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Forum destiné à recevoir les sujets concernant la Pancréatite Chronique Héréditaire
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Djoellie
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Message par Djoellie » 27 février 2017, 22:40

Bonjour,
J'étais déjà inscrite en 2008, je viens, je vis comme je peux et souvent j'ai du me réinscrire, mais toujours le même id. et je ne rappelle pas avoir un jour poster, par crainte, pudeur ou réserve.
Voilà que je refais le tour des messages du forum, pleine de lassitude, et je me sens un peu moins larguée en lisant d'autres témoignages, éloignés géographiquement, mais aussi réels que moi. Diagnostiquée aux soins intensif, en situation extrême, et par chance dans un hôpital éloigné de ma brousse campagnarde en 2006. J'ai d'abord subi la supposition alcoolique, c'est c..., je n'ai jamais pu boire un seul verre sans payer le prix fort, et des problèmes "digestifs" ont jalonné mon enfance dés la naissance, je vous laisse toute latitude pour imaginer les multiples suggestions justificatives depuis 1966, à ma naissance, en commençant par les marottes médicales de chaque pédiatre, généraliste, gastro, cardiologue, neurologue et bien sûr, la case psy. Par empathie pour mes congénères malades, la supposition d'alcoolisation s'est renouvelée lors de mon transfert vers mon hôpital de campagne, malgré l'évidence négative faite dans le premier, depuis lors, j'ai tellement eu à y faire face, que ma tendance serait plutôt à classer rapidement le docteur suspicieux dans la catégorie crétin, inutile de prendre ses opinions, diagnostiques et surtout médicaments au sérieux.(voir dangereux crétin, certains médicaments peuvent se révéler toxiques et aggravants) ceci est dit car trop d'entre nous ont encore a subir ce préjugé.
Sans retracer toute mon histoire, impossible d'ailleurs, mais pour l'exemple, j'ai eu droit à un médoc étant bébé, qui a entraîné un arrêt cardiaque, mais prescrit, devant l'échec de tout traitement, régimes acceptables à cet époque, ceci dans le but de faire manger, grossir, grandir et digérer l'enfant que j'étais !
La suite, retrait de l'appendice avant l'âge de 2 ans par suspicion encore et sans autre motif que ceux précédemment cités dont un retard de croissance devenu très important à la longue, foie, ictères quasi permanent, puis ulcères gastro-duodénaux, gastro-intestinaux, vésicule pathologique etc....à moins de 20 ans, déjà beaucoup de pathologies annexes sans que rien ni personne ne prononce le mot pancréas, jusque pile 40 ans, octobre 2006 et les soins intensifs en prime urgence !
Et des médecins pantois devant des prises de sang aux taux d'amylases et lipases extrêmement élevés, je dis extrême mais pour répéter texto le médecin en chef du service, et d'autres par la suite, qui procédait à des vérifications téléphoniques les résultats écrits reçu, vous devriez être décédée !
Ils ont été obligés de me dire que je risquai de mourir à tout moment, car la douleur dites extrême, quand on a grandi avec, même exacerbée dans la crise aiguë, on tente de continuer à contrôler, ça va passer, c'est comme ça depuis toujours, même si moins pire en général ! (expression personnelle que je préfère à l'échelle de douleur car c'est ma propre échelle plus pire et moins pire)
Je voulais juste rentrer chez moi, auprès de mes enfants surtout et ne rien avaler en attendant que ça me passe, encore, comme toujours, et c'est passer, je suis toujours là ! ok, sur ce coup là, cinq semaines avant la tentative de réalimentation réussie, la tentative après 3 semaines avait redécoller l’inflammation avec 3 bouchées de biscottes et une gorgée de soupe, pas plus, je pourrais préciser que je ne le sentais pas et que l'essai était sur l'insistance médicale. J'ai stoppé moi même et bien que septique sur le moment, le médecin n'a pu que constater l'envol des enzymes à la prise de sang
Je venais de faire plus 100 km au volant, les 4 carreaux de ma voiture grand ouvert sur l'autoroute en suant comme un vieux cheval, mes empreintes digitales doivent encore être incrustée dans le volant pour l'humour. Et c'est une amie de la famille qui en me voyant arriver à appeler les urgences, mes proches n'osant pas et obéissant à mon ..non, ça va aller, ça va passer.... pour eux cette crise n'était pas surprenante, ni très exceptionnelle et restait comme toujours plus ou moins justifiées par le stress et ma sensibilité "digestive" !
