APCH - Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires

La fiche d'urgence, à l'attention des médecins ne connaissant pas la pancréatite chronique héréditaire vient d’être mise à jour , disponible sur le site d'orphanet : https://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/PancreatiteChroniqueHereditaire_FR_fr_EMG_ORPHA676.pdf Source à la disposition des médeci...

2017 Recherche – Bilan sur l’activité diagnostique réalisée à Brest dans le cadre de la pancréatite chronique (09/11/2017) Cela fait maintenant un peu plus de 20 ans que notre laboratoire INSERM basé à Brest mène des recherches en génétique sur la pancréatite chronique. Nous avons fait beaucoup de ...

21/03/2016 par le Dr A.Bouling Résumé des recherches en génétique Réalisées à l’unité INSERM UMR1078 (Brest) depuis septembre 2015. Sur le plan diagnostic : Identification de nouvelles mutations dans les familles PCH. Recherche du nouveau gène CEL responsable de PCH (voir compte rendu précédent) ch...

Notre 6ème rencontre sur la PCH s'est tenue samedi dernier, en voici le CR. Nous espérons vivement réussir à en élaborer une 7 ème en juin 2021. A suivre ! Etaient présents : - 58 patients étaient présents, (sur 88 prévus), -16 patients se sont excusés, (pour certains; bloqués par les grèves SNCF, ...

Bonjour

les moments de déprimes sont fréquents et souvent liés à des poussées et à la douleur...
je ne suis pas médecin...
je pense que vous pourriez prendre un autre avis, dans tous les cas ce n'est pas bon d’être inquiet...

Bonjour, je vois que votre chemin ne fut pas simple non plus... Sans rancune non plus envers l'errance diagnostique qui engendre de faux diagnostiques et des traitements non appropriés... je crois maintenant qu'il est indispensable de' positiver ' , de vivre le plus normalement possible, les crises ...

Bonjour,

La prochaine réunion est prévue pour JUIN 2018,
très difficile d'en organiser plus souvent...
Nous communiquerons sur la date , qui n'est pas encore fixée...

Bonjour, A ma connaissance, à longueur d'année les régimes ne sont pas utiles. On évite au maximum les fritures, l'alcool, le tabac et la charcuterie et on vit le plus normalement possible. En revanche en sortie de crise, on doit passer quelques jours avec une alimentation très saine et relativement...

bonjour, Si vous n'avez pas lu la lettre 2015 : Veille scientifique 2015 au sujet de la pancréatite héréditaire, par le Dr. Vinciane Rebours. En 2015, des articles sont parus pour essayer de comprendre les mécanismes en cause au cours des pancréatites liées à des mutations génétiques. Un travail a n...

En cas d'hospitalisation : - Une fiche urgence sur la Pancréatite Chronique Héréditaire (PCH) . En cas d'hospitalisation en urgence, vous pouvez orienter les médecins avec les fiches d'urgences qui existent sur Orphanet (mises à jour en 2014) ; ces fiches servent à conseiller les médecins de garde :...

Le pancréas artificiel par Nadine MESLET » 05 Avril 2014, 11:38 Le pancréas artificiel a fait l’objet de différents articles de presse grand public. Quelques précisions : Ce pancréas artificiel n'est pas encore au point, comporte des risques, et surtout n'est pas adapté à la PCH mais uniquement aux ...

Bonjour, pardon de répondre si tardivement. Vous êtes bienvenue à Roussay, si vous le souhaitez c est certes loin , et cette réunion se tient rarement le thèmes sont : PROGRAMME de la journée du 20 Juin 2015 : 9H30 Accueil 10H Pr. Philippe Levy et Pr. Philippe Ruszniewski : Les moyens de diagnostic,...

bonjour je serai ravie de vous rencontrer. Et vous pourrez poser la questions aux spécialistes présents. Sur Paris il y a Necker Pr Olivier Goulet entre autres... je reviens vers vous si j'obtiens avant une adresse dans le 49 pour info , une fiche urgence sur la pancréatite chronique héréditaire (PC...

INVITATION à la 5 ème RENCONTRE sur la Pancréatite Chronique Héréditaire : Table Ronde Entre médecins et malades Organisée par l’ A.P.C.H. (Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires) qui se tiendra le Samedi 20 juin 2015 Salle Polyvalente de Roussay, (Maine et Loire 49) PROGRAMME de la j...

Bonjour Voici l'invitation n'hesitez pas à me contacter PROGRAMME de la journée du 20 Juin 2015 : 9H30 Accueil 10H Pr. Philippe Levy et Pr. Philippe Ruszniewski : Les moyens de diagnostic, radios, scanner, IRM... 10H30 Hospitalisation de proximité Comment procéder en cas de poussée non gérable à dom...

Bonjour je comprends bien votre colère, la PCH est une maladie rare et peu de médecins la connaissent ! je vous propose une liste de spécialistes , peut être pourriez vous demander à votre médecin de contacter l'un d'eux, cela Éclaircirait sans doute les choses. En ce qui concerne le diagnostic ou l...

Bonjour, Pardon pour ma réponse tardive j espère que les choses se sont un peu arrangées, je suis à votre disposition sur pancreasgene@aol.com si vous le souhaitez. Notre prochaine réunion de médecins spécialistes et patients se tiendra le 20 juin prochain, je vous encourage à vous inscrire, c est u...

Bonjour, Pardon pour ma réponse tardive. Nous sommes une association de patients, concernés par la pancréatite chronique héréditaire, qui a pour buts : -d'apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire, -de contribuer à l'effort de recherche, et...

Bonjour,

Oui, mais je n'ai pas encore la date précise.
A priori juin 2015.
A bientot

Chers tous,
ce forum est maintenant à votre disposition,
n'hésitez pas à l'enrichir de thèmes différents !
A très vite
nadine

Le pancréas artificiel a fait l’objet de différents articles de presse grand public. Quelques précisions : Ce pancréas artificiel n'est pas encore au point, comporte des risques, et surtout n'est pas adapté à la PCH mais uniquement aux diabétiques et ne reste qu'une alternative aux traitements du di...