodes d'embolies pulmonaires à répétition, de la maladie de Paget, d'une dégénérescence maculaire liée a l'âge (DMLA), d'un asthme....


En gros, j'avais fait aborder le sujet par André Santini ,il y a qq années lorsqu'il siégeait, et sans succès.
Je comprends votre persévérance, mais à ma connaissance, à ce jour, une maladie sans traitement couteux...n'est éligible qu'au bon vouloir du décideur géographique.

En cas de désaccord avec la décision envoyée par votre caisse d'Assurance Maladie, des voies de recours sont ouvertes.

Elles peuvent être soit « médicales » (expertises), soit « administratives » (Commission de recours amiable puis Tribunal des affaires de sécurité sociale). Les voies de recours sont indiquées dans le courrier adressé par votre caisse. N'hésitez pas à en parler avec votre médecin traitant ou à contacter votre caisse d'Assurance Maladie.

Le sujet est lancé ...
Margaux
Messages : 4
Enregistré le : 27 juillet 2019, 21:19

Re: Reconnaissance de l'ALD (Affectation longue durée) pour une pancréatite chronique

Message par Margaux »

Bonjour à tous,

Je n'ai pas de pancréatite chronique mais une pancréatite génétique avec comme symptômes des pancréatites aigues à répétition (environ une grave tous les 6/8 mois).
J'ai eu l'ALD dès la découverte de la maladie génétique, d'abord valable 1 an puis maintenant 5 ans.
J'ai également une RQTH d'une validité de 6 ans.
Je sais que mon dossier est passé en commission mais j'ai eu beaucoup d'arrêts de travail (dont du temps partiel thérapeutique) et des hospitalisations plutôt longues et en réanimation/soins intensifs avant la demande. Peut-être pour la CPAM cela dépend du coût engendré avant la demande ?.......

Bon courage dans vos démarches.

Margaux
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