Bonjour,
Je souhaiterais savoir quels sont les types de douleurs que l'on peut ressentir? et selon, ce que vous avez trouvé comme 'solution'?
J'ai lu que les douleurs sont trés présentes les premières années, mais selon vos expériences: stables? Ou plutôt toujours plus intenses? Plus fréquentes? J'aurais souhaité entendre plusieurs cas, car de ce que je comprends, personne ne ressent la maladie de la même façon. Merci de vos témoignages.
Douleurs
Re: Douleurs
Hum...vous en souffrez pas?
Personne ne peut témoigner?
Personne ne peut témoigner?
Re: Douleurs
Bonsoir,
En fait, le forum est encore en phase de lancement, on va dire.
Avant l'association en avait un hébergé par l'INSERM, mais faute de moyens pour maintenir, ils l'ont fermé.
Du coup, en changeant le site web, on a essayé d'en relancer un nouveau...mais les gens n'ont pas encore pris l'habitude de l'utiliser et semblent soit préféré les échanges par mail, soit assister aux réunions de malades tous les 2 ans environ à Roussay.
Je ne suis pas la meilleure personne pour vous parler des douleurs car je n'en ai connu que quelques unes...bien senties (elles ont entraîné une opération), mais depuis j'en ressens parfois, toutefois tout de même assez rare.
Il est vrai la douleur est différente pour tout le monde même avec la même mutation génétique.
Certains souffrent en permanence.
Il y a des études en cours pour réduire les douleurs en testant les anti-oxydants, le magnésium ou encore sélénium, vitamines C, etc...on en a parlé lors des réunions de malades.
L'enregistrement audio est disponible ici :
http://www.association-apch.org/images/ ... ydants.mp3
Lien vers le document des médecins :
http://www.association-apch.org/images/ ... opac-2.pdf
En fait, le forum est encore en phase de lancement, on va dire.
Avant l'association en avait un hébergé par l'INSERM, mais faute de moyens pour maintenir, ils l'ont fermé.
Du coup, en changeant le site web, on a essayé d'en relancer un nouveau...mais les gens n'ont pas encore pris l'habitude de l'utiliser et semblent soit préféré les échanges par mail, soit assister aux réunions de malades tous les 2 ans environ à Roussay.
Je ne suis pas la meilleure personne pour vous parler des douleurs car je n'en ai connu que quelques unes...bien senties (elles ont entraîné une opération), mais depuis j'en ressens parfois, toutefois tout de même assez rare.
Il est vrai la douleur est différente pour tout le monde même avec la même mutation génétique.
Certains souffrent en permanence.
Il y a des études en cours pour réduire les douleurs en testant les anti-oxydants, le magnésium ou encore sélénium, vitamines C, etc...on en a parlé lors des réunions de malades.
L'enregistrement audio est disponible ici :
http://www.association-apch.org/images/ ... ydants.mp3
Lien vers le document des médecins :
http://www.association-apch.org/images/ ... opac-2.pdf
Re: Douleurs
Merci de votre réponse. Oui j'avais regardé ces documents, intéressants. Mon ami souffre régulièrement et a depuis peu des crises avec vomissement..est-ce plus inquiétant? Merci. Cordialement.
Re: Douleurs
Le meilleur conseil à donner est certainement d'aller consulter.
Cela peut être sérieux.
Si cela ne passe pas après quelques jours et que la douleur ne baisse pas en intensité voire si ça augmente, il faut absolument consulter.
Il est possible qu'une hospitalisation soit nécessaire, ne serait-ce que pour mettre complétement au repos le pancréas et donc de recevoir des substituts nutritionnels en intra-veineuses.
Moi, quand j'ai eu ma grosse crise, ça a été une crise qui m'a conduit à l'hôpital pendant 2-3 mois et qui a aboutit à une ablation de la moitié de mon pancréas (+ ablation de la rate) car l'intensité était liée à un pseudo-kyste hémorragique.
Les douleurs étaient absolument atroces...je n'étais pas plié en 2 mais plutôt en 3 voire 4.
J'ai tardé à consulter pensant à une crise de foie (je ne savais pas à l'époque que j'avais ce soucis génétique) et cela a sans doute participé à l'opération.
En fait, dès que mon médecin m'a fait faire une prise de sang, les niveaux très élevés de mon amylase et de ma lipase ont conduit mon médecin traitant à me faire hospitalisé d'urgence.
Donc, sauf si un diagnostic a déjà été posé par un spécialiste (gastro-entérologue connaissant cette maladie), il faudrait que votre ami consulte rapidement.
A mon avis, vous ne pouvez pas vous baser sur l'histoire d'autres malades vu que les circonstances et les effets de la maladie diffèrent...seul un médecin est à même de vous prescrire une ou plusieurs solutions.
Cela peut être sérieux.
Si cela ne passe pas après quelques jours et que la douleur ne baisse pas en intensité voire si ça augmente, il faut absolument consulter.
Il est possible qu'une hospitalisation soit nécessaire, ne serait-ce que pour mettre complétement au repos le pancréas et donc de recevoir des substituts nutritionnels en intra-veineuses.
Moi, quand j'ai eu ma grosse crise, ça a été une crise qui m'a conduit à l'hôpital pendant 2-3 mois et qui a aboutit à une ablation de la moitié de mon pancréas (+ ablation de la rate) car l'intensité était liée à un pseudo-kyste hémorragique.
Les douleurs étaient absolument atroces...je n'étais pas plié en 2 mais plutôt en 3 voire 4.
J'ai tardé à consulter pensant à une crise de foie (je ne savais pas à l'époque que j'avais ce soucis génétique) et cela a sans doute participé à l'opération.
En fait, dès que mon médecin m'a fait faire une prise de sang, les niveaux très élevés de mon amylase et de ma lipase ont conduit mon médecin traitant à me faire hospitalisé d'urgence.
Donc, sauf si un diagnostic a déjà été posé par un spécialiste (gastro-entérologue connaissant cette maladie), il faudrait que votre ami consulte rapidement.
A mon avis, vous ne pouvez pas vous baser sur l'histoire d'autres malades vu que les circonstances et les effets de la maladie diffèrent...seul un médecin est à même de vous prescrire une ou plusieurs solutions.
Re: Douleurs
Bonjour, et merci pour votre expérience, qui fait froid dans le dos, et de vos conseils. Il a normalement une visite tous les 3 mois, mais de ce que je comprends dans certains cas il ne faut pas attendre...
Re: Douleurs
Bonsoir,
A lire votre dernier message, il n'y a peut-être pas lieu de paniquer si :
- il est effectivement suivi tous les 3 mois par un spécialiste
- les douleurs étaient déjà de même intensité la dernière fois qu'il a consulté
Encore une fois, chaque cas est différent.
Seul un spécialiste est à même de poser un diagnostic fiable.
Bon courage dans cette épreuve.
A lire votre dernier message, il n'y a peut-être pas lieu de paniquer si :
- il est effectivement suivi tous les 3 mois par un spécialiste
- les douleurs étaient déjà de même intensité la dernière fois qu'il a consulté
Encore une fois, chaque cas est différent.
Seul un spécialiste est à même de poser un diagnostic fiable.
Bon courage dans cette épreuve.
Re: Douleurs
Bonsoir, je ne suis pas sûre pour l'intensité, mais il souffre horriblement..des fois il y a une ou deux semaines bien, petites douleurs comme il dit, mais ça va, et d'autres fois c'est beaucoup plus fort et ça dure... Il ne prend pas d'anti-douleurs.. Du coup, c'est sûr les douleurs sont très fortes.. A chaque consultation, tout va bien, lui et son bilan sanguin, sauf la première où ça n'allait pas du tout.. (Il vit très isolé, c'est pour cela que je m'inquiète) il devrait retourner voir un médecin à la fin du mois.
Re: Douleurs
S'il souffre horriblement, c'est qu'il n'est peut-être pas traité suffisamment.
Ce n'est pas trop normal de rester à souffrir sans rien faire.
Est-ce qu'il est suivi par un spécialiste ou bien un médecin traitant ?
A t-il la certitude de porter un gêne défaillant ? il a fait un dépistage génétique ?
Je ne peux parler que de mon cas, les seuls moyens d'endurer la douleur a été :
- de me rendre à l'hôpital
- d'être mis à l'arrêt complet en termes d'alimentation
- d'être mis sous morphine pendant plusieurs jours
Et mes enfants qui ont connu aussi 1 à 2 grosses crises, la solution a été aussi de se rendre aux urgences.
Ils ont été admis en service gastro-entérologie pour enfants.
Puis ils ont été mis à la diète (avec substitution d'alimentation par les veines) pendant quelques jours, le temps de faire une série d'examens :
- prises de sang
- surveillance des selles
De mémoire, ils ont aussi passé un scanner puis un IRM (je crois).
S'il se rend à l'hôpital, il peut y aller en présentant le document suivant :
https://www.orpha.net/data/patho/Emg/fr ... Pro937.pdf
Vous pouvez aussi contacter les professeurs Lévy ou Ruszniewski à l'hôpital BEAUJON à Paris qui sont les références en la matière en France.
Pr Philippe Levy : 01 40 87 52 15
Pr Philippe Ruszniewski : 01 40 87 50 00
Après il y a d'autres spécialistes suffisamment informés sur cette maladie sur le site web de l'APCH : FAQ n°2 (il faut qu'on refasse cette page, elle présente mal, c'est un copié-collé d'un document WORD qui est mal géré au final) :
http://www.association-apch.org/faq-02
Bon courage.
