APCH - Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires

Bonsoir, Je ne sais pas si vous trouverez des réponses sur ce forum. La participation n'est pas forcément au niveau qu'on l'espérerait mais il est possible que vous ayez des retours d'autres femmes. J'ai vérifié vite fait sur le site web de l'APCH, je n'ai pas trouvé d'info spécifique sur ce sujet. ...

Bonjour, C'est normal de sentir un peu seul face à cette maladie, car de mémoire, il y a moins de 300 familles en France. Posez vos questions, on verra si on peut y répondre. N'hésitez pas à consulter le site de l'APCH qui est bourré d'informations : http://www.association-apch.org Gardez courage...

Bonsoir, Pour parler de mon cas, oui j'ai connu des douleurs atroces pendant 2 bon mois + 2-3 mois d'hospitalisation. Cela a fini par une opération de retrait de 50% de mon pancréas parce qu'une boule de sang s'était formée sur le pancréas et grossissait dangereusement...il risquait de faire éclater...

Bonjour, On ne fait pas vraiment de diagnostic ici. Nous ne pouvons pas nous substituer à un médecin. Ce qu'on peut vous dire, c'est que dans notre cas, on parle de pancréatite chronique héréditaire. Si personne dans votre famille (au niveau de vos ascendants, descendants, frères et soeurs, cousins/...

Bonjour, Bienvenue sur ce forum. En cette période de vacances, peu de personnes doivent être actives pour vous répondre. Je vais essayer de vous éclairer un peu, bien que je ne sois pas médecin. ;) Votre cas est loin d'être un cas isolé parmi ceux qui expriment la maladie. Si vous avez l'occasion de...

Bonsoir, Vous voulez parler de cette plaquete ? : http://www.association-apch.org/quelques-explications-sur-une-maladie-rare Vous pouvez obtenir une version WORD du document en envoyant un mail à Nadine MESLET (cf. la page en question qui vous donne son email). Ou alors vous avez a priori tout le co...

Bonjour, Personnellement je n'ai jamais été confronté à cela. Les assurances voyage posent des questions médicales avant acceptation ? Je ne savais pas ça. La question n'a jamais été évoquée, il me semble, lors des réunions à Roussay. On connaît la convention AERAS pour les assurances crédit, mais j...

Bonsoir, Bienvenue sur le forum et désolé pour votre situation. Mais étant suivi à Beaujon, j'ai bon espoir pour vous que la situation finira par se stabiliser. J'ai moi-même été suivi là-bas et je dois dire que j'ai un peu eu cette impression...mais un peu moins à Beaujon. A mon époque, mon pseudo-...

Re-bonsoir, Je suis assez surpris par ton message. Es-tu certaine que tes parents n'ont pas ton gêne défaillant ? Logiquement, cela s'appelle PCH...pancréatite chronique héréditaire...héréditaire car on récupère cela normalement des parents. Sais-tu quel gêne est défaillant chez toi ? PRSS1, SPINK1,...

Bonsoir et bienvenue,

Pour les réunions, j'ai répondu sur un autre de tes messages (c'est tous les 2 ans normalement, donc la prochaine pas avant 2017 sans doute).
Vas-y poses tes questions...on essaiera de te répondre

Bonsoir,

En fait, normalement l'association essaie d'organiser un rassemblement tous les 2 ans.
Et comme la dernière réunion a eu lieu en 2015, il y a fort à parier que la prochaine ne sera pas avant 2017.

Ah quand même...45 ans et les douleurs sont très intenses. Il en a eu aussi depuis sa jeunesse ? ou bien c'est apparu d'un coup dernièrement ? Cela me paraît tout de même bizarre qu'il ne soit pas hospitalisé pour un pseudo kyste engendrant des douleurs très intenses. Je ne sais pas comment il arriv...

Ce genre de choses ne survient pas sans raison. Si votre ami est relativement jeune et qu'il n'a pas un problème d'alcool, il y a de très fortes chances que ses symptômes aient pour origine une mutation génétique. Les pancréatites chroniques n'apparaissent pas avant environ 50 ans en temps normal. C...

S'il souffre horriblement, c'est qu'il n'est peut-être pas traité suffisamment. Ce n'est pas trop normal de rester à souffrir sans rien faire. Est-ce qu'il est suivi par un spécialiste ou bien un médecin traitant ? A t-il la certitude de porter un gêne défaillant ? il a fait un dépistage génétique ?...

Bonsoir, A lire votre dernier message, il n'y a peut-être pas lieu de paniquer si : - il est effectivement suivi tous les 3 mois par un spécialiste - les douleurs étaient déjà de même intensité la dernière fois qu'il a consulté Encore une fois, chaque cas est différent. Seul un spécialiste est à mêm...

Le meilleur conseil à donner est certainement d'aller consulter. Cela peut être sérieux. Si cela ne passe pas après quelques jours et que la douleur ne baisse pas en intensité voire si ça augmente, il faut absolument consulter. Il est possible qu'une hospitalisation soit nécessaire, ne serait-ce que...

Bonsoir, En fait, le forum est encore en phase de lancement, on va dire. Avant l'association en avait un hébergé par l'INSERM, mais faute de moyens pour maintenir, ils l'ont fermé. Du coup, en changeant le site web, on a essayé d'en relancer un nouveau...mais les gens n'ont pas encore pris l'habitud...

Bonsoir, Je ne suis ni gendarme, ni militaire, toutefois je trouve étrange le refus qui est adressé à votre fils. Déjà, c'est dommage qu'il est déclaré ceci. N'ayant que le gêne et donc n'ayant jamais exprimé la maladie, il aurait sans doute pu s'abstenir de le signaler. En soi, on est tous très cer...