Douleurs

Forum destiné à recevoir les sujets concernant la Pancréatite Chronique Héréditaire
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Orev
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Douleurs

Message par Orev » 20 octobre 2015, 21:43

Bonjour,
Je souhaiterais savoir quels sont les types de douleurs que l'on peut ressentir? et selon, ce que vous avez trouvé comme 'solution'?
J'ai lu que les douleurs sont trés présentes les premières années, mais selon vos expériences: stables? Ou plutôt toujours plus intenses? Plus fréquentes? J'aurais souhaité entendre plusieurs cas, car de ce que je comprends, personne ne ressent la maladie de la même façon. Merci de vos témoignages.

Orev
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Message par Orev » 06 novembre 2015, 01:04

Hum...vous en souffrez pas?
Personne ne peut témoigner?

jnbl
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Message par jnbl » 09 novembre 2015, 01:44

Bonsoir,

En fait, le forum est encore en phase de lancement, on va dire.
Avant l'association en avait un hébergé par l'INSERM, mais faute de moyens pour maintenir, ils l'ont fermé.
Du coup, en changeant le site web, on a essayé d'en relancer un nouveau...mais les gens n'ont pas encore pris l'habitude de l'utiliser et semblent soit préféré les échanges par mail, soit assister aux réunions de malades tous les 2 ans environ à Roussay.

Je ne suis pas la meilleure personne pour vous parler des douleurs car je n'en ai connu que quelques unes...bien senties (elles ont entraîné une opération), mais depuis j'en ressens parfois, toutefois tout de même assez rare.
Il est vrai la douleur est différente pour tout le monde même avec la même mutation génétique.
Certains souffrent en permanence.
Il y a des études en cours pour réduire les douleurs en testant les anti-oxydants, le magnésium ou encore sélénium, vitamines C, etc...on en a parlé lors des réunions de malades.

L'enregistrement audio est disponible ici :
http://www.association-apch.org/images/ ... ydants.mp3

Lien vers le document des médecins :
http://www.association-apch.org/images/ ... opac-2.pdf

Orev
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Message par Orev » 15 novembre 2015, 00:07

Merci de votre réponse. Oui j'avais regardé ces documents, intéressants. Mon ami souffre régulièrement et a depuis peu des crises avec vomissement..est-ce plus inquiétant? Merci. Cordialement.

jnbl
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Message par jnbl » 15 novembre 2015, 19:52

Le meilleur conseil à donner est certainement d'aller consulter.
Cela peut être sérieux.

Si cela ne passe pas après quelques jours et que la douleur ne baisse pas en intensité voire si ça augmente, il faut absolument consulter.
Il est possible qu'une hospitalisation soit nécessaire, ne serait-ce que pour mettre complétement au repos le pancréas et donc de recevoir des substituts nutritionnels en intra-veineuses.
Moi, quand j'ai eu ma grosse crise, ça a été une crise qui m'a conduit à l'hôpital pendant 2-3 mois et qui a aboutit à une ablation de la moitié de mon pancréas (+ ablation de la rate) car l'intensité était liée à un pseudo-kyste hémorragique.
Les douleurs étaient absolument atroces...je n'étais pas plié en 2 mais plutôt en 3 voire 4.
J'ai tardé à consulter pensant à une crise de foie (je ne savais pas à l'époque que j'avais ce soucis génétique) et cela a sans doute participé à l'opération.
En fait, dès que mon médecin m'a fait faire une prise de sang, les niveaux très élevés de mon amylase et de ma lipase ont conduit mon médecin traitant à me faire hospitalisé d'urgence.

Donc, sauf si un diagnostic a déjà été posé par un spécialiste (gastro-entérologue connaissant cette maladie), il faudrait que votre ami consulte rapidement.
A mon avis, vous ne pouvez pas vous baser sur l'histoire d'autres malades vu que les circonstances et les effets de la maladie diffèrent...seul un médecin est à même de vous prescrire une ou plusieurs solutions.

Orev
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Message par Orev » 17 novembre 2015, 21:47

Bonjour, et merci pour votre expérience, qui fait froid dans le dos, et de vos conseils. Il a normalement une visite tous les 3 mois, mais de ce que je comprends dans certains cas il ne faut pas attendre...

jnbl
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Message par jnbl » 18 novembre 2015, 22:09

Bonsoir,

A lire votre dernier message, il n'y a peut-être pas lieu de paniquer si :
- il est effectivement suivi tous les 3 mois par un spécialiste
- les douleurs étaient déjà de même intensité la dernière fois qu'il a consulté

Encore une fois, chaque cas est différent.
Seul un spécialiste est à même de poser un diagnostic fiable.

Bon courage dans cette épreuve.