Ce n'est pas trop normal de rester à souffrir sans rien faire.
Est-ce qu'il est suivi par un spécialiste ou bien un médecin traitant ?
A t-il la certitude de porter un gêne défaillant ? il a fait un dépistage génétique ?
Je ne peux parler que de mon cas, les seuls moyens d'endurer la douleur a été :
- de me rendre à l'hôpital
- d'être mis à l'arrêt complet en termes d'alimentation
- d'être mis sous morphine pendant plusieurs jours
Et mes enfants qui ont connu aussi 1 à 2 grosses crises, la solution a été aussi de se rendre aux urgences.
Ils ont été admis en service gastro-entérologie pour enfants.
Puis ils ont été mis à la diète (avec substitution d'alimentation par les veines) pendant quelques jours, le temps de faire une série d'examens :
- prises de sang
- surveillance des selles
De mémoire, ils ont aussi passé un scanner puis un IRM (je crois).
S'il se rend à l'hôpital, il peut y aller en présentant le document suivant :
https://www.orpha.net/data/patho/Emg/fr ... Pro937.pdf
Vous pouvez aussi contacter les professeurs Lévy ou Ruszniewski à l'hôpital BEAUJON à Paris qui sont les références en la matière en France.
Pr Philippe Levy : 01 40 87 52 15
Pr Philippe Ruszniewski : 01 40 87 50 00
Après il y a d'autres spécialistes suffisamment informés sur cette maladie sur le site web de l'APCH : FAQ n°2 (il faut qu'on refasse cette page, elle présente mal, c'est un copié-collé d'un document WORD qui est mal géré au final) :
http://www.association-apch.org/faq-02
Bon courage.
Re: Douleurs
bonjour
je suis atteint de pancréatique chronique d'origine génétique.
les douleurs sont intenses pour certains ou d'autres ressentent une petite douleur.
chaque cas est différent.
moi j'ai fait une grosse crise à 20 ans. J'ai été ennuyé jusqu'à 27 ans. J'ai 40 ans et cela fait 13 ans que je n'ai pas fait de crise. Par contre, je suis un régime stricte:pas d'alcool pas de graisse cuite. Donc je proscris tous les plats préparés par les industriels.il s'emblerait que le régime ne soit pas une obligation maintenant suite à la dernière réunion de Roussay. Il faut se faire suivre par un gastroentérologue. C'est lui qui va déterminé la cause des crises. Moi ils ont mis 6 ans avant de trouver. Maintenant c'est mon fils qui fait des crises.Sa 1ere crise, il l'a eu à 2ans et demi. Et il en fait tous les 6 mois en moyenne. Il a bientôt 6 ans maintenant et il faut faire avec et garder le moral.
je vous souhaite du courage et que les crises vont disparaître.
Cordialement
je suis atteint de pancréatique chronique d'origine génétique.
les douleurs sont intenses pour certains ou d'autres ressentent une petite douleur.
chaque cas est différent.
moi j'ai fait une grosse crise à 20 ans. J'ai été ennuyé jusqu'à 27 ans. J'ai 40 ans et cela fait 13 ans que je n'ai pas fait de crise. Par contre, je suis un régime stricte:pas d'alcool pas de graisse cuite. Donc je proscris tous les plats préparés par les industriels.il s'emblerait que le régime ne soit pas une obligation maintenant suite à la dernière réunion de Roussay. Il faut se faire suivre par un gastroentérologue. C'est lui qui va déterminé la cause des crises. Moi ils ont mis 6 ans avant de trouver. Maintenant c'est mon fils qui fait des crises.Sa 1ere crise, il l'a eu à 2ans et demi. Et il en fait tous les 6 mois en moyenne. Il a bientôt 6 ans maintenant et il faut faire avec et garder le moral.
je vous souhaite du courage et que les crises vont disparaître.
Cordialement
Re: Douleurs
Merci un jnbl et fred49 de vos conseils et témoignages.
Il est suivi par un gastroenterologue, et vient d'en consulter un autre plus proche. Il vient de subir une crise et a perdu 5 kg s'en 1 semaine. Ce nouveau médecin lui a prescrit un nouveau traitement et qui devrait calmer la douleur. Aujourd'hui il prend Pentacol et Digeplus. Le nouveau médecin va changer Digeplus qui ne serait pas bon pour le pancréas..
Je prends note de ce qu'il faut savoir, le lien que vous m'avez communiqué, et vais le lui transmettre. Merci jnbl.
Fred49, quand vous dîtes qu'ils leur a fallu 6 ans pour trouver la raison de la douleur, pourquoi tant de temps? C'est une recherche à tâtons j'imagine, au regard de l'alimentation? Ou par le biais de nombreux examens médicaux? De tests de nouveaux médicaments? vous voulez dire que durant ces 6 ans vous avez souffert de crises, avez-vous été hospitalisé? Avez-vous dû vous faire opérer?
Merci, et bon courage à vous aussi. cordialement.
Il est suivi par un gastroenterologue, et vient d'en consulter un autre plus proche. Il vient de subir une crise et a perdu 5 kg s'en 1 semaine. Ce nouveau médecin lui a prescrit un nouveau traitement et qui devrait calmer la douleur. Aujourd'hui il prend Pentacol et Digeplus. Le nouveau médecin va changer Digeplus qui ne serait pas bon pour le pancréas..
Je prends note de ce qu'il faut savoir, le lien que vous m'avez communiqué, et vais le lui transmettre. Merci jnbl.
Fred49, quand vous dîtes qu'ils leur a fallu 6 ans pour trouver la raison de la douleur, pourquoi tant de temps? C'est une recherche à tâtons j'imagine, au regard de l'alimentation? Ou par le biais de nombreux examens médicaux? De tests de nouveaux médicaments? vous voulez dire que durant ces 6 ans vous avez souffert de crises, avez-vous été hospitalisé? Avez-vous dû vous faire opérer?
Merci, et bon courage à vous aussi. cordialement.
Re: Douleurs
bonjour
il y a 20 ans les médecins ne recherchaient pas la cause réel des pancréatites. J'étais jeune et pour eux c'était du à l'alcool. De 20 à 27 ans j'ai fait 6 ou 7 crises.
Sachant que je ne buvais plus d'alcool et faisais un régime stricte sans graisse cuite, ils m'ont fait faire les tests génétiques. J'ai été hospitalisé 6 fois avec une durée variable de 6 jours à 3 semaines. J'ai même fait des crises rapprochées. Je sortais de l'hôpital et quinze jours après j'y retournais. J'ai réussi une seul fois à gérer la crise chez moi. Le problème de gérer la crise chez soi est complexe car il faut manger très peu voir pas du tout et même chose pour la boisson. On se retrouve donc faible. Par contre il est possible maintenant de faire des hospitalisations à domicile. Je n'ai pas été opéré. Il faut savoir que les opérations sur le pancréas n'existe pas sauf pour les kystes (risques de cancer).L'organe est très mal placé donc opération à risque.
il faut savoir que les personnes bonnes vivantes ont des risques plus élevés de faire des crises. L'alimentation est très importante pour éviter des récidives. Il faut manger moins gras ,ne pas boire ,ne pas fumer et manger à des heures fixes le plus possible. On peut faire des excès mais le moins possible. Vous pouvez aller voir un diététicien. il ne faut pas prendre à la légère le faite de faire des crises car le risque est de devenir diabétique ou voir plus grave.
au niveau des médicament, il n'existe pas grand chose seulement des antidouleurs pour la douleur et des sucres pancréatiques d'origines porcines pour les gens qui ont un pancréas très abimés .
De plus on peut faire des crises suite à un calcul de la vésicule biliaire qui va boucher le canal du pancréas.
d'autre maladie peuvent déclencher des pancréatites.C'est pour cela qu'il faut se faire suivre par un gastroentérologue. Ce dernier vous fera passer un scanner ou un IRM ou voir une endoscopie digestive.
cdt
il y a 20 ans les médecins ne recherchaient pas la cause réel des pancréatites. J'étais jeune et pour eux c'était du à l'alcool. De 20 à 27 ans j'ai fait 6 ou 7 crises.
Sachant que je ne buvais plus d'alcool et faisais un régime stricte sans graisse cuite, ils m'ont fait faire les tests génétiques. J'ai été hospitalisé 6 fois avec une durée variable de 6 jours à 3 semaines. J'ai même fait des crises rapprochées. Je sortais de l'hôpital et quinze jours après j'y retournais. J'ai réussi une seul fois à gérer la crise chez moi. Le problème de gérer la crise chez soi est complexe car il faut manger très peu voir pas du tout et même chose pour la boisson. On se retrouve donc faible. Par contre il est possible maintenant de faire des hospitalisations à domicile. Je n'ai pas été opéré. Il faut savoir que les opérations sur le pancréas n'existe pas sauf pour les kystes (risques de cancer).L'organe est très mal placé donc opération à risque.
il faut savoir que les personnes bonnes vivantes ont des risques plus élevés de faire des crises. L'alimentation est très importante pour éviter des récidives. Il faut manger moins gras ,ne pas boire ,ne pas fumer et manger à des heures fixes le plus possible. On peut faire des excès mais le moins possible. Vous pouvez aller voir un diététicien. il ne faut pas prendre à la légère le faite de faire des crises car le risque est de devenir diabétique ou voir plus grave.
au niveau des médicament, il n'existe pas grand chose seulement des antidouleurs pour la douleur et des sucres pancréatiques d'origines porcines pour les gens qui ont un pancréas très abimés .
