APCH - Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires

Bonjour,

A ma connaissance , effectivement certains en prennent.
Peut être est ce à creuser avec votre médecin spécialiste ?

Coté manque d'énergie, la pandémie que nous vivons tous est particulièrement lourde,
et non sans impact sur le moral aussi.

Belle année à vous,

Je comprends fort bien hélas... et ai rempli ma ligne sur le sondage. A ma connaissance, la liste des maladies reconnues est fixée à 30 +1 : Liste des 30 ALD : -Accident vasculaire cérébral invalidant. _Aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques. -Artériopathies chroniques avec manifestation...

Nathalie me charge de vous proposer ce sondage : Bonjour à toutes, tous, Souffrant de pancréatite chronique calcifiante depuis de nombreuses années, et sur les conseils de mon médecin, j'ai fait récemment une demande d'ALD auprès de la CPAM de la SOMME. Je n'y avait jamais pensé et ce qui semblait ...

Le temps passe, pardon de mon manque de réactivité , eu soucis rendant indisponible
sans doute avez vous avancé.

Petit rappel d'une Source précieuse : https://www.maladie-pancreas.fr/faireunedemandedercp/

A votre écoute

N'hésitez pas à ajouter vos vécus !

Coté réunion, plusieurs se sont tenues depuis : l’APCH à pendant quelques années, organisé des tables rondes (réunions réunissant médecins spécialistes et patients) Des comptes rendus et enregistrements sont à votre disposition dans l 'index Rencontres médecins/malades https://www.association-apch.o...

Bonjour,

Pour ce qui est des demandes d'avis médicaux
je vous propose : https://www.maladie-pancreas.fr/
Vous y retrouverez tous les contacts nécessaires.

Bien à vous

A l'époque : Santé Info Droits : Tel : 0 810 004 333 la ligne du CISS m'a passé un juriste, dont voici la réponse réponse : Pour intégrer la gendarmerie et police les critères sont très strictes. La liste des restrictions médicales : maladies qui excluent la candidature des personnes à la gendarmeri...

Coté réunion, l’APCH à pendant quelques années, organisé des tables rondes (réunions réunissant médecins spécialistes et patients) Des comptes rendus et enregistrements sont à votre disposition dans l 'index Rencontres médecins/malades https://www.association-apch.org/rencontres-medecins-malades Com...

Pour rappel, des outils précieux sont depuis quelques mois à votre disposition : Diagnostics/soins : le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)  concernant la PCH  Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostiqu...

Suite à vos nombreuses demandes, Point sur le DPI (dépistage préimplantatoire) En 2016, la France comptait quatre centres de DPI: Paris-Clamart, Strasbourg, Montpellier et Nantes. Un centre de DPI a été autorisé à Grenoble en octobre 2017. La PCH fait partie de la liste des maladies sélectionnées à ...

Petit rappel : la carte d'urgence concernant la PCH est disponible depuis 2019 Elaborée par les mêmes auteurs que ceux impliqués dans la fiche d'urgence, également avec le soutien de Fimatho. Cette carte vous sera remise par le médecin référent qui vous suit, si vous lui en faites la demande. (cf. d...

Bonjour,

La période particulière que nous vivons actuellement nous incite à prévoir une réunion webinare en attendant des jours plus sereins.
Qui serait partant ?
Dans l'attente de vos retours.
Prenez soin de vous.

Bonjour, Pas de panique, c'est normal d'être fatiguée etc. lors de poussées de pancréatites. Si votre gastro ne connait pas bien la pathologie, il existe des sources médicales de références concernant les maladies du pancréas par exemple : https://www.maladie-pancreas.fr/ si votre pancréatite est ch...

Quels facteurs provoquent des poussées de pancréatite ? Suite à plusieurs demandes sur le sujet, je vous propose, si vous en êtes d'accord, de noter : -ce que vous avez consommé, ( repas, boissons...) -ainsi que chaque événement qui vous semble intéressant précédent chaque poussée. (événement famili...

Bonjour Céline
sans doute le stress est il un facteur important,
mais attention au tabac, il est réputé statistiquement favorisant le cancer du pancréas,
je vous encourage vivement à vivre sans, bien que consciente de la difficulté du sevrage....il faut se faire aider .

Bonjour,

Nous avions prévu notre prochaine table ronde pour l'été 2021,
compte tenu de la crise sanitaire, ce projet est reporté.
Je ne manquerai pas de vous informer de la prochaine date lorsqu'elle sera fixée.

Bonjour,

A priori la prochaine rencontre est prévue pour 2021,
du coté de Roussay (49),
compte tenu des événements sanitaires, nous espérons qu'elle pourra se tenir, et
nous communiquerons sur cette rencontre en temps voulu.
Probablement début 2021.

Petit rappel : La carte d'urgence de la PCH. [/b][/b][/b] Élaborée par les mêmes auteurs que ceux impliqués dans la fiche d'urgence, également avec le soutien de Fimatho. Cette carte vous sera remise par le médecin référent qui vous suit, si vous lui en faites la demande . (cf. demande de carte d'ur...

Petit rappel : Compte tenu des événements, et de la pathologie qui nous concerne, voici les conseils du Pr. Vinciane Rebours: Bien entendu rester enfermé chez soi, seul moyen d'être en sécurité et appliquer les règles d’hygiène, distance etc. En cas de symptômes, il faut : - se signaler à son Médeci...

Petit rappel Ce site met à votre disposition des sur la recherche concernant la PCH http://www.association-apch.org/recherche et à la fin de chaque lettre annuelle vous trouverez un résumé des éléments de l’année concernée : 2019 : Veille scientifique 2019 Au sujet de la pancréatite héréditaire par ...

Bonjour Mathilde, La PCH , à ma connaissance , comme toute pathologie, peut fragiliser les patients. Soyons tous prudents, appliquons les gestes barrières à fond, mais pas de panique. Coté réunion, l’APCH organise des tables rondes (réunions réunissant médecins spécialistes et patients, la prochaine...