22 résultats trouvés

par nadine
16 janvier 2022, 16:55
Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
Sujet : Fatigue et anxiété
Réponses : 1
Vues : 2827

Re: Fatigue et anxiété

Bonjour,

A ma connaissance , effectivement certains en prennent.
Peut être est ce à creuser avec votre médecin spécialiste ?

Coté manque d'énergie, la pandémie que nous vivons tous est particulièrement lourde,
et non sans impact sur le moral aussi.

Belle année à vous,
par nadine
30 avril 2021, 10:50
Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
Sujet : Reconnaissance de l'ALD (Affectation longue durée) pour une pancréatite chronique
Réponses : 3
Vues : 16102

Re: Reconnaissance de l'ALD (Affectation longue durée) pour une pancréatite chronique

Je comprends fort bien hélas... et ai rempli ma ligne sur le sondage. A ma connaissance, la liste des maladies reconnues est fixée à 30 +1 : Liste des 30 ALD : -Accident vasculaire cérébral invalidant. _Aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques. -Artériopathies chroniques avec manifestation...
par nadine
30 avril 2021, 09:58
Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
Sujet : Reconnaissance de l'ALD (Affectation longue durée) pour une pancréatite chronique
Réponses : 3
Vues : 16102

Reconnaissance de l'ALD (Affectation longue durée) pour une pancréatite chronique

Nathalie me charge de vous proposer ce sondage : Bonjour à toutes, tous, Souffrant de pancréatite chronique calcifiante depuis de nombreuses années, et sur les conseils de mon médecin, j'ai fait récemment une demande d'ALD auprès de la CPAM de la SOMME. Je n'y avait jamais pensé et ce qui semblait ...
par nadine
13 avril 2021, 18:41
Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
Sujet : Présentation
Réponses : 3
Vues : 9188

Re: Présentation

Le temps passe, pardon de mon manque de réactivité , eu soucis rendant indisponible
sans doute avez vous avancé.

Petit rappel d'une Source précieuse : https://www.maladie-pancreas.fr/faireunedemandedercp/

A votre écoute
par nadine
13 avril 2021, 18:37
Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
Sujet : Qu'est ce qui déclenche des poussées ?
Réponses : 4
Vues : 5831

Re: Qu'est ce qui déclenche des poussées ?

N'hésitez pas à ajouter vos vécus !
par nadine
13 avril 2021, 18:36
Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
Sujet : Demande d'information
Réponses : 10
Vues : 26536

Re: Demande d'information

Coté réunion, plusieurs se sont tenues depuis : l’APCH à pendant quelques années, organisé des tables rondes (réunions réunissant médecins spécialistes et patients) Des comptes rendus et enregistrements sont à votre disposition dans l 'index Rencontres médecins/malades https://www.association-apch.o...
par nadine
13 avril 2021, 18:33
Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
Sujet : Pancreatite
Réponses : 3
Vues : 8295

Re: Pancreatite

Bonjour,

Pour ce qui est des demandes d'avis médicaux
je vous propose : https://www.maladie-pancreas.fr/
Vous y retrouverez tous les contacts nécessaires.

Bien à vous
par nadine
13 avril 2021, 18:15
Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
Sujet : Inaptitude temporaire à être Gendarme
Réponses : 3
Vues : 8871

Re: Inaptitude temporaire à être Gendarme

A l'époque : Santé Info Droits : Tel : 0 810 004 333 la ligne du CISS m'a passé un juriste, dont voici la réponse réponse : Pour intégrer la gendarmerie et police les critères sont très strictes. La liste des restrictions médicales : maladies qui excluent la candidature des personnes à la gendarmeri...
par nadine
13 avril 2021, 16:54
Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
Sujet : Rencontre médecins spécialistes /patients
Réponses : 0
Vues : 7063

Rencontre médecins spécialistes /patients

Coté réunion, l’APCH à pendant quelques années, organisé des tables rondes (réunions réunissant médecins spécialistes et patients) Des comptes rendus et enregistrements sont à votre disposition dans l 'index Rencontres médecins/malades https://www.association-apch.org/rencontres-medecins-malades Com...
par nadine
08 avril 2021, 14:29
Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
Sujet : Outils pour diagnostique/soins/urgences
Réponses : 0
Vues : 6282

Outils pour diagnostique/soins/urgences

Pour rappel, des outils précieux sont depuis quelques mois à votre disposition : Diagnostics/soins : le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)  concernant la PCH  Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostiqu...
par nadine
22 mars 2021, 20:15
Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
Sujet : PCH et grossesse
Réponses : 4
Vues : 7713

Re: PCH et grossesse

Suite à vos nombreuses demandes, Point sur le DPI (dépistage préimplantatoire) En 2016, la France comptait quatre centres de DPI: Paris-Clamart, Strasbourg, Montpellier et Nantes. Un centre de DPI a été autorisé à Grenoble en octobre 2017. La PCH fait partie de la liste des maladies sélectionnées à ...
par nadine
22 mars 2021, 20:12
Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
Sujet : Carte d'urgence
Réponses : 0
Vues : 12759