De plus on peut faire des crises suite à un calcul de la vésicule biliaire qui va boucher le canal du pancréas.
d'autre maladie peuvent déclencher des pancréatites.C'est pour cela qu'il faut se faire suivre par un gastroentérologue. Ce dernier vous fera passer un scanner ou un IRM ou voir une endoscopie digestive.
cdt
Re: Douleurs
Bonjour, merci pour votre expérience; du coup si je comprends bien, vous, aujourd'hui vous n'avez pas/plus de traitement, puisque plus de douleurs? Et votre pancréatite chronique est-elle aussi calcifiante? Bonne soirée.
Re: Douleurs
bonsoir
Plus de douleur ne veut pas dire plus de traitement.
je prends du Créon. Les pancréatiques sont souvent calcifiantes. Pour moi ,je ne sais pas.
je n'ai pas vu mon gastroentérologue depuis 13 ans comme je ne fais plus de crise. Je fais juste une prise de sang par an.
Par contre j'approche de la quarantaine, donc un suivi par scan et irm m'attends pour éviter les risques de cancer.
Pour finir, pour votre ami:
Arret de l'alcool et du tabac et manger moins gras lui éviteront surement des crises.
Bonne soirée et bon courage
Plus de douleur ne veut pas dire plus de traitement.
je prends du Créon. Les pancréatiques sont souvent calcifiantes. Pour moi ,je ne sais pas.
je n'ai pas vu mon gastroentérologue depuis 13 ans comme je ne fais plus de crise. Je fais juste une prise de sang par an.
Par contre j'approche de la quarantaine, donc un suivi par scan et irm m'attends pour éviter les risques de cancer.
Pour finir, pour votre ami:
Arret de l'alcool et du tabac et manger moins gras lui éviteront surement des crises.
Bonne soirée et bon courage
-
apchadmuser
- Administrateur
- Messages : 4
- Enregistré le : 28 février 2014, 02:45
Re: Douleurs
Orev,
Il faut pondérer un peu les réponses qu'on vous fait.
Ils n'ont pas forcément une portée "scientifique".
Je dirais que c'est plus de l'ordre du vécu voire du ressenti parfois.
Pourquoi je dis ça ?
Je suis d'accord avec fred49 sur la majorité de ce qu'il dit.
Néanmoins, comme l'a rappelé le Professeur Lévy lors de la dernière réunion à Roussay, la relation directe entre alimentation et crise n'a pas été prouvée. Et apparemment, il allait même jusqu'à dire qu'il n'y a pas, dans le cas des PCH, de preuve scientifique de corrélation entre une crise et une prise d'alcool.
Je vous renvoie sur ses propos dans l'enregistrement suivant :
http://www.association-apch.org/images/ ... artie1.mp3
Ecoutez à partir de "30 minutes 30 secondes".
Il faut apparemment surtout éviter le tabac et les situations de stress.
Et même, selon les cas, il préconise de ne pas procéder à des privations...c'est notamment au sujet des enfants qu'il tenait ces propos...et surtout s'ils sont "asymptomatiques".
Mais, même s'ils ont déjà fait des crises, il est d'avis de ne pas procéder à des privations en dehors des crises.
Et il a même été plus loin en mettant en doute l'utilité de mettre à la diète complète lors d'une crise, même en étant hospitalisé.
Je renvoie à ses propos dans l'enregistrement sonore suivant :
http://www.association-apch.org/images/ ... artie2.mp3
Ecoutez à partir de "4 minutes 52 secondes".
Au niveau de l'alimentation, les médecins préconisent d'éviter surtout les graisses cuites qui font sécréter davantage d'enzymes pancréatiques, et donc qui peuvent davantage risquer de faire une crise.
Effectivement, dès lors qu'on sait que nos enfants sont porteurs d'une des mutations connues intervenant dans les PCH, le réflex est d'appliquer des mesures de prévention.
Je suis bien placé pour en parler, c'est ce que je fais avec mes enfants.
Et j'ai l'intention de continuer à leur inculquer quelques règles en termes d'alimentation, d'alcool et surtout de tabac (le tabac est l'une des choses les plus néfastes pour les malades PCH).
Après on peut bien vivre sans toutefois appliquer une hygiène aussi stricte que celle préconisée par fred49.
Ce que dit fred49 est préférable si on arrive à le suivre.
Moi je sais que même étant devenu diabétique, je n'y arrive pas.
Je fais plutôt attention, mais il m'arrive de boire de l'alcool et de manger des pâtisseries...quand je fais ces écarts, j'essaie surtout de bien doser mon insuline pour éviter une montée de mon taux de sucre.
Etre diabétique ne veut pas pour autant dire arrêter de vivre à peu près normalement.
Il s'avère que moi je n'ai fait plus de crises pratiquement depuis mon opération m'ayant retiré la moitié du pancréas.
Et aussi ayant dépassé les 40 ans, mon bout de pancréas restant est atrophié et sans doute bien calcifié.
C'est corroboré par les propos des médecins...à partir de 40 ans, souvent les pancréas sont bien calcifiés et donc on fait moins de crises.
Sinon, il faut savoir qu'il existe plusieurs mutations génétiques différentes : SPINK1, PRSS1 et CTRC
Et ils étudient des gênes susceptibles d'avoir une implication : CFTR et CASR
Cf. le document du généticien, le Professeur Claude FEREC :
http://www.association-apch.org/images/ ... etique.pdf
Vous n'avez pas répondu à 2 de mes questions précédentes :
A t-il la certitude de porter un gêne défaillant ?
Il a fait un dépistage génétique ?
@+
Il faut pondérer un peu les réponses qu'on vous fait.
Ils n'ont pas forcément une portée "scientifique".
Je dirais que c'est plus de l'ordre du vécu voire du ressenti parfois.
Pourquoi je dis ça ?
Je suis d'accord avec fred49 sur la majorité de ce qu'il dit.
Néanmoins, comme l'a rappelé le Professeur Lévy lors de la dernière réunion à Roussay, la relation directe entre alimentation et crise n'a pas été prouvée. Et apparemment, il allait même jusqu'à dire qu'il n'y a pas, dans le cas des PCH, de preuve scientifique de corrélation entre une crise et une prise d'alcool.
Je vous renvoie sur ses propos dans l'enregistrement suivant :
http://www.association-apch.org/images/ ... artie1.mp3
Ecoutez à partir de "30 minutes 30 secondes".
Il faut apparemment surtout éviter le tabac et les situations de stress.
Et même, selon les cas, il préconise de ne pas procéder à des privations...c'est notamment au sujet des enfants qu'il tenait ces propos...et surtout s'ils sont "asymptomatiques".
Mais, même s'ils ont déjà fait des crises, il est d'avis de ne pas procéder à des privations en dehors des crises.
Et il a même été plus loin en mettant en doute l'utilité de mettre à la diète complète lors d'une crise, même en étant hospitalisé.
Je renvoie à ses propos dans l'enregistrement sonore suivant :
http://www.association-apch.org/images/ ... artie2.mp3
Ecoutez à partir de "4 minutes 52 secondes".
Au niveau de l'alimentation, les médecins préconisent d'éviter surtout les graisses cuites qui font sécréter davantage d'enzymes pancréatiques, et donc qui peuvent davantage risquer de faire une crise.
Effectivement, dès lors qu'on sait que nos enfants sont porteurs d'une des mutations connues intervenant dans les PCH, le réflex est d'appliquer des mesures de prévention.
Je suis bien placé pour en parler, c'est ce que je fais avec mes enfants.
Et j'ai l'intention de continuer à leur inculquer quelques règles en termes d'alimentation, d'alcool et surtout de tabac (le tabac est l'une des choses les plus néfastes pour les malades PCH).
Après on peut bien vivre sans toutefois appliquer une hygiène aussi stricte que celle préconisée par fred49.
Ce que dit fred49 est préférable si on arrive à le suivre.
Moi je sais que même étant devenu diabétique, je n'y arrive pas.
Je fais plutôt attention, mais il m'arrive de boire de l'alcool et de manger des pâtisseries...quand je fais ces écarts, j'essaie surtout de bien doser mon insuline pour éviter une montée de mon taux de sucre.
Etre diabétique ne veut pas pour autant dire arrêter de vivre à peu près normalement.
Il s'avère que moi je n'ai fait plus de crises pratiquement depuis mon opération m'ayant retiré la moitié du pancréas.
Et aussi ayant dépassé les 40 ans, mon bout de pancréas restant est atrophié et sans doute bien calcifié.
C'est corroboré par les propos des médecins...à partir de 40 ans, souvent les pancréas sont bien calcifiés et donc on fait moins de crises.
Sinon, il faut savoir qu'il existe plusieurs mutations génétiques différentes : SPINK1, PRSS1 et CTRC
Et ils étudient des gênes susceptibles d'avoir une implication : CFTR et CASR
Cf. le document du généticien, le Professeur Claude FEREC :
http://www.association-apch.org/images/ ... etique.pdf
Vous n'avez pas répondu à 2 de mes questions précédentes :
A t-il la certitude de porter un gêne défaillant ?
Il a fait un dépistage génétique ?