Orev
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Message par Orev » 20 novembre 2015, 01:08

Bonsoir, je ne suis pas sûre pour l'intensité, mais il souffre horriblement..des fois il y a une ou deux semaines bien, petites douleurs comme il dit, mais ça va, et d'autres fois c'est beaucoup plus fort et ça dure... Il ne prend pas d'anti-douleurs.. Du coup, c'est sûr les douleurs sont très fortes.. A chaque consultation, tout va bien, lui et son bilan sanguin, sauf la première où ça n'allait pas du tout.. (Il vit très isolé, c'est pour cela que je m'inquiète) il devrait retourner voir un médecin à la fin du mois.

jnbl
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Message par jnbl » 21 novembre 2015, 21:07

S'il souffre horriblement, c'est qu'il n'est peut-être pas traité suffisamment.
Ce n'est pas trop normal de rester à souffrir sans rien faire.

Est-ce qu'il est suivi par un spécialiste ou bien un médecin traitant ?
A t-il la certitude de porter un gêne défaillant ? il a fait un dépistage génétique ?

Je ne peux parler que de mon cas, les seuls moyens d'endurer la douleur a été :
- de me rendre à l'hôpital
- d'être mis à l'arrêt complet en termes d'alimentation
- d'être mis sous morphine pendant plusieurs jours

Et mes enfants qui ont connu aussi 1 à 2 grosses crises, la solution a été aussi de se rendre aux urgences.
Ils ont été admis en service gastro-entérologie pour enfants.
Puis ils ont été mis à la diète (avec substitution d'alimentation par les veines) pendant quelques jours, le temps de faire une série d'examens :
- prises de sang
- surveillance des selles
De mémoire, ils ont aussi passé un scanner puis un IRM (je crois).

S'il se rend à l'hôpital, il peut y aller en présentant le document suivant :
https://www.orpha.net/data/patho/Emg/fr ... Pro937.pdf

Vous pouvez aussi contacter les professeurs Lévy ou Ruszniewski à l'hôpital BEAUJON à Paris qui sont les références en la matière en France.
Pr Philippe Levy : 01 40 87 52 15
Pr Philippe Ruszniewski : 01 40 87 50 00
Après il y a d'autres spécialistes suffisamment informés sur cette maladie sur le site web de l'APCH : FAQ n°2 (il faut qu'on refasse cette page, elle présente mal, c'est un copié-collé d'un document WORD qui est mal géré au final) :
http://www.association-apch.org/faq-02

Bon courage.

fred49
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Message par fred49 » 22 novembre 2015, 22:19

bonjour
je suis atteint de pancréatique chronique d'origine génétique.
les douleurs sont intenses pour certains ou d'autres ressentent une petite douleur.
chaque cas est différent.
moi j'ai fait une grosse crise à 20 ans. J'ai été ennuyé jusqu'à 27 ans. J'ai 40 ans et cela fait 13 ans que je n'ai pas fait de crise. Par contre, je suis un régime stricte:pas d'alcool pas de graisse cuite. Donc je proscris tous les plats préparés par les industriels.il s'emblerait que le régime ne soit pas une obligation maintenant suite à la dernière réunion de Roussay. Il faut se faire suivre par un gastroentérologue. C'est lui qui va déterminé la cause des crises. Moi ils ont mis 6 ans avant de trouver. Maintenant c'est mon fils qui fait des crises.Sa 1ere crise, il l'a eu à 2ans et demi. Et il en fait tous les 6 mois en moyenne. Il a bientôt 6 ans maintenant et il faut faire avec et garder le moral.

je vous souhaite du courage et que les crises vont disparaître.
Cordialement

Orev
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Message par Orev » 24 novembre 2015, 01:00

Merci un jnbl et fred49 de vos conseils et témoignages.
Il est suivi par un gastroenterologue, et vient d'en consulter un autre plus proche. Il vient de subir une crise et a perdu 5 kg s'en 1 semaine. Ce nouveau médecin lui a prescrit un nouveau traitement et qui devrait calmer la douleur. Aujourd'hui il prend Pentacol et Digeplus. Le nouveau médecin va changer Digeplus qui ne serait pas bon pour le pancréas..
Je prends note de ce qu'il faut savoir, le lien que vous m'avez communiqué, et vais le lui transmettre. Merci jnbl.
Fred49, quand vous dîtes qu'ils leur a fallu 6 ans pour trouver la raison de la douleur, pourquoi tant de temps? C'est une recherche à tâtons j'imagine, au regard de l'alimentation? Ou par le biais de nombreux examens médicaux? De tests de nouveaux médicaments? vous voulez dire que durant ces 6 ans vous avez souffert de crises, avez-vous été hospitalisé? Avez-vous dû vous faire opérer?
Merci, et bon courage à vous aussi. cordialement.