J'ai surtout gardé de ma propre histoire, qu'un enfant se nourrit, voir se soigne instinctivement, dans cette optique, on peut faire beaucoup de tort en voulant faire du bien. A cette époque, l'éducation comprenait aussi des règles alimentaire strict, c'était il y a 50 ans, je suis convaincue que certaines anorexies persistantes à l'âge adulte pourront y être reliées dans certains cas à cette maladie quand la médecine et la société auront évolué dans la matière et seront prêt à l'admettre. Je ne prône pas l'anorexie, attention, mais fait étrange, l'anorexie engendrerait des pancréatites dans certains cas rares, et si c'était l'inverse, ses états limites, mal définis, qui ne finissent pas forcement en tragédie, mais qui au contraire persiste comme une manière de fonctionner à long terme avec son corps..... Ma mère peut encore se rappeler tant qu'elle est là, de ce bébé qui refusait de s'alimenter des jours durant et que l'on abreuvait d'eau sucrée !
Après 2006, ce fut le temps du grattage, les pourquoi 's avec tout ce que ça implique en examens, interrogatoires et suspicions alcoolique surtout, mais pas que...tout est bon pour renvoyé au patient ce qu'on ne connaît pas, ce qu'on ne comprend pas, et avec le temps j'ai aussi vu ce à quoi on ne peut donner de traitement curatif !
Cependant, des médecins échappent heureusement à cette règle, ouvrent leurs esprits, cherchent à savoir, comprendre et aussi répondre avec une honorable modestie qu'ils sont peu armés pour lutter mais constate avec honnêteté l'ampleur de la maladie et son évolution parfois très capricieuse en relation partielle sans doute, mais certaine avec l'état d'esprit, la gestion de son environnement, de son alimentation, de son stress....le corps et l'esprit n'étant pas dissociables, c'est une de mes conclusions.
Mon évolution m'ont réduit à devoir accepter un mi-temps médical en 2009, un an plus tard, j'étais définitivement déclarée invalide à 100%, tout en admettant que cette mesure soit nécessaire à ma survie, elle n'en est pas moins frustrante par l'isolement social, le sentiment d'inutilité qu'elle induit tacitement. A noter que même le bénévolat est difficilement envisageable, les crises n'ont ni calendrier, ni horloge, le relationnel n'est pas simple, la convivialité passe par le petit café, le bon repas, le petit verre,,,,tout refuser pour une maladie exotique rare est la plupart du temps et très vite assimilé à une façon de repousser les gens, à l'asocial, dérangeant de manger et boire devant un chameau avec ses verres d'eau, les rires s'arrêtent et le malaise s'installe silencieusement souvent après quelques pourquoi... On aurait vite la sensation d'être un mort en sursis, et le moral dans les chaussettes, ensuite on s'aperçoit que nous sommes tous en sursis sauf que nous évitons d'y penser !
Ils ne comprennent pas, la seule maladie qui sonne pancréas est diabète.
Comment leur en vouloir, quand des médecins, eux-mêmes sont perplexes à entendre ce diagnostique. Un pancréas divisum et affublé de malformations, pour le commun des mortels autant lui chanter hakuna matata ! pour certains médecin, pas mieux, bien que je leur accorde que certaines personnes ne s'en portent pas plus mal, du moins quand ils les ont vus la dernière fois... et que ce n'est pas non plus révélateur des formes particulières de pancréatites, tout au plus une bonne raison de ne pas boire de l'alcool et de manger sain.
Mon époux étant encore lui dans sa carrière professionnelle pour 10 ans, je suis, avec un peu d'humour, je dirais que je suis hors jeu depuis 7 ans.
Je ne m'étendrai pas sur mes 4 enfants, dont l'un décédé en peu de temps à la naissance, et mes 7 petits-enfants dont un diagnostiqué au départ des soins en néo-natal.
Voilà, j'apprécie de retrouver ici, des post qui expriment tant de situations similaires, des noms et adresses vers lesquels aller pour être diriger, et j'ai renseigné ce site à un jeune prof de 31 ans qui galère depuis près de 2 ans et bien plus, diagnostiqué il y a 2 ans, finissant comme beaucoup par douter du diagnostique, sans que personne ne prenne le temps, le courage de lui expliquer vraiment ce qui lui arrive, cela peut d'ailleurs gravement nuire à celui qui est atteint, et comme dis plus haut, corps et esprit sont indissociables.
Un très long post, mais, où je ne m'étale pas trop sur l'avenir professionnel, le droit au crédit, assurance vie, risque de transmission, et autres joyeusetés qui se greffent sur la difficulté humaine, émotionnel et disons le psychologique de cette maladie rare et héréditaire.
Joëlle, pensée à tous ceux qui galèrent, on est quelques uns dans le même bateau, des solutions viendront,,,,il n'y a que 20 ans...