@+
Re: Douleurs
Bonjour, et merci à nouveau pour ces informations, oui j'avais écouté ces enregistrements, et en effet l'alimentation est encore inconnue, du moins pas 100% reconnue comme vraie responsable des crises. Une bonne hygiène alimentaire ne peut qu'aider je pense, et vu que malheureusement rien d'autre n'ai véritablement été prouvé comme responsable de la PCC, j'ai envie d'y croire quand même. C'est pas facile de ne pas savoir pourquoi toutes ces crises se déclenchent et durent.
Mon ami a une PCC découverte en avril suite à des maux de ventre constants depuis plusieurs mois et une forte crise en avril dûe à un gros pseudo kyste vu lors d'une échographie qui a permis de voir aussi quelques calcifications. Il n'a pas fait d'examens génétique, je ne crois pas que ce soit une PCCH.
Bonne soirée.
Mon ami a une PCC découverte en avril suite à des maux de ventre constants depuis plusieurs mois et une forte crise en avril dûe à un gros pseudo kyste vu lors d'une échographie qui a permis de voir aussi quelques calcifications. Il n'a pas fait d'examens génétique, je ne crois pas que ce soit une PCCH.
Bonne soirée.
Re: Douleurs
Ce genre de choses ne survient pas sans raison.
Si votre ami est relativement jeune et qu'il n'a pas un problème d'alcool, il y a de très fortes chances que ses symptômes aient pour origine une mutation génétique.
Les pancréatites chroniques n'apparaissent pas avant environ 50 ans en temps normal.
Ce qui explique que les médecins suspectent souvent en premier lieu un problème d'alcool.
Heureusement, depuis 15-20 ans, la recherche a progressé...et une recherche génétique peut facilement être accessible.
Il faut en faire la demande auprès de son gastro-entérologue, qui met ensuite en relation avec un chercheur en génétique, lequel est habilité à demander à l'INSERM de procéder à un test génétique.
Une prise de sang suffit...on a les résultats en 1-2 mois.
Un pseudo kyste hémorragique, c'est exactement ce que j'ai eu.
L'opération ne devait pas être nécessaire, mais elle a grossi rapidement et menaçait de rompre la rate, du coup, j'ai eu le droit à une ablation de 50% du pancréas en urgence ainsi que du retrait de la rate.
Cela a eu lieu en 2001...et je suis toujours là...donc il ne faut pas désespérer...il y a des solutions qui existent pour votre ami.
Si votre ami est relativement jeune et qu'il n'a pas un problème d'alcool, il y a de très fortes chances que ses symptômes aient pour origine une mutation génétique.
Les pancréatites chroniques n'apparaissent pas avant environ 50 ans en temps normal.
Ce qui explique que les médecins suspectent souvent en premier lieu un problème d'alcool.
Heureusement, depuis 15-20 ans, la recherche a progressé...et une recherche génétique peut facilement être accessible.
Il faut en faire la demande auprès de son gastro-entérologue, qui met ensuite en relation avec un chercheur en génétique, lequel est habilité à demander à l'INSERM de procéder à un test génétique.
Une prise de sang suffit...on a les résultats en 1-2 mois.
Un pseudo kyste hémorragique, c'est exactement ce que j'ai eu.
L'opération ne devait pas être nécessaire, mais elle a grossi rapidement et menaçait de rompre la rate, du coup, j'ai eu le droit à une ablation de 50% du pancréas en urgence ainsi que du retrait de la rate.
Cela a eu lieu en 2001...et je suis toujours là...donc il ne faut pas désespérer...il y a des solutions qui existent pour votre ami.
Re: Douleurs
Merci de votre réponse, mon ami a 45 ans, et est un bon vivant, mais pas nécessairement plus que la plupart des gens. En effet, il serait intéressant de faire cette prise de sang pour être sûr.
Pour le pseudo kyste, je ne sais pas si il était hémorragique, mais oui gros. Mon inquiétude est qu'il faille agir vite, étant très isolé, ce n'est pas toujours facile.
Pour le pseudo kyste, je ne sais pas si il était hémorragique, mais oui gros. Mon inquiétude est qu'il faille agir vite, étant très isolé, ce n'est pas toujours facile.
Re: Douleurs
Ah quand même...45 ans et les douleurs sont très intenses.
Il en a eu aussi depuis sa jeunesse ? ou bien c'est apparu d'un coup dernièrement ?
Cela me paraît tout de même bizarre qu'il ne soit pas hospitalisé pour un pseudo kyste engendrant des douleurs très intenses.
Je ne sais pas comment il arrive à tenir depuis avril, sans prendre d'anti-douleurs.
Moi j'ai supporté ça 2-3 mois sans traitement (hormis peut-être du paracétamol genre Efferalgan, Doliprane, ...) et je peux vous dire que c'est difficilement supportable.
On n'en arrive à prendre des positions totalement folles à s'enfoncer le poing dans le ventre pour essayer de "perturber" quelque peu la douleur.
Je viens de faire une petite recherche rapide et j'ai trouvé ça :
http://chirurgie-digestive-sat.aphp.fr/ ... creatique/
Ils disent que ce sont "des poches de liquide pancréatique" qui résultent "de la rupture de canaux pancréatiques".
Je pense que, dans mon cas, le pseudo kyste était hémorragique car les enzymes pancréatiques procédant au "grignotage" progressif du pancréas (au lieu de se déverser dans l'estomac...d'après ce que j'ai compris) ont dû toucher des petits vaisseaux sanguins du pancréas.
Ils parlent de 2 techniques pour traiter cela :
- chirurgie
- endoscopie
C'est bizarre que cela dure depuis avril si le pseudo kyste était vraiment gros et qu'il engendrait de violentes douleurs.
Il s'est résorbé depuis ou il est toujours aussi gros ?
Il a passé des examens autre que l’échographie endoscopique ?
Genre un scanner voire une IRM ?
Je pense qu'il devrait "fortement" insister pour être traité plus "sérieusement" s'il en est toujours au point d'avril.
Une autre référence peut être intéressante à lire :
http://fr.healthline.com/health/pseudo- ... A9vention7
Eux, ils ont l'air de dire qu'un pseudo kyste doit souvent nécessiter une intervention particulière pour qu'il se résorbe...ne serait-ce qu'un drainage.
Je pense vraiment qu'il doit tout de même songer à faire varier son traitement...ne serait-ce que pour se faire prescrire des anti-douleurs "puissants" si la douleur est insupportable comme vous avez l'air de la décrire.
Moi, quand ça m'est arrivé, ça remonte à 15 ans environ, j'ai insisté pour être traité sur Paris plutôt qu'en Province quand j'ai vu que j'étais un nouveau cas d'école pour tous les médecins locaux et que l'opération commençait à s'envisager.
J'ai préféré être pris en charge par des médecins qui avaient déjà traités ce genre de cas...plutôt que de finir en erreur médicale.
Et les médecins ont bien compris mes appréhensions.
En tout cas, je lui souhaite bon courage pour traverser cette épreuve.
Il en a eu aussi depuis sa jeunesse ? ou bien c'est apparu d'un coup dernièrement ?
Cela me paraît tout de même bizarre qu'il ne soit pas hospitalisé pour un pseudo kyste engendrant des douleurs très intenses.
Je ne sais pas comment il arrive à tenir depuis avril, sans prendre d'anti-douleurs.
Moi j'ai supporté ça 2-3 mois sans traitement (hormis peut-être du paracétamol genre Efferalgan, Doliprane, ...) et je peux vous dire que c'est difficilement supportable.
On n'en arrive à prendre des positions totalement folles à s'enfoncer le poing dans le ventre pour essayer de "perturber" quelque peu la douleur.
Je viens de faire une petite recherche rapide et j'ai trouvé ça :
http://chirurgie-digestive-sat.aphp.fr/ ... creatique/
Ils disent que ce sont "des poches de liquide pancréatique" qui résultent "de la rupture de canaux pancréatiques".
Je pense que, dans mon cas, le pseudo kyste était hémorragique car les enzymes pancréatiques procédant au "grignotage" progressif du pancréas (au lieu de se déverser dans l'estomac...d'après ce que j'ai compris) ont dû toucher des petits vaisseaux sanguins du pancréas.
Ils parlent de 2 techniques pour traiter cela :
- chirurgie
- endoscopie
C'est bizarre que cela dure depuis avril si le pseudo kyste était vraiment gros et qu'il engendrait de violentes douleurs.
Il s'est résorbé depuis ou il est toujours aussi gros ?
Il a passé des examens autre que l’échographie endoscopique ?
Genre un scanner voire une IRM ?
Je pense qu'il devrait "fortement" insister pour être traité plus "sérieusement" s'il en est toujours au point d'avril.
Une autre référence peut être intéressante à lire :
http://fr.healthline.com/health/pseudo- ... A9vention7
Eux, ils ont l'air de dire qu'un pseudo kyste doit souvent nécessiter une intervention particulière pour qu'il se résorbe...ne serait-ce qu'un drainage.
Je pense vraiment qu'il doit tout de même songer à faire varier son traitement...ne serait-ce que pour se faire prescrire des anti-douleurs "puissants" si la douleur est insupportable comme vous avez l'air de la décrire.
Moi, quand ça m'est arrivé, ça remonte à 15 ans environ, j'ai insisté pour être traité sur Paris plutôt qu'en Province quand j'ai vu que j'étais un nouveau cas d'école pour tous les médecins locaux et que l'opération commençait à s'envisager.
J'ai préféré être pris en charge par des médecins qui avaient déjà traités ce genre de cas...plutôt que de finir en erreur médicale.
Et les médecins ont bien compris mes appréhensions.