fred49
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Message par fred49 » 24 novembre 2015, 20:11

bonjour
il y a 20 ans les médecins ne recherchaient pas la cause réel des pancréatites. J'étais jeune et pour eux c'était du à l'alcool. De 20 à 27 ans j'ai fait 6 ou 7 crises.
Sachant que je ne buvais plus d'alcool et faisais un régime stricte sans graisse cuite, ils m'ont fait faire les tests génétiques. J'ai été hospitalisé 6 fois avec une durée variable de 6 jours à 3 semaines. J'ai même fait des crises rapprochées. Je sortais de l'hôpital et quinze jours après j'y retournais. J'ai réussi une seul fois à gérer la crise chez moi. Le problème de gérer la crise chez soi est complexe car il faut manger très peu voir pas du tout et même chose pour la boisson. On se retrouve donc faible. Par contre il est possible maintenant de faire des hospitalisations à domicile. Je n'ai pas été opéré. Il faut savoir que les opérations sur le pancréas n'existe pas sauf pour les kystes (risques de cancer).L'organe est très mal placé donc opération à risque.
il faut savoir que les personnes bonnes vivantes ont des risques plus élevés de faire des crises. L'alimentation est très importante pour éviter des récidives. Il faut manger moins gras ,ne pas boire ,ne pas fumer et manger à des heures fixes le plus possible. On peut faire des excès mais le moins possible. Vous pouvez aller voir un diététicien. il ne faut pas prendre à la légère le faite de faire des crises car le risque est de devenir diabétique ou voir plus grave.
au niveau des médicament, il n'existe pas grand chose seulement des antidouleurs pour la douleur et des sucres pancréatiques d'origines porcines pour les gens qui ont un pancréas très abimés .
De plus on peut faire des crises suite à un calcul de la vésicule biliaire qui va boucher le canal du pancréas.
d'autre maladie peuvent déclencher des pancréatites.C'est pour cela qu'il faut se faire suivre par un gastroentérologue. Ce dernier vous fera passer un scanner ou un IRM ou voir une endoscopie digestive.

cdt

Orev
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Message par Orev » 24 novembre 2015, 21:12

Bonjour, merci pour votre expérience; du coup si je comprends bien, vous, aujourd'hui vous n'avez pas/plus de traitement, puisque plus de douleurs? Et votre pancréatite chronique est-elle aussi calcifiante? Bonne soirée.

fred49
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Message par fred49 » 24 novembre 2015, 23:45

bonsoir
Plus de douleur ne veut pas dire plus de traitement.
je prends du Créon. Les pancréatiques sont souvent calcifiantes. Pour moi ,je ne sais pas.
je n'ai pas vu mon gastroentérologue depuis 13 ans comme je ne fais plus de crise. Je fais juste une prise de sang par an.
Par contre j'approche de la quarantaine, donc un suivi par scan et irm m'attends pour éviter les risques de cancer.
Pour finir, pour votre ami:
Arret de l'alcool et du tabac et manger moins gras lui éviteront surement des crises.

Bonne soirée et bon courage

apchadmuser
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Message par apchadmuser » 25 novembre 2015, 23:53

Orev,

Il faut pondérer un peu les réponses qu'on vous fait.
Ils n'ont pas forcément une portée "scientifique".
Je dirais que c'est plus de l'ordre du vécu voire du ressenti parfois.

Pourquoi je dis ça ?
Je suis d'accord avec fred49 sur la majorité de ce qu'il dit.
Néanmoins, comme l'a rappelé le Professeur Lévy lors de la dernière réunion à Roussay, la relation directe entre alimentation et crise n'a pas été prouvée. Et apparemment, il allait même jusqu'à dire qu'il n'y a pas, dans le cas des PCH, de preuve scientifique de corrélation entre une crise et une prise d'alcool.
Je vous renvoie sur ses propos dans l'enregistrement suivant :
http://www.association-apch.org/images/ ... artie1.mp3
Ecoutez à partir de "30 minutes 30 secondes".
Il faut apparemment surtout éviter le tabac et les situations de stress.

Et même, selon les cas, il préconise de ne pas procéder à des privations...c'est notamment au sujet des enfants qu'il tenait ces propos...et surtout s'ils sont "asymptomatiques".
Mais, même s'ils ont déjà fait des crises, il est d'avis de ne pas procéder à des privations en dehors des crises.
Et il a même été plus loin en mettant en doute l'utilité de mettre à la diète complète lors d'une crise, même en étant hospitalisé.
Je renvoie à ses propos dans l'enregistrement sonore suivant :
http://www.association-apch.org/images/ ... artie2.mp3
Ecoutez à partir de "4 minutes 52 secondes".
Au niveau de l'alimentation, les médecins préconisent d'éviter surtout les graisses cuites qui font sécréter davantage d'enzymes pancréatiques, et donc qui peuvent davantage risquer de faire une crise.