Nadine MESLET
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Re: Présentation, contacts et partages

Message par Nadine MESLET » 17 mai 2017, 14:51

Bonjour,

je vois que votre chemin ne fut pas simple non plus...

Sans rancune non plus envers l'errance diagnostique qui engendre de faux diagnostiques et des traitements non appropriés...
je crois maintenant qu'il est indispensable de' positiver ' , de vivre le plus normalement possible, les crises à ma connaissance s'espacent avec le temps...
Et
Il existe maintenant des spécialistes, conscients de la rareté de la maladie, et donc de l'ignorance de leurs confrères sur ce sujet
et il ne faut pas hésiter à les consulter, et à les faire connaitre aux membres de votre famille si besoin...
(liste sur le site ) :

- Liste, (non exhaustive) des Médecins sensibilisés à la PCH
que vous pouvez consulter au travers la France :

France Région Nord :

Lille Hôpital Beaujon de Clichy 92 accessible en TGV :
Pr Philippe Levy 01 40 87 52 15, Dr Vinciane Rebours, Pr Philippe Ruszniewski, Clichy 92 tel : 01 40 87 50 00

Amiens CHU Amiens-Picardie
Pr Richard Delcenserie Service d'Hépato-Gastro-Entérologie - Place Victor Pauchet - 80054 Amiens Cedex 1 tel : 03 22 66 80 00


France Région Est :

Nancy Reims Strasbourg CHU Hôpital Robert Debré
Hépato-Gastroentérologie Pr Guillaume Cadiot rue Serge Kochman 51092 Reims Cedex Tel. : 03 26 78 84 69.
Hôpital Civil – Dr Dimitri Coumaros départ en retraite sous peu 1, place de l'Hôpital - 67091 Strasbourg Cedex Tél: (0)3 88 11 64 13 ou Reims

France Région Centre :

Paris Hôpital Beaujon de Clichy 92 accessible en TGV :
Pr Philippe Levy 01 40 87 52 15, Dr Vinciane Rebours, Pr Philippe Ruszniewski, Clichy 92 tel : 01 40 87 50 00
Pédiatrie : Hôpital Necker Paris : Pr Olivier Goulet 01 44 49 40 00

Clermont Ferrand CHU Clermont Hôtel Dieu – C.H.G.E. . 11 bd Léon Malfreyt - BP 69. 63003 CLERMONT FERRAND Cedex 1 Pr Gilles Bommelaer sce 3. 04 73 75 05 23.


France Sud Est :

Lyon Hôpital Edouard Herriot 0 825 0 825 69 5 place d'Arsonval 69003 Lyon (Bâtiment L) Docteur Rodica GINCUL : 04 72 11 01 46 Service de Gastroentérologie du Pr Ponchon

Monaco Nice Hôpital Grace de Monaco Pr Patrick Hastier Avenue Pasteur, MC 98000 MONACO Tél. : (+377) 97.98.99.00

Marseille Hôpital Nord, Pr Marc Barthet Chemin des Bourrely 13915 Marseille cedex 20 tel : 04 91 38 00 00 Consultations : 04 91 96 87 37
Pédiatre : Hôpital de la Timone Marseille, 04 91 38 00 00 Dr Alexandre FABRE

France Sud Ouest :

Toulouse Hôpital Rangeuil CHU Toulouse Pr Louis Bucscail 1, avenue du Pr Jean Poulhès - TSA 50032 31059 Toulouse cedex 9. Tél: 05 61 32 25 33
Pau CHG Pau Centre Hospitalier 4 boulevard Hauterive, 64000 Pau - Pr Alexandre Pariente Unité d'hépathogastroentérologie, Téléphone : 05 59 92 49 83
Bordeaux Hôpital Haut-Lévêque Pr Clément SUBTIL 1 Av de Magellan 33604 Pessac 05 57 65 65 65

Région Nord Ouest Bretagne et Pays de Loire :

Angers CHU d'Angers service des maladies digestives et d'hépatologie. Dr E Métiver-Cesbron Secrétariat : Hepatogastro@chu-angers.fr consultation tel. 02 41 35 34 07 - Fax : 02 41 35 36 61
Diététiciennes: Cadre de santé: Mme Josette Libeau : 02 41 35 77 41

Cholet CHG de Cholet : service d'hépato-gastroentérologie. Dr M Kaassis Consultations : 02 41 49 64 22 Ouvertes du lundi au vendredi de 9h à 17h au 5ème étage, aile 2. Secrétariat : ptm-allergo-dermato-gastro-secretariat@ch-cholet.fr Cadre de santé : Christine HULIN.
Diététiciennes : Consultations : 02 41 49 62 58

Le Mans CHG du Mans : service d'hépato-gastroentérologie. Dr C Pilette Secrétariat : Rdv consultation Tél : 02 43 43 27 85 -Horaires : lundi au vendredi de 9h00 à 17h00 - Fax : 02 43 43 24 22
Diététiciennes : Consultations : 02 43 43 26 02 - Horaires : Du lundi au vendredi de 8h30 à 16h30.