En tout cas, je lui souhaite bon courage pour traverser cette épreuve.
Re: Douleurs
Bonjour, et merci pour ces informations. Son kyste visible en avril faisait environ 5x5cm je ne me souviens plus de la taille exacte, mais il a dû se résorber début juin, il disait avoir récupéré à 95%...mais ça n'a pas duré. Depuis le medecin n'avait pas demandé à refaire d'échographie, seulement une prise de sang tous les 3 mois. Hier il a refait une échographie et le pancréas est toujours inflammé, mais il ne m'a pas parlé de pseudo kyste. Le nouveau médecin (plus proche) lui a prescris de la pancréatina, je crois l'équivalent du créon.
Côté anti-douleur, oui il faudrait l'aider, j'espère que ce medecin lui prescrira quelque chose de plus efficace. Il a toujours fait du yoga et comme vous dites toutes les positions sont essayées pour amoindrir la douleur.
Je suis bien d'accord et aimerais qu'il consulte un médecin plus spécialisé sur le pancréas, mais c'est compliqué, et finalement pas si courant, du coup j'espère qu'il pourra venir et consulter à Paris l'année prochaine. Est-ce qu'il est facile d'obtenir un RV avec les docteurs Levy et Ruszniewski?
Je pense que cela faisait un an que la douleur s'intensifiait, mais pas plus, il avait été hospitalisé il y a 3 ans pour des calculs.
Côté anti-douleur, oui il faudrait l'aider, j'espère que ce medecin lui prescrira quelque chose de plus efficace. Il a toujours fait du yoga et comme vous dites toutes les positions sont essayées pour amoindrir la douleur.
Je suis bien d'accord et aimerais qu'il consulte un médecin plus spécialisé sur le pancréas, mais c'est compliqué, et finalement pas si courant, du coup j'espère qu'il pourra venir et consulter à Paris l'année prochaine. Est-ce qu'il est facile d'obtenir un RV avec les docteurs Levy et Ruszniewski?
Je pense que cela faisait un an que la douleur s'intensifiait, mais pas plus, il avait été hospitalisé il y a 3 ans pour des calculs.
Re: Douleurs
Bonjour, et bonne année à tous 
Je reviens vous donner des nouvelles. Plus de douleurs depuis plus d'un mois, première fois depuis bien longtemps. Le nouveau medecin lui a prescrit de la pancreatina (creon je pense) et depuis tout semble allait mieux.
Savez-vous si ce médicament en forte prise tous les jours comporte des risques à long terme? Merci. Bonne soirée.
Je reviens vous donner des nouvelles. Plus de douleurs depuis plus d'un mois, première fois depuis bien longtemps. Le nouveau medecin lui a prescrit de la pancreatina (creon je pense) et depuis tout semble allait mieux.
Savez-vous si ce médicament en forte prise tous les jours comporte des risques à long terme? Merci. Bonne soirée.
Re: Douleurs
Bonjour,
Voilà je suis nouvelle sur ce site et je ne sais pas du tout comment sa se passe.
Voilà j'ai 22 ans et en 2013 j'ai fait une Pancreatite aiguë et c'est la que j'ai appris que j'avais une PCH et que j'était la seule de ma famille a avoir sa . Les 1ere douleurs ont commencer à mes 10 ans petit a petit mes douleurs ce sont amplifiées après ma pancreatite aiguë mes douleurs ont étaient beaucoup plus importante voir même handicapante. J'ai eu plusieurs travaille et à chaque crise c'était hôpital sous morphine avec une vingtaine de crises par moi. En 2015 je suis tombée enceinte et la j'ai eu pratiquement aucune crises dès mon accouchement mes douleurs sont revenues maisavec des nouveaux symptômes je souffre pratiquement tous les jours. Ce que j'ai peur c'est que mon fils ai ma maladie je m'en voudrais toute ma vie je pense même si ce n'est pas de ma faute. Je pense pas réalisée m'a maladie je sais qu'elle est la car j'en souffre mais je ne la connais pas si bien que sa.
Voilà j'écris pour avoir des réponses connaître un peut plus m'a maladie savoir que les gens sont atteint de la maladie comment ils vivent au quotidien comment ils arrivent a gérer la maladie , savoir se que je peux faire. Je suis suivie à lhopital beaujon. Je voudrais l'opération mais apparemment c'est pas possible. Je voudrais que l'on m'oriente .
Merci à ceux qui aurons pris le temps de lire mon message et qui peut être me répondrons
Bonne soirée
Julie
Voilà je suis nouvelle sur ce site et je ne sais pas du tout comment sa se passe.
Voilà j'ai 22 ans et en 2013 j'ai fait une Pancreatite aiguë et c'est la que j'ai appris que j'avais une PCH et que j'était la seule de ma famille a avoir sa . Les 1ere douleurs ont commencer à mes 10 ans petit a petit mes douleurs ce sont amplifiées après ma pancreatite aiguë mes douleurs ont étaient beaucoup plus importante voir même handicapante. J'ai eu plusieurs travaille et à chaque crise c'était hôpital sous morphine avec une vingtaine de crises par moi. En 2015 je suis tombée enceinte et la j'ai eu pratiquement aucune crises dès mon accouchement mes douleurs sont revenues maisavec des nouveaux symptômes je souffre pratiquement tous les jours. Ce que j'ai peur c'est que mon fils ai ma maladie je m'en voudrais toute ma vie je pense même si ce n'est pas de ma faute. Je pense pas réalisée m'a maladie je sais qu'elle est la car j'en souffre mais je ne la connais pas si bien que sa.
Voilà j'écris pour avoir des réponses connaître un peut plus m'a maladie savoir que les gens sont atteint de la maladie comment ils vivent au quotidien comment ils arrivent a gérer la maladie , savoir se que je peux faire. Je suis suivie à lhopital beaujon. Je voudrais l'opération mais apparemment c'est pas possible. Je voudrais que l'on m'oriente .
Merci à ceux qui aurons pris le temps de lire mon message et qui peut être me répondrons
Bonne soirée
Julie
Re: Douleurs
Re-bonsoir,
Je suis assez surpris par ton message.
Es-tu certaine que tes parents n'ont pas ton gêne défaillant ?
Logiquement, cela s'appelle PCH...pancréatite chronique héréditaire...héréditaire car on récupère cela normalement des parents.
Sais-tu quel gêne est défaillant chez toi ?
PRSS1, SPINK1, ou autre ?
Pour avoir des informations en pagaille sur la PCH, je ne peux que te conseiller de fureter sur le site web de l'association :
http://www.association-apch.org
Et notamment les comptes-rendus des réunions à Roussay ici :
http://www.association-apch.org/rencontres-a-roussay
Pour tes questions sur le côté génétique de la PCH et la transmission aux enfants, plusieurs documents parlent de ceci.
Ce document par exemple pourrait t'intéresser :
http://www.association-apch.org/images/ ... etique.pdf
Comme ça rapidement, je ne suis pas médecin mais à ce que j'ai collecté comme informations, je dirais :
- il est dit que la "pénétrance" du gêne est assez importante...c'est-à-dire que les risques de transmettre le gêne est élevé
- on peut être porteur d'un gêne défaillant mais rester sans symptômes toute sa vie
- ce n'est pas parce que tu développes la maladie et que tu transmets le gêne à ton enfant, qu'à son tour il développera la maladie.
Après, si tu es suivie à Beaujon, tu devrais pouvoir disposer des meilleurs conseils...notamment avec les Professeurs Lévy et Ruszniewski.
A noter qu'il a peut-être encore possibilité pour toi de chercher à participer à une étude qui teste de nouveaux moyens d'atténuer la douleur et les crises :
http://www.association-apch.org/images/ ... opac-2.pdf
Si ça peut te rassurer, il est aussi dit qu'en prenant de l'âge les douleurs s'espacent jusqu'à pratiquement disparaître au-delà de 40 ans.
Cela vient du fait qu'à force de se calcifier, le pancréas devient de plus en plus inopérant et donc fini par ne presque plus émettre d'enzymes pancréatiques...et donc il ne se digère plus lui-même.
La contre-partie c'est qu'on finit par devoir prendre des cachets substitutifs pour assimiler les graisses ET/OU les sucres.
Cela conduit souvent au diabète cette affaire.
Mais bon, chaque cas est différent...un parent avec le même gêne défaillant ne vivra pas forcément la maladie de la même façon (symptômes différents, ...).
Je suis assez surpris par ton message.
Es-tu certaine que tes parents n'ont pas ton gêne défaillant ?
Logiquement, cela s'appelle PCH...pancréatite chronique héréditaire...héréditaire car on récupère cela normalement des parents.
Sais-tu quel gêne est défaillant chez toi ?
PRSS1, SPINK1, ou autre ?
Pour avoir des informations en pagaille sur la PCH, je ne peux que te conseiller de fureter sur le site web de l'association :
http://www.association-apch.org
Et notamment les comptes-rendus des réunions à Roussay ici :
http://www.association-apch.org/rencontres-a-roussay
Pour tes questions sur le côté génétique de la PCH et la transmission aux enfants, plusieurs documents parlent de ceci.
Ce document par exemple pourrait t'intéresser :
http://www.association-apch.org/images/ ... etique.pdf
Comme ça rapidement, je ne suis pas médecin mais à ce que j'ai collecté comme informations, je dirais :
- il est dit que la "pénétrance" du gêne est assez importante...c'est-à-dire que les risques de transmettre le gêne est élevé
- on peut être porteur d'un gêne défaillant mais rester sans symptômes toute sa vie
- ce n'est pas parce que tu développes la maladie et que tu transmets le gêne à ton enfant, qu'à son tour il développera la maladie.