Effectivement, dès lors qu'on sait que nos enfants sont porteurs d'une des mutations connues intervenant dans les PCH, le réflex est d'appliquer des mesures de prévention.
Je suis bien placé pour en parler, c'est ce que je fais avec mes enfants.
Et j'ai l'intention de continuer à leur inculquer quelques règles en termes d'alimentation, d'alcool et surtout de tabac (le tabac est l'une des choses les plus néfastes pour les malades PCH).

Après on peut bien vivre sans toutefois appliquer une hygiène aussi stricte que celle préconisée par fred49.
Ce que dit fred49 est préférable si on arrive à le suivre.
Moi je sais que même étant devenu diabétique, je n'y arrive pas.
Je fais plutôt attention, mais il m'arrive de boire de l'alcool et de manger des pâtisseries...quand je fais ces écarts, j'essaie surtout de bien doser mon insuline pour éviter une montée de mon taux de sucre.
Etre diabétique ne veut pas pour autant dire arrêter de vivre à peu près normalement.
Il s'avère que moi je n'ai fait plus de crises pratiquement depuis mon opération m'ayant retiré la moitié du pancréas.
Et aussi ayant dépassé les 40 ans, mon bout de pancréas restant est atrophié et sans doute bien calcifié.
C'est corroboré par les propos des médecins...à partir de 40 ans, souvent les pancréas sont bien calcifiés et donc on fait moins de crises.


Sinon, il faut savoir qu'il existe plusieurs mutations génétiques différentes : SPINK1, PRSS1 et CTRC
Et ils étudient des gênes susceptibles d'avoir une implication : CFTR et CASR
Cf. le document du généticien, le Professeur Claude FEREC :
http://www.association-apch.org/images/ ... etique.pdf

Vous n'avez pas répondu à 2 de mes questions précédentes :
A t-il la certitude de porter un gêne défaillant ?
Il a fait un dépistage génétique ?

@+

Orev
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Message par Orev » 28 novembre 2015, 01:10

Bonjour, et merci à nouveau pour ces informations, oui j'avais écouté ces enregistrements, et en effet l'alimentation est encore inconnue, du moins pas 100% reconnue comme vraie responsable des crises. Une bonne hygiène alimentaire ne peut qu'aider je pense, et vu que malheureusement rien d'autre n'ai véritablement été prouvé comme responsable de la PCC, j'ai envie d'y croire quand même. C'est pas facile de ne pas savoir pourquoi toutes ces crises se déclenchent et durent.
Mon ami a une PCC découverte en avril suite à des maux de ventre constants depuis plusieurs mois et une forte crise en avril dûe à un gros pseudo kyste vu lors d'une échographie qui a permis de voir aussi quelques calcifications. Il n'a pas fait d'examens génétique, je ne crois pas que ce soit une PCCH.
Bonne soirée.

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Message par jnbl » 29 novembre 2015, 20:04

Ce genre de choses ne survient pas sans raison.
Si votre ami est relativement jeune et qu'il n'a pas un problème d'alcool, il y a de très fortes chances que ses symptômes aient pour origine une mutation génétique.

Les pancréatites chroniques n'apparaissent pas avant environ 50 ans en temps normal.
Ce qui explique que les médecins suspectent souvent en premier lieu un problème d'alcool.
Heureusement, depuis 15-20 ans, la recherche a progressé...et une recherche génétique peut facilement être accessible.
Il faut en faire la demande auprès de son gastro-entérologue, qui met ensuite en relation avec un chercheur en génétique, lequel est habilité à demander à l'INSERM de procéder à un test génétique.
Une prise de sang suffit...on a les résultats en 1-2 mois.

Un pseudo kyste hémorragique, c'est exactement ce que j'ai eu.
L'opération ne devait pas être nécessaire, mais elle a grossi rapidement et menaçait de rompre la rate, du coup, j'ai eu le droit à une ablation de 50% du pancréas en urgence ainsi que du retrait de la rate.
Cela a eu lieu en 2001...et je suis toujours là...donc il ne faut pas désespérer...il y a des solutions qui existent pour votre ami.

Orev
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Re: Douleurs

Message par Orev » 30 novembre 2015, 22:53

Merci de votre réponse, mon ami a 45 ans, et est un bon vivant, mais pas nécessairement plus que la plupart des gens. En effet, il serait intéressant de faire cette prise de sang pour être sûr.
Pour le pseudo kyste, je ne sais pas si il était hémorragique, mais oui gros. Mon inquiétude est qu'il faille agir vite, étant très isolé, ce n'est pas toujours facile.

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Re: Douleurs

Message par jnbl » 03 décembre 2015, 00:05

Ah quand même...45 ans et les douleurs sont très intenses.
Il en a eu aussi depuis sa jeunesse ? ou bien c'est apparu d'un coup dernièrement ?