Carte d'urgence

Petit rappel : la carte d'urgence concernant la PCH est disponible depuis 2019 Elaborée par les mêmes auteurs que ceux impliqués dans la fiche d'urgence, également avec le soutien de Fimatho. Cette carte vous sera remise par le médecin référent qui vous suit, si vous lui en faites la demande. (cf. d...
par nadine
15 février 2021, 17:53
Forum : Rencontres entre adhérents / malades / médecins
Sujet : INVITATION à la 6 ème RENCONTRE sur la Pancréatite Chronique Héréditaire
Réponses : 3
Vues : 9192

Re: INVITATION à la 6 ème RENCONTRE sur la Pancréatite Chronique Héréditaire

Bonjour,

La période particulière que nous vivons actuellement nous incite à prévoir une réunion webinare en attendant des jours plus sereins.
Qui serait partant ?
Dans l'attente de vos retours.
Prenez soin de vous.
par nadine
21 octobre 2020, 13:32
Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
Sujet : Présentation
Réponses : 3
Vues : 9188

Re: Présentation

Bonjour, Pas de panique, c'est normal d'être fatiguée etc. lors de poussées de pancréatites. Si votre gastro ne connait pas bien la pathologie, il existe des sources médicales de références concernant les maladies du pancréas par exemple : https://www.maladie-pancreas.fr/ si votre pancréatite est ch...
par nadine
06 octobre 2020, 14:35
Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
Sujet : Qu'est ce qui déclenche des poussées ?
Réponses : 4
Vues : 5831

Qu'est ce qui déclenche des poussées ?

Quels facteurs provoquent des poussées de pancréatite ? Suite à plusieurs demandes sur le sujet, je vous propose, si vous en êtes d'accord, de noter : -ce que vous avez consommé, ( repas, boissons...) -ainsi que chaque événement qui vous semble intéressant précédent chaque poussée. (événement famili...
par nadine
06 octobre 2020, 14:19
Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
Sujet : Reprise du tabac et plus de pancreatites!
Réponses : 1
Vues : 5130

Re: Reprise du tabac et plus de pancreatites!

Bonjour Céline
sans doute le stress est il un facteur important,
mais attention au tabac, il est réputé statistiquement favorisant le cancer du pancréas,
je vous encourage vivement à vivre sans, bien que consciente de la difficulté du sevrage....il faut se faire aider .
par nadine
06 octobre 2020, 14:12
Forum : Rencontres entre adhérents / malades / médecins
Sujet : INVITATION à la 6 ème RENCONTRE sur la Pancréatite Chronique Héréditaire
Réponses : 3
Vues : 9192

Re: INVITATION à la 6 ème RENCONTRE sur la Pancréatite Chronique Héréditaire

Bonjour,

Nous avions prévu notre prochaine table ronde pour l'été 2021,
compte tenu de la crise sanitaire, ce projet est reporté.
Je ne manquerai pas de vous informer de la prochaine date lorsqu'elle sera fixée.
par nadine
02 mai 2020, 14:21
Forum : Rencontres entre adhérents / malades / médecins
Sujet : INVITATION à la 6 ème RENCONTRE sur la Pancréatite Chronique Héréditaire
Réponses : 3
Vues : 9192

Re: INVITATION à la 6 ème RENCONTRE sur la Pancréatite Chronique Héréditaire

Bonjour,

A priori la prochaine rencontre est prévue pour 2021,
du coté de Roussay (49),
compte tenu des événements sanitaires, nous espérons qu'elle pourra se tenir, et
nous communiquerons sur cette rencontre en temps voulu.
Probablement début 2021.
par nadine
01 mai 2020, 14:52
Forum : Communiqués
Sujet : Carte d'urgence et fiche d'urgence
Réponses : 0
Vues : 9227

Carte d'urgence et fiche d'urgence

Petit rappel : La carte d'urgence de la PCH. [/b][/b][/b] Élaborée par les mêmes auteurs que ceux impliqués dans la fiche d'urgence, également avec le soutien de Fimatho. Cette carte vous sera remise par le médecin référent qui vous suit, si vous lui en faites la demande . (cf. demande de carte d'ur...
par nadine
01 mai 2020, 14:42
Forum : Communiqués
Sujet : Covid 19
Réponses : 0
Vues : 10673

Covid 19

Petit rappel : Compte tenu des événements, et de la pathologie qui nous concerne, voici les conseils du Pr. Vinciane Rebours: Bien entendu rester enfermé chez soi, seul moyen d'être en sécurité et appliquer les règles d’hygiène, distance etc. En cas de symptômes, il faut : - se signaler à son Médeci...
par nadine
01 mai 2020, 14:36
Forum : La recherche
Sujet : Point sur la recherche
Réponses : 0
Vues : 9161

Point sur la recherche

Petit rappel Ce site met à votre disposition des sur la recherche concernant la PCH http://www.association-apch.org/recherche et à la fin de chaque lettre annuelle vous trouverez un résumé des éléments de l’année concernée : 2019 : Veille scientifique 2019 Au sujet de la pancréatite héréditaire par ...
par nadine
01 mai 2020, 14:26
Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
Sujet : Ma fille de 7 ans est atteinte de pch
Réponses : 6
Vues : 8924

Re: Ma fille de 7 ans est atteinte de pch

Bonjour Mathilde, La PCH , à ma connaissance , comme toute pathologie, peut fragiliser les patients. Soyons tous prudents, appliquons les gestes barrières à fond, mais pas de panique. Coté réunion, l’APCH organise des tables rondes (réunions réunissant médecins spécialistes et patients, la prochaine...