Après, si tu es suivie à Beaujon, tu devrais pouvoir disposer des meilleurs conseils...notamment avec les Professeurs Lévy et Ruszniewski.
A noter qu'il a peut-être encore possibilité pour toi de chercher à participer à une étude qui teste de nouveaux moyens d'atténuer la douleur et les crises :
http://www.association-apch.org/images/ ... opac-2.pdf
Si ça peut te rassurer, il est aussi dit qu'en prenant de l'âge les douleurs s'espacent jusqu'à pratiquement disparaître au-delà de 40 ans.
Cela vient du fait qu'à force de se calcifier, le pancréas devient de plus en plus inopérant et donc fini par ne presque plus émettre d'enzymes pancréatiques...et donc il ne se digère plus lui-même.
La contre-partie c'est qu'on finit par devoir prendre des cachets substitutifs pour assimiler les graisses ET/OU les sucres.
Cela conduit souvent au diabète cette affaire.
Mais bon, chaque cas est différent...un parent avec le même gêne défaillant ne vivra pas forcément la maladie de la même façon (symptômes différents, ...).
Re: Douleurs
Bonjour à toutes et à tous, je m'appelle Christophe, j'ai 39 ans et nouveau sur le forum.
Ce qui m'amène ici, c'est que comme vous je suis atteint de pancréatite héréditaire.
Après plusieurs crises de pancréatites aigues en 2014-2015, et autant d'hospitalisations, il aura fallu me faire faire le tour de tous les examens possibles en simple et en double (6 anesthésies au total. ..) et analyses génétiques pour s'apercevoir que je suis porteur du gène CFTR (celui de la mucovicidose ) responsable de ma pancréatite chronique.
Depuis,je n'ai plus fait de crises mais le pancréas est atrophié,avec un pseudo kyste de 20mm,certainement dû a l'inflammation des épisodes répétés de pancréatites.
Mais après la dernière crise,a la reprise de l'alimentation avec le fameux régime sans graisses,mon ventre s'est mis à gonfler fortement et à me provoquer de grosses douleurs abdominales(du genre ballonnements en excès),ce qui a poussé ma gastro a me faire passer le test d'elastase fécale.
Le résultat est une insuffisance pancréatique exocrine très sévère. ..
Du coup,je commence de suite le traitement d'enzymes pancréatiques(créon ) , en pensant que tout va s'arranger,mais malheureusement après plusieurs semaines,pratiquement aucune amélioration. ..
Depuis,je suis suivi à l'hôpital Beaujon ou a essayé différents dosages mais sans résultats.
Mon cas semble les dépasser,et aujourd'hui je continue à avoir mal 24/24,je ne travaille plus,d'ailleurs j'ai du fermer mon entreprise,je ne fait plus de sport,je me suis isolé socialement,tombe progressivement dans la précarité,je dors très mal et forcément développé une tendance dépressive.
Je suis blasé par la situation car après avoir avalé des tas d'anti douleurs et essayé des quantités de médicaments différents,j'en suis toujours au même point.
Vos témoignages seront les bienvenus.
Ce qui m'amène ici, c'est que comme vous je suis atteint de pancréatite héréditaire.
Après plusieurs crises de pancréatites aigues en 2014-2015, et autant d'hospitalisations, il aura fallu me faire faire le tour de tous les examens possibles en simple et en double (6 anesthésies au total. ..) et analyses génétiques pour s'apercevoir que je suis porteur du gène CFTR (celui de la mucovicidose ) responsable de ma pancréatite chronique.
Depuis,je n'ai plus fait de crises mais le pancréas est atrophié,avec un pseudo kyste de 20mm,certainement dû a l'inflammation des épisodes répétés de pancréatites.
Mais après la dernière crise,a la reprise de l'alimentation avec le fameux régime sans graisses,mon ventre s'est mis à gonfler fortement et à me provoquer de grosses douleurs abdominales(du genre ballonnements en excès),ce qui a poussé ma gastro a me faire passer le test d'elastase fécale.
Le résultat est une insuffisance pancréatique exocrine très sévère. ..
Du coup,je commence de suite le traitement d'enzymes pancréatiques(créon ) , en pensant que tout va s'arranger,mais malheureusement après plusieurs semaines,pratiquement aucune amélioration. ..
Depuis,je suis suivi à l'hôpital Beaujon ou a essayé différents dosages mais sans résultats.
Mon cas semble les dépasser,et aujourd'hui je continue à avoir mal 24/24,je ne travaille plus,d'ailleurs j'ai du fermer mon entreprise,je ne fait plus de sport,je me suis isolé socialement,tombe progressivement dans la précarité,je dors très mal et forcément développé une tendance dépressive.
Je suis blasé par la situation car après avoir avalé des tas d'anti douleurs et essayé des quantités de médicaments différents,j'en suis toujours au même point.
Vos témoignages seront les bienvenus.
Re: Douleurs
Bonsoir,
Bienvenue sur le forum et désolé pour votre situation.
Mais étant suivi à Beaujon, j'ai bon espoir pour vous que la situation finira par se stabiliser.
J'ai moi-même été suivi là-bas et je dois dire que j'ai un peu eu cette impression...mais un peu moins à Beaujon.
A mon époque, mon pseudo-kyste était hémorragique et avait doublé de volume en l'espace d'une semaine ce qui les avait surpris.
Je ne devais pas être opéré mais au final ils ont été obligés d'effectuer une opération un peu en urgence.
En tout cas, je pense que vous êtes soignés dans l'endroit le plus apte de France pour traiter votre cas.
Je ne suis pas expert mais la découverte de l'anomalie génétique du gêne CFTR est plus récente que celle de SPKINK1 ou de PRSS1.
Ce qui peut peut-être expliqué des symptômes un peu moins maîtrisés...bien que les médecins nous l'ont dit à plusieurs reprises, une anomalie du même gêne et même au sein de la même famille peut engendrer des conséquences totalement différentes d'un sujet à l'autre.
Il est difficile par conséquent de comparer nos expériences.
Moi on m'a retiré 50% de mon pancréas...l'après opération n'a pas été super facile les 1ers mois mais à présent je vis pratiquement normalement, excepté le fait d'être devenu petit à petit diabétique insulino-dépendant avec toutes les restrictions que cela comporte et les risques sur la santé...conséquence directe de l'atrophie des 50% de pancréas restant.
Heureusement, je n'ai pas encore pris de créon...en fait, mon médecin a essayé de m'envoyer vers cette voie là à un moment, mais j'ai refusé car ce n'était pas encore nécessaire et surtout que je risquais de reprendre du poids alors que pour mon diabète je cherchais plutôt à en perdre
Vous avez 39 ans....a priori avec l'âge et un pancréas atrophié vous devriez progressivement moins subir de douleurs.
Espérons pour vous que vos médecins parviendront à vous soulager autrement que par des drogues fortes, type morphine (qui pour moi estompait les douleurs à l'hôpital mais qui a force rendait à moitié malade...à noter aussi les risques de dépendance).
Comme pas mal de gens le disent, l'une des choses les plus dures (à part les douleurs) c'est de psychologiquement faire le deuil de "la bonne santé" dans nos cas. Il faut admettre ce qui nous arrive et essayer de prendre la vie du bon côté.
C'est plus facile à dire qu'à faire, surtout quand on souffre, mais je pense qu'il arrivera un temps où cela sera derrière vous...j'espère pour vous que ce sera dans un avenir proche...il faut en attendant s'accrocher et garder espoir.
La recherche et la médecine progressent très vite ces dernières années, j'ai bon espoir qu'à Beaujon ils sauront vous aider au mieux.
Bon courage.
Bienvenue sur le forum et désolé pour votre situation.
Mais étant suivi à Beaujon, j'ai bon espoir pour vous que la situation finira par se stabiliser.
J'ai moi-même été suivi là-bas et je dois dire que j'ai un peu eu cette impression...mais un peu moins à Beaujon.
A mon époque, mon pseudo-kyste était hémorragique et avait doublé de volume en l'espace d'une semaine ce qui les avait surpris.
Je ne devais pas être opéré mais au final ils ont été obligés d'effectuer une opération un peu en urgence.
En tout cas, je pense que vous êtes soignés dans l'endroit le plus apte de France pour traiter votre cas.
Je ne suis pas expert mais la découverte de l'anomalie génétique du gêne CFTR est plus récente que celle de SPKINK1 ou de PRSS1.
Ce qui peut peut-être expliqué des symptômes un peu moins maîtrisés...bien que les médecins nous l'ont dit à plusieurs reprises, une anomalie du même gêne et même au sein de la même famille peut engendrer des conséquences totalement différentes d'un sujet à l'autre.
Il est difficile par conséquent de comparer nos expériences.
Moi on m'a retiré 50% de mon pancréas...l'après opération n'a pas été super facile les 1ers mois mais à présent je vis pratiquement normalement, excepté le fait d'être devenu petit à petit diabétique insulino-dépendant avec toutes les restrictions que cela comporte et les risques sur la santé...conséquence directe de l'atrophie des 50% de pancréas restant.