Cela me paraît tout de même bizarre qu'il ne soit pas hospitalisé pour un pseudo kyste engendrant des douleurs très intenses.
Je ne sais pas comment il arrive à tenir depuis avril, sans prendre d'anti-douleurs.
Moi j'ai supporté ça 2-3 mois sans traitement (hormis peut-être du paracétamol genre Efferalgan, Doliprane, ...) et je peux vous dire que c'est difficilement supportable.
On n'en arrive à prendre des positions totalement folles à s'enfoncer le poing dans le ventre pour essayer de "perturber" quelque peu la douleur.

Je viens de faire une petite recherche rapide et j'ai trouvé ça :
http://chirurgie-digestive-sat.aphp.fr/ ... creatique/
Ils disent que ce sont "des poches de liquide pancréatique" qui résultent "de la rupture de canaux pancréatiques".

Je pense que, dans mon cas, le pseudo kyste était hémorragique car les enzymes pancréatiques procédant au "grignotage" progressif du pancréas (au lieu de se déverser dans l'estomac...d'après ce que j'ai compris) ont dû toucher des petits vaisseaux sanguins du pancréas.

Ils parlent de 2 techniques pour traiter cela :
- chirurgie
- endoscopie

C'est bizarre que cela dure depuis avril si le pseudo kyste était vraiment gros et qu'il engendrait de violentes douleurs.
Il s'est résorbé depuis ou il est toujours aussi gros ?
Il a passé des examens autre que l’échographie endoscopique ?
Genre un scanner voire une IRM ?
Je pense qu'il devrait "fortement" insister pour être traité plus "sérieusement" s'il en est toujours au point d'avril.

Une autre référence peut être intéressante à lire :
http://fr.healthline.com/health/pseudo- ... A9vention7
Eux, ils ont l'air de dire qu'un pseudo kyste doit souvent nécessiter une intervention particulière pour qu'il se résorbe...ne serait-ce qu'un drainage.

Je pense vraiment qu'il doit tout de même songer à faire varier son traitement...ne serait-ce que pour se faire prescrire des anti-douleurs "puissants" si la douleur est insupportable comme vous avez l'air de la décrire.
Moi, quand ça m'est arrivé, ça remonte à 15 ans environ, j'ai insisté pour être traité sur Paris plutôt qu'en Province quand j'ai vu que j'étais un nouveau cas d'école pour tous les médecins locaux et que l'opération commençait à s'envisager.
J'ai préféré être pris en charge par des médecins qui avaient déjà traités ce genre de cas...plutôt que de finir en erreur médicale.
Et les médecins ont bien compris mes appréhensions.

En tout cas, je lui souhaite bon courage pour traverser cette épreuve.

Orev
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Re: Douleurs

Message par Orev » 04 décembre 2015, 00:57

Bonjour, et merci pour ces informations. Son kyste visible en avril faisait environ 5x5cm je ne me souviens plus de la taille exacte, mais il a dû se résorber début juin, il disait avoir récupéré à 95%...mais ça n'a pas duré. Depuis le medecin n'avait pas demandé à refaire d'échographie, seulement une prise de sang tous les 3 mois. Hier il a refait une échographie et le pancréas est toujours inflammé, mais il ne m'a pas parlé de pseudo kyste. Le nouveau médecin (plus proche) lui a prescris de la pancréatina, je crois l'équivalent du créon.
Côté anti-douleur, oui il faudrait l'aider, j'espère que ce medecin lui prescrira quelque chose de plus efficace. Il a toujours fait du yoga et comme vous dites toutes les positions sont essayées pour amoindrir la douleur.
Je suis bien d'accord et aimerais qu'il consulte un médecin plus spécialisé sur le pancréas, mais c'est compliqué, et finalement pas si courant, du coup j'espère qu'il pourra venir et consulter à Paris l'année prochaine. Est-ce qu'il est facile d'obtenir un RV avec les docteurs Levy et Ruszniewski?
Je pense que cela faisait un an que la douleur s'intensifiait, mais pas plus, il avait été hospitalisé il y a 3 ans pour des calculs.

Orev
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Re: Douleurs

Message par Orev » 15 janvier 2016, 22:35

Bonjour, et bonne année à tous :)
Je reviens vous donner des nouvelles. Plus de douleurs depuis plus d'un mois, première fois depuis bien longtemps. Le nouveau medecin lui a prescrit de la pancreatina (creon je pense) et depuis tout semble allait mieux.
Savez-vous si ce médicament en forte prise tous les jours comporte des risques à long terme? Merci. Bonne soirée.