Nantes CHU de Nantes : service des maladies digestives et d'hépatologie. 1 pl Alexis Ricordeau 44000 NANTES tel :02 40 08 33 33 Pr E Coron et Dr M Lerhun Les consultations ont lieu au 2e étage aile Nord. Tél. 02.40.08.31.51ou 02.40.08.31.52 du lundi au vendredi de 9h à 12h et 14h à 17h.
Diététiciennes et Assistance nutritionnelle Tél. 02.40.08.31.51 ou 02.40.08.31.52 du lundi au vendredi de 9h à 12h et 14h à 17h.

Rennes CHU de Rennes Centre hospitalier universitaire Pr. Jean François Bretagne 2, rue Henri Le Guilloux. 35033 Rennes Cedex Téléphone : 02 99 28 43 21

Vendée La Roche S/ Yon
CHD-Vendée C.H.D. La Roche S/Yon Les Oudairies service d'hépato-gastroentérologie. 85925 LA ROCHE S/Y cedex 09 Dr M Schnee et Dr M Amil Secrétariat : gastroenterologie@chd-vendee.fr - Consultation T: 02 51 44 61 68 et 02 51 44 81 93/ Fax 02 51 44 62 99
Diététiciennes : Mme Mansard - Rdv consultation : 02 51 44 61 51
Belgique : Pr Scheer de Bruxelles ( Clinique Saint Luc).

- Si vous êtes loin d'un hôpital comportant un service spécialisé, en cas de besoin : l'Hospitalisation de proximité est pratiquée :
Elle s'adresse principalement aux hospitalisations de courtes durées, dans le cadre d'un intérêt géographique.
Les services des hôpitaux concernés prennent contact avec celui de Beaujon, ou du médecin suivant le patient concerné.
Le traitement repose principalement sur le repos du pancréas : diète, et prise en charge de la douleur, tout hôpital est apte à gérer ce genre de situation.

- Une fiche urgence sur la Pancréatite Chronique Héréditaire (PCH) . En cas d'hospitalisation en urgence, vous pouvez orienter les médecins avec les fiches d'urgences qui existent sur Orphanet (mises à jour en 2014) ; ces fiches servent à conseiller les médecins de garde :

La PCH reste une maladie orpheline, le plus souvent inconnue par les médecins, y compris la plupart des gastro-entérologues.)
Vous pouvez aussi sauvegarder ces fiches et/ou les imprimer et en garder une copie sur vous / chez vous.
(N'hésitez pas à demander au médecin de contacter votre médecin traitant, et/ou le service spécialisé dans la PCH qui vous suit habituellement.)
https://www.orpha.net/data/patho/Emg/fr ... Pro937.pdf

Vous pouvez aussi proposer à votre médecin traitant de se rapprocher :

- d'un des médecins constituant notre Conseil Scientifique,
Conseil Scientifique composé de membres du corps médical particulièrement investis dans la prise en charge de cette maladie, et de personnalités qualifiées, dont voici les membres actifs :

Président du Conseil Scientifique :
Pr. Philippe Ruszniewski Hôpital Beaujon Clichy, 01 40 87 53 28

Pr Marc Barthet Hôpital Nord, Marseille, 04 91 96 80 00
Pr Louis Buscail Hôpital Rangueil, Toulouse 05 61 32 25 33
Pr Claude Ferec C.H.U. INSERM, Brest 02 98 44 41 38
Pr Olivier Goulet Hôpital Necker, Paris 01 44 49 40 00
Pr Philippe Levy Hôpital Beaujon, Clichy, 01 40 87 52 15
Dr Matthieu Schnee, Hôpital La Roche S/Yon 02 51 44 61 61




- Aller sur ORPHANET http://www.orpha.net http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi ... Expert=676
Site de l’INSERM, des maladies rares, pour y trouver les centres de diagnostiques ou médecins spécialistes dans votre région, et la fiche d'urgence concernant la PCH.



Concernant la compréhension de la génétique :
Source « extrait de la formation Inserm-AFM « tests génétiques : clés de compréhension. »
:http://infodoc.inserm.fr/test_genetiques/index.html



Concernant la douleur , vous pouvez vous rapprocher du centre le plus proche de chez vous...Voici une liste fiable, si vous n'avez pas d'adresse :

Cliquez ici : Institut UPSA de la Douleur
Ou
Cliquez ici : CNRD - Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur > Liste des consultations, unités et centres ant

...

A votre écoute

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