Heureusement, je n'ai pas encore pris de créon...en fait, mon médecin a essayé de m'envoyer vers cette voie là à un moment, mais j'ai refusé car ce n'était pas encore nécessaire et surtout que je risquais de reprendre du poids alors que pour mon diabète je cherchais plutôt à en perdre
Vous avez 39 ans....a priori avec l'âge et un pancréas atrophié vous devriez progressivement moins subir de douleurs.
Espérons pour vous que vos médecins parviendront à vous soulager autrement que par des drogues fortes, type morphine (qui pour moi estompait les douleurs à l'hôpital mais qui a force rendait à moitié malade...à noter aussi les risques de dépendance).
Comme pas mal de gens le disent, l'une des choses les plus dures (à part les douleurs) c'est de psychologiquement faire le deuil de "la bonne santé" dans nos cas. Il faut admettre ce qui nous arrive et essayer de prendre la vie du bon côté.
C'est plus facile à dire qu'à faire, surtout quand on souffre, mais je pense qu'il arrivera un temps où cela sera derrière vous...j'espère pour vous que ce sera dans un avenir proche...il faut en attendant s'accrocher et garder espoir.
La recherche et la médecine progressent très vite ces dernières années, j'ai bon espoir qu'à Beaujon ils sauront vous aider au mieux.
Bon courage.
Re: Douleurs
Bonjour,
Les douleurs fortes ont disparu avec la prise de Pancreatina (enzymes) et également je suppose par la disparition du pseudo kyste (5cm) que mon ami avait. Il a néanmoins régulièrement comme vous le ventre qui gonfle et des douleurs, mais rien comparé à avant la prise d'enzymes où il ne vivait plus. Dans ces cas là, il prend du Buscopan et attend que cela passe...
Il essaiera de voir un vrai spécialiste du pancréas d'ici l'été pour avoir davantage d'information et de conseils.
Également, sa mère l'a beaucoup soulagé, elle est magnétiseuse, j'imagine ce que beaucoup peuvent penser mais vraiment ça l'a soulagé lors des crises.
Dans tous les cas, je vous souhaite beaucoup de patience et de courage, et espère que les médecins trouveront rapidement une aide à vos douleurs. Bonne soirée.
Les douleurs fortes ont disparu avec la prise de Pancreatina (enzymes) et également je suppose par la disparition du pseudo kyste (5cm) que mon ami avait. Il a néanmoins régulièrement comme vous le ventre qui gonfle et des douleurs, mais rien comparé à avant la prise d'enzymes où il ne vivait plus. Dans ces cas là, il prend du Buscopan et attend que cela passe...
Il essaiera de voir un vrai spécialiste du pancréas d'ici l'été pour avoir davantage d'information et de conseils.
Également, sa mère l'a beaucoup soulagé, elle est magnétiseuse, j'imagine ce que beaucoup peuvent penser mais vraiment ça l'a soulagé lors des crises.
Dans tous les cas, je vous souhaite beaucoup de patience et de courage, et espère que les médecins trouveront rapidement une aide à vos douleurs. Bonne soirée.
Re: Douleurs
Bonsoir,
Si je peux me permettre, l'ancien document présentant la maladie n'est plus disponible ? Il se trouvait sur l'ancien site et avait été une bénédiction pour résumer le problème à mes employeurs, et par la suite à tout qui posaient 10000 questions, je le cherche pour les même raisons qu'autrefois.
Expliquer, ne fais que compliquer les relations.
Merci,
Si je peux me permettre, l'ancien document présentant la maladie n'est plus disponible ? Il se trouvait sur l'ancien site et avait été une bénédiction pour résumer le problème à mes employeurs, et par la suite à tout qui posaient 10000 questions, je le cherche pour les même raisons qu'autrefois.
Expliquer, ne fais que compliquer les relations.
Merci,
Re: Douleurs
Bonsoir,
Vous voulez parler de cette plaquete ? :
http://www.association-apch.org/quelque ... ladie-rare
Vous pouvez obtenir une version WORD du document en envoyant un mail à Nadine MESLET (cf. la page en question qui vous donne son email).
Ou alors vous avez a priori tout le contenu de cette plaquette repris ici (c'est aussi indiqué dans le lien ci-dessus) :
http://www.association-apch.org/brochur ... mation-pch
Bon courage.
Vous voulez parler de cette plaquete ? :
http://www.association-apch.org/quelque ... ladie-rare
Vous pouvez obtenir une version WORD du document en envoyant un mail à Nadine MESLET (cf. la page en question qui vous donne son email).
Ou alors vous avez a priori tout le contenu de cette plaquette repris ici (c'est aussi indiqué dans le lien ci-dessus) :
http://www.association-apch.org/brochur ... mation-pch
Bon courage.
Re: Douleurs
Bonjour,
Je reviens vers vous avec d'autres symptômes inquiétants..les douleurs sont moindres et moins fortes. Par contre il a souvent des suées, et plus d'envie et déprimé, alors que c'est quelqu'un très positif même lors de ces terribles crises.. En novembre l'IRM à Paris a montré un nouveau pseudo kiste et la taille du foie avait changé, c'était noté; mais la conclusion de l'IRM ne confirmait que la PC. J'ai peur qu'il y ait un nouveau souci à se greffer. Avez-vous des expériences similaires ? Qu'en pensez-vous? Merci. Bonne soirée.
Je reviens vers vous avec d'autres symptômes inquiétants..les douleurs sont moindres et moins fortes. Par contre il a souvent des suées, et plus d'envie et déprimé, alors que c'est quelqu'un très positif même lors de ces terribles crises.. En novembre l'IRM à Paris a montré un nouveau pseudo kiste et la taille du foie avait changé, c'était noté; mais la conclusion de l'IRM ne confirmait que la PC. J'ai peur qu'il y ait un nouveau souci à se greffer. Avez-vous des expériences similaires ? Qu'en pensez-vous? Merci. Bonne soirée.
-
Nadine MESLET
- Messages : 21
- Enregistré le : 01 mars 2014, 02:52
Re: Douleurs
Bonjour
les moments de déprimes sont fréquents et souvent liés à des poussées et à la douleur...
je ne suis pas médecin...
je pense que vous pourriez prendre un autre avis, dans tous les cas ce n'est pas bon d’être inquiet...
les moments de déprimes sont fréquents et souvent liés à des poussées et à la douleur...
je ne suis pas médecin...
je pense que vous pourriez prendre un autre avis, dans tous les cas ce n'est pas bon d’être inquiet...
Re: Douleurs
Bonjour je sais que le message à été écrit il y a plusieurs mois mais je me permets de partager mon expérience je suis atteinte de la pancréatite chronique héréditaire génétique depuis que je suis petite j'ai des crises plus ou moins voir extrêmement forte j'ai déjà eu 2 opération en 1995 à l'âge de 7ans
Généralement je faisais 3-4 crise par année jusqu'à mes 25 ans aujourd'hui malgré que je ne bois pas d'alcool je ne fume pas je fais très attention à mon alimentation mes douleurs sont quotidienne mes crises minimum 1 par mois je suis souvent hospitalisés mon pancréas est en calcification
Je suis soigner aujourd'hui quotidiennement par la morphine je me fais suivre à la hôpital beaujon à Paris pour trouver des solutions
Moralement c'est très difficile et les moments déprime sont fréquentes il est difficile de vivre avec la maladie quand elle est bien présente socialement et dans la vie privée voilà pour mon témoignage je cherche à échanger moi aussi avec d'autre personnes
A bientôt
Généralement je faisais 3-4 crise par année jusqu'à mes 25 ans aujourd'hui malgré que je ne bois pas d'alcool je ne fume pas je fais très attention à mon alimentation mes douleurs sont quotidienne mes crises minimum 1 par mois je suis souvent hospitalisés mon pancréas est en calcification
Je suis soigner aujourd'hui quotidiennement par la morphine je me fais suivre à la hôpital beaujon à Paris pour trouver des solutions
Moralement c'est très difficile et les moments déprime sont fréquentes il est difficile de vivre avec la maladie quand elle est bien présente socialement et dans la vie privée voilà pour mon témoignage je cherche à échanger moi aussi avec d'autre personnes
A bientôt
Re: Douleurs
Bonjour
Moi tout à commencé il y 3 ans par une crise par mois.
Je vais avoir 35 ans et depuis bientôt 1 ans c'est des douleurs quotidiennes avec des grosses crise tout les mois .
Je prends des acupan tout les jours et de la morphine presque tous les jours, j'essaye de limiter la morphine car j'ai peur de sa dépendance.
Ma douleurs est continue avec quelques pics dans la journée, oui ça fatigue physiquement bien sûr mais moralement aussi.
Quand je me renseigne je lis que ça se calme avec le temps, aujourd'hui j'ai du mal à y croire mes je l'espère de tout coeur.
On m'a dit qu'il n'y a que 1/20ème de mon pancréas qui fonctionnent donc diabète depuis 4 mois 4 à 5 prise d'insuline par jours.
Je trouve que tout se passe rapidement et j'avoue que j'ai de temps en temps du mal à suivre.
Je pense aussi à ma femme et mes enfants qui subissent tous les jours mon état c'est sûrement très dure pourtant il ne le montrent pas ne s'en plaigne pas.
Nos proches sont nôtre plus grande force.
En tout cas de ne pas se sentir seul et de savoir que l'on peut en vivre rassure.
Si quelqu'un a des infos sur des antidouleurs efficace sans dépendance je suis preneur.
Bon courage à tous
Moi tout à commencé il y 3 ans par une crise par mois.