Julie
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Re: Douleurs

Message par Julie » 02 février 2016, 22:50

Bonjour,
Voilà je suis nouvelle sur ce site et je ne sais pas du tout comment sa se passe.
Voilà j'ai 22 ans et en 2013 j'ai fait une Pancreatite aiguë et c'est la que j'ai appris que j'avais une PCH et que j'était la seule de ma famille a avoir sa . Les 1ere douleurs ont commencer à mes 10 ans petit a petit mes douleurs ce sont amplifiées après ma pancreatite aiguë mes douleurs ont étaient beaucoup plus importante voir même handicapante. J'ai eu plusieurs travaille et à chaque crise c'était hôpital sous morphine avec une vingtaine de crises par moi. En 2015 je suis tombée enceinte et la j'ai eu pratiquement aucune crises dès mon accouchement mes douleurs sont revenues maisavec des nouveaux symptômes je souffre pratiquement tous les jours. Ce que j'ai peur c'est que mon fils ai ma maladie je m'en voudrais toute ma vie je pense même si ce n'est pas de ma faute. Je pense pas réalisée m'a maladie je sais qu'elle est la car j'en souffre mais je ne la connais pas si bien que sa.
Voilà j'écris pour avoir des réponses connaître un peut plus m'a maladie savoir que les gens sont atteint de la maladie comment ils vivent au quotidien comment ils arrivent a gérer la maladie , savoir se que je peux faire. Je suis suivie à lhopital beaujon. Je voudrais l'opération mais apparemment c'est pas possible. Je voudrais que l'on m'oriente .
Merci à ceux qui aurons pris le temps de lire mon message et qui peut être me répondrons
Bonne soirée
Julie

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Re: Douleurs

Message par jnbl » 03 février 2016, 23:44

Re-bonsoir,

Je suis assez surpris par ton message.
Es-tu certaine que tes parents n'ont pas ton gêne défaillant ?

Logiquement, cela s'appelle PCH...pancréatite chronique héréditaire...héréditaire car on récupère cela normalement des parents.
Sais-tu quel gêne est défaillant chez toi ?
PRSS1, SPINK1, ou autre ?

Pour avoir des informations en pagaille sur la PCH, je ne peux que te conseiller de fureter sur le site web de l'association :
http://www.association-apch.org

Et notamment les comptes-rendus des réunions à Roussay ici :
http://www.association-apch.org/rencontres-a-roussay

Pour tes questions sur le côté génétique de la PCH et la transmission aux enfants, plusieurs documents parlent de ceci.
Ce document par exemple pourrait t'intéresser :
http://www.association-apch.org/images/ ... etique.pdf
Comme ça rapidement, je ne suis pas médecin mais à ce que j'ai collecté comme informations, je dirais :
- il est dit que la "pénétrance" du gêne est assez importante...c'est-à-dire que les risques de transmettre le gêne est élevé
- on peut être porteur d'un gêne défaillant mais rester sans symptômes toute sa vie
- ce n'est pas parce que tu développes la maladie et que tu transmets le gêne à ton enfant, qu'à son tour il développera la maladie.

Après, si tu es suivie à Beaujon, tu devrais pouvoir disposer des meilleurs conseils...notamment avec les Professeurs Lévy et Ruszniewski.

A noter qu'il a peut-être encore possibilité pour toi de chercher à participer à une étude qui teste de nouveaux moyens d'atténuer la douleur et les crises :
http://www.association-apch.org/images/ ... opac-2.pdf

Si ça peut te rassurer, il est aussi dit qu'en prenant de l'âge les douleurs s'espacent jusqu'à pratiquement disparaître au-delà de 40 ans.
Cela vient du fait qu'à force de se calcifier, le pancréas devient de plus en plus inopérant et donc fini par ne presque plus émettre d'enzymes pancréatiques...et donc il ne se digère plus lui-même.
La contre-partie c'est qu'on finit par devoir prendre des cachets substitutifs pour assimiler les graisses ET/OU les sucres.
Cela conduit souvent au diabète cette affaire.

Mais bon, chaque cas est différent...un parent avec le même gêne défaillant ne vivra pas forcément la maladie de la même façon (symptômes différents, ...).

Chris
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Re: Douleurs

Message par Chris » 07 avril 2016, 02:33

Bonjour à toutes et à tous, je m'appelle Christophe, j'ai 39 ans et nouveau sur le forum.