Je vais avoir 35 ans et depuis bientôt 1 ans c'est des douleurs quotidiennes avec des grosses crise tout les mois .
Je prends des acupan tout les jours et de la morphine presque tous les jours, j'essaye de limiter la morphine car j'ai peur de sa dépendance.
Ma douleurs est continue avec quelques pics dans la journée, oui ça fatigue physiquement bien sûr mais moralement aussi.
Quand je me renseigne je lis que ça se calme avec le temps, aujourd'hui j'ai du mal à y croire mes je l'espère de tout coeur.
On m'a dit qu'il n'y a que 1/20ème de mon pancréas qui fonctionnent donc diabète depuis 4 mois 4 à 5 prise d'insuline par jours.
Je trouve que tout se passe rapidement et j'avoue que j'ai de temps en temps du mal à suivre.
Je pense aussi à ma femme et mes enfants qui subissent tous les jours mon état c'est sûrement très dure pourtant il ne le montrent pas ne s'en plaigne pas.
Nos proches sont nôtre plus grande force.
En tout cas de ne pas se sentir seul et de savoir que l'on peut en vivre rassure.
Si quelqu'un a des infos sur des antidouleurs efficace sans dépendance je suis preneur.
Bon courage à tous
Re: Douleurs
Bonsoir
Je voulais juste savoir si quelqu'un avait ou avait eu des douleurs au quotidien .
Tout les jours plus ou moins fort.
Je suis allez trois fois au urgence en 2 semaine lipase pas forte crt non plus .
Je ne comprends plus grand chose j'espère juste que ça va se calmer.
Cela dur depuis le début de l'année et ça augmente Alors?
Si quelqu'un est dans se cas où la vécu je veux bien votre retour .
Bon courage à tous .
Je voulais juste savoir si quelqu'un avait ou avait eu des douleurs au quotidien .
Tout les jours plus ou moins fort.
Je suis allez trois fois au urgence en 2 semaine lipase pas forte crt non plus .
Je ne comprends plus grand chose j'espère juste que ça va se calmer.
Cela dur depuis le début de l'année et ça augmente Alors?
Si quelqu'un est dans se cas où la vécu je veux bien votre retour .
Bon courage à tous .
Re: Douleurs
Bonsoir,
Pour parler de mon cas, oui j'ai connu des douleurs atroces pendant 2 bon mois + 2-3 mois d'hospitalisation.
Cela a fini par une opération de retrait de 50% de mon pancréas parce qu'une boule de sang s'était formée sur le pancréas et grossissait dangereusement...il risquait de faire éclater la rate.
Et les douleurs, elles étaient transperçantes à se plier plus qu'en 2.
Des douleurs quasi-insupportables.
Après l'opération, plus de douleurs...et cela fait 17 ans déjà.
De temps en temps, des petites sensations désagréables subsistent si met du temps à manger alors que j'ai faim.
Mais ça se gère bien.
Forcément à force le diabète est apparu.
De ce que je sais au travers des témoignages entendus aux différentes réunions malades-médecins organisés par l'APCH (vous avez des enregistrements sonores disponibles sur le site de l'APCH), effectivement à vieillir les douleurs diminuent.
Je crois me rappeler que c'est à partir de la quarantaine.
Ce serait lié à l'atrophie et aux calcifications progressives du pancréas.
Je ne sais pas si vos douleurs sont aussi intenses que celles que j'ai connues mais si c'est le cas, je vous tire mon chapeau de tenir depuis 3 ans.
En savez-vous davantage sur votre pathologie ?
Avez-vous fait un test ADN pour déterminer si vous aviez une des mutations génétiques connues ?
Etes-vous suivi par un gastro-entérologue informé sur les spécificités des pancréatites chroniques héréditaires ?
Pour parler de mon cas, oui j'ai connu des douleurs atroces pendant 2 bon mois + 2-3 mois d'hospitalisation.
Cela a fini par une opération de retrait de 50% de mon pancréas parce qu'une boule de sang s'était formée sur le pancréas et grossissait dangereusement...il risquait de faire éclater la rate.
Et les douleurs, elles étaient transperçantes à se plier plus qu'en 2.
Des douleurs quasi-insupportables.
Après l'opération, plus de douleurs...et cela fait 17 ans déjà.
De temps en temps, des petites sensations désagréables subsistent si met du temps à manger alors que j'ai faim.
Mais ça se gère bien.
Forcément à force le diabète est apparu.
De ce que je sais au travers des témoignages entendus aux différentes réunions malades-médecins organisés par l'APCH (vous avez des enregistrements sonores disponibles sur le site de l'APCH), effectivement à vieillir les douleurs diminuent.
Je crois me rappeler que c'est à partir de la quarantaine.
Ce serait lié à l'atrophie et aux calcifications progressives du pancréas.
Je ne sais pas si vos douleurs sont aussi intenses que celles que j'ai connues mais si c'est le cas, je vous tire mon chapeau de tenir depuis 3 ans.
En savez-vous davantage sur votre pathologie ?
Avez-vous fait un test ADN pour déterminer si vous aviez une des mutations génétiques connues ?
Etes-vous suivi par un gastro-entérologue informé sur les spécificités des pancréatites chroniques héréditaires ?
Re: Douleurs
Bonjour,
pour mon cas premiere pancreatite il y a 20 ans,horrible douleur dans le dos coté droit en haut,blocage en haut du ventre complétement bloqué le ventre gonflé je suis tombé dans les pommes et ma temperature a chuté ils ont cru que j etais morte d ailleurs,j ai vomit aussi..j avais arreté le tabac 7 mois plutot car j etais enceinte donc de 7 mois en plus.donc intraveineuse et..et l année derniere c 'est la ou ça été le pire j 'en ai fait trois pareil 8 mois aprés avoir arreté de fumer...là par contre perte de poids plus d'appetit et a ne plus pouvoir digérer...du coup j ai repris la cigarette et depuis plus rien,c'etait dut au stress,par contre je ne mange plus le soir et j'ai quand meme une formation en hygiene alimentaire de naturopathie qui date d il y a 20 ans donc je m alimente tres tres bien surtout avec le jardin.au sacaner il n ont rien vu mais à la prise de sang oui donc je ne connais pas l avancée de ma pathologie mais je pense qu un travail de tous les jours au niveau alimentaire est primordiale...plus on s alimentera bien plus on pourra vivre plus longtemps c 'est un travail de tous les jours,pour ma part je suis habituée donc pour moi ce n'est plus un calvaire ,je n'achete pas de poison alimentaire.ou en est votre mari?
pour mon cas premiere pancreatite il y a 20 ans,horrible douleur dans le dos coté droit en haut,blocage en haut du ventre complétement bloqué le ventre gonflé je suis tombé dans les pommes et ma temperature a chuté ils ont cru que j etais morte d ailleurs,j ai vomit aussi..j avais arreté le tabac 7 mois plutot car j etais enceinte donc de 7 mois en plus.donc intraveineuse et..et l année derniere c 'est la ou ça été le pire j 'en ai fait trois pareil 8 mois aprés avoir arreté de fumer...là par contre perte de poids plus d'appetit et a ne plus pouvoir digérer...du coup j ai repris la cigarette et depuis plus rien,c'etait dut au stress,par contre je ne mange plus le soir et j'ai quand meme une formation en hygiene alimentaire de naturopathie qui date d il y a 20 ans donc je m alimente tres tres bien surtout avec le jardin.au sacaner il n ont rien vu mais à la prise de sang oui donc je ne connais pas l avancée de ma pathologie mais je pense qu un travail de tous les jours au niveau alimentaire est primordiale...plus on s alimentera bien plus on pourra vivre plus longtemps c 'est un travail de tous les jours,pour ma part je suis habituée donc pour moi ce n'est plus un calvaire ,je n'achete pas de poison alimentaire.ou en est votre mari?
Re: Douleurs
moi j ai de la yapana dans mon jardin ,la rouge et verte et c est tres tres efficace pour le systeme digetif et pancreas;ça me degonfle le ventre,car depuis mes pancreatites rapprochées de l année derniere mon ventre etait toujours gonflé;et,a condition d avoir une alimentation epicerie bio et saine..vincent a écrit : ↑30 août 2018, 20:04 Bonjour
Moi tout à commencé il y 3 ans par une crise par mois.
Je vais avoir 35 ans et depuis bientôt 1 ans c'est des douleurs quotidiennes avec des grosses crise tout les mois .
Je prends des acupan tout les jours et de la morphine presque tous les jours, j'essaye de limiter la morphine car j'ai peur de sa dépendance.
Ma douleurs est continue avec quelques pics dans la journée, oui ça fatigue physiquement bien sûr mais moralement aussi.
Quand je me renseigne je lis que ça se calme avec le temps, aujourd'hui j'ai du mal à y croire mes je l'espère de tout coeur.
On m'a dit qu'il n'y a que 1/20ème de mon pancréas qui fonctionnent donc diabète depuis 4 mois 4 à 5 prise d'insuline par jours.
Je trouve que tout se passe rapidement et j'avoue que j'ai de temps en temps du mal à suivre.
Je pense aussi à ma femme et mes enfants qui subissent tous les jours mon état c'est sûrement très dure pourtant il ne le montrent pas ne s'en plaigne pas.
Nos proches sont nôtre plus grande force.
En tout cas de ne pas se sentir seul et de savoir que l'on peut en vivre rassure.
Si quelqu'un a des infos sur des antidouleurs efficace sans dépendance je suis preneur.
Bon courage à tous