Ce qui m'amène ici, c'est que comme vous je suis atteint de pancréatite héréditaire.
Après plusieurs crises de pancréatites aigues en 2014-2015, et autant d'hospitalisations, il aura fallu me faire faire le tour de tous les examens possibles en simple et en double (6 anesthésies au total. ..) et analyses génétiques pour s'apercevoir que je suis porteur du gène CFTR (celui de la mucovicidose ) responsable de ma pancréatite chronique.
Depuis,je n'ai plus fait de crises mais le pancréas est atrophié,avec un pseudo kyste de 20mm,certainement dû a l'inflammation des épisodes répétés de pancréatites.
Mais après la dernière crise,a la reprise de l'alimentation avec le fameux régime sans graisses,mon ventre s'est mis à gonfler fortement et à me provoquer de grosses douleurs abdominales(du genre ballonnements en excès),ce qui a poussé ma gastro a me faire passer le test d'elastase fécale.
Le résultat est une insuffisance pancréatique exocrine très sévère. ..
Du coup,je commence de suite le traitement d'enzymes pancréatiques(créon ) , en pensant que tout va s'arranger,mais malheureusement après plusieurs semaines,pratiquement aucune amélioration. ..
Depuis,je suis suivi à l'hôpital Beaujon ou a essayé différents dosages mais sans résultats.
Mon cas semble les dépasser,et aujourd'hui je continue à avoir mal 24/24,je ne travaille plus,d'ailleurs j'ai du fermer mon entreprise,je ne fait plus de sport,je me suis isolé socialement,tombe progressivement dans la précarité,je dors très mal et forcément développé une tendance dépressive.
Je suis blasé par la situation car après avoir avalé des tas d'anti douleurs et essayé des quantités de médicaments différents,j'en suis toujours au même point.

Vos témoignages seront les bienvenus.

jnbl
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Re: Douleurs

Message par jnbl » 08 avril 2016, 23:40

Bonsoir,

Bienvenue sur le forum et désolé pour votre situation.
Mais étant suivi à Beaujon, j'ai bon espoir pour vous que la situation finira par se stabiliser.
J'ai moi-même été suivi là-bas et je dois dire que j'ai un peu eu cette impression...mais un peu moins à Beaujon.
A mon époque, mon pseudo-kyste était hémorragique et avait doublé de volume en l'espace d'une semaine ce qui les avait surpris.
Je ne devais pas être opéré mais au final ils ont été obligés d'effectuer une opération un peu en urgence.

En tout cas, je pense que vous êtes soignés dans l'endroit le plus apte de France pour traiter votre cas.

Je ne suis pas expert mais la découverte de l'anomalie génétique du gêne CFTR est plus récente que celle de SPKINK1 ou de PRSS1.
Ce qui peut peut-être expliqué des symptômes un peu moins maîtrisés...bien que les médecins nous l'ont dit à plusieurs reprises, une anomalie du même gêne et même au sein de la même famille peut engendrer des conséquences totalement différentes d'un sujet à l'autre.
Il est difficile par conséquent de comparer nos expériences.

Moi on m'a retiré 50% de mon pancréas...l'après opération n'a pas été super facile les 1ers mois mais à présent je vis pratiquement normalement, excepté le fait d'être devenu petit à petit diabétique insulino-dépendant avec toutes les restrictions que cela comporte et les risques sur la santé...conséquence directe de l'atrophie des 50% de pancréas restant.
Heureusement, je n'ai pas encore pris de créon...en fait, mon médecin a essayé de m'envoyer vers cette voie là à un moment, mais j'ai refusé car ce n'était pas encore nécessaire et surtout que je risquais de reprendre du poids alors que pour mon diabète je cherchais plutôt à en perdre :-)

Vous avez 39 ans....a priori avec l'âge et un pancréas atrophié vous devriez progressivement moins subir de douleurs.
Espérons pour vous que vos médecins parviendront à vous soulager autrement que par des drogues fortes, type morphine (qui pour moi estompait les douleurs à l'hôpital mais qui a force rendait à moitié malade...à noter aussi les risques de dépendance).

Comme pas mal de gens le disent, l'une des choses les plus dures (à part les douleurs) c'est de psychologiquement faire le deuil de "la bonne santé" dans nos cas. Il faut admettre ce qui nous arrive et essayer de prendre la vie du bon côté.
C'est plus facile à dire qu'à faire, surtout quand on souffre, mais je pense qu'il arrivera un temps où cela sera derrière vous...j'espère pour vous que ce sera dans un avenir proche...il faut en attendant s'accrocher et garder espoir.
La recherche et la médecine progressent très vite ces dernières années, j'ai bon espoir qu'à Beaujon ils sauront vous aider au mieux.

Bon courage.

Orev
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Re: Douleurs

Message par Orev » 16 avril 2016, 21:40

Bonjour,
Les douleurs fortes ont disparu avec la prise de Pancreatina (enzymes) et également je suppose par la disparition du pseudo kyste (5cm) que mon ami avait. Il a néanmoins régulièrement comme vous le ventre qui gonfle et des douleurs, mais rien comparé à avant la prise d'enzymes où il ne vivait plus. Dans ces cas là, il prend du Buscopan et attend que cela passe...
Il essaiera de voir un vrai spécialiste du pancréas d'ici l'été pour avoir davantage d'information et de conseils.
Également, sa mère l'a beaucoup soulagé, elle est magnétiseuse, j'imagine ce que beaucoup peuvent penser mais vraiment ça l'a soulagé lors des crises.
Dans tous les cas, je vous souhaite beaucoup de patience et de courage, et espère que les médecins trouveront rapidement une aide à vos douleurs. Bonne soirée.

Djoellie
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Re: Douleurs

Message par Djoellie » 03 mars 2017, 21:52

Bonsoir,
Si je peux me permettre, l'ancien document présentant la maladie n'est plus disponible ? Il se trouvait sur l'ancien site et avait été une bénédiction pour résumer le problème à mes employeurs, et par la suite à tout qui posaient 10000 questions, je le cherche pour les même raisons qu'autrefois.
Expliquer, ne fais que compliquer les relations.
Merci,

jnbl
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Re: Douleurs

Message par jnbl » 03 avril 2017, 00:36

Bonsoir,

Vous voulez parler de cette plaquete ? :
http://www.association-apch.org/quelque ... ladie-rare

Vous pouvez obtenir une version WORD du document en envoyant un mail à Nadine MESLET (cf. la page en question qui vous donne son email).
Ou alors vous avez a priori tout le contenu de cette plaquette repris ici (c'est aussi indiqué dans le lien ci-dessus) :
http://www.association-apch.org/brochur ... mation-pch

Bon courage.

Orev
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Re: Douleurs

Message par Orev » 28 avril 2017, 21:23

Bonjour,
Je reviens vers vous avec d'autres symptômes inquiétants..les douleurs sont moindres et moins fortes. Par contre il a souvent des suées, et plus d'envie et déprimé, alors que c'est quelqu'un très positif même lors de ces terribles crises.. En novembre l'IRM à Paris a montré un nouveau pseudo kiste et la taille du foie avait changé, c'était noté; mais la conclusion de l'IRM ne confirmait que la PC. J'ai peur qu'il y ait un nouveau souci à se greffer. Avez-vous des expériences similaires ? Qu'en pensez-vous? Merci. Bonne soirée.

Nadine MESLET
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Re: Douleurs

Message par Nadine MESLET » 17 mai 2017, 14:56

Bonjour

les moments de déprimes sont fréquents et souvent liés à des poussées et à la douleur...
je ne suis pas médecin...
je pense que vous pourriez prendre un autre avis, dans tous les cas ce n'est pas bon d’être inquiet...

Edith37
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Re: Douleurs

Message par Edith37 » 29 août 2018, 22:42

Bonjour je sais que le message à été écrit il y a plusieurs mois mais je me permets de partager mon expérience je suis atteinte de la pancréatite chronique héréditaire génétique depuis que je suis petite j'ai des crises plus ou moins voir extrêmement forte j'ai déjà eu 2 opération en 1995 à l'âge de 7ans
Généralement je faisais 3-4 crise par année jusqu'à mes 25 ans aujourd'hui malgré que je ne bois pas d'alcool je ne fume pas je fais très attention à mon alimentation mes douleurs sont quotidienne mes crises minimum 1 par mois je suis souvent hospitalisés mon pancréas est en calcification
Je suis soigner aujourd'hui quotidiennement par la morphine je me fais suivre à la hôpital beaujon à Paris pour trouver des solutions
Moralement c'est très difficile et les moments déprime sont fréquentes il est difficile de vivre avec la maladie quand elle est bien présente socialement et dans la vie privée voilà pour mon témoignage je cherche à échanger moi aussi avec d'autre personnes
A bientôt

Edith37
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Re: Douleurs

Message par Edith37 » 29 août 2018, 22:43

Aujourd'hui j'ai 32ans

vincent
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Re: Douleurs

Message par vincent » 30 août 2018, 20:04

Bonjour
Moi tout à commencé il y 3 ans par une crise par mois.
Je vais avoir 35 ans et depuis bientôt 1 ans c'est des douleurs quotidiennes avec des grosses crise tout les mois .
Je prends des acupan tout les jours et de la morphine presque tous les jours, j'essaye de limiter la morphine car j'ai peur de sa dépendance.
Ma douleurs est continue avec quelques pics dans la journée, oui ça fatigue physiquement bien sûr mais moralement aussi.
Quand je me renseigne je lis que ça se calme avec le temps, aujourd'hui j'ai du mal à y croire mes je l'espère de tout coeur.
On m'a dit qu'il n'y a que 1/20ème de mon pancréas qui fonctionnent donc diabète depuis 4 mois 4 à 5 prise d'insuline par jours.
Je trouve que tout se passe rapidement et j'avoue que j'ai de temps en temps du mal à suivre.
Je pense aussi à ma femme et mes enfants qui subissent tous les jours mon état c'est sûrement très dure pourtant il ne le montrent pas ne s'en plaigne pas.
Nos proches sont nôtre plus grande force.
En tout cas de ne pas se sentir seul et de savoir que l'on peut en vivre rassure.
Si quelqu'un a des infos sur des antidouleurs efficace sans dépendance je suis preneur.
Bon courage à tous

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