Ma fille de 7 ans est atteinte de pch

[Mathilde79]

Bonjour à tous.,
Ma fille de 7 ans est atteinte de pancréatite chronique héréditaire
diagnostiqué depuis un an. Depuis elle a été hospitalisé 5 fois je trouve
que les crises reviennent souvent. Nous sommes suivi à l hôpital de cholet
par un pédiatre mais elle ne répond pas beaucoup à nos questions. Je pense
essayer de consulter ailleurs pour avoir plus d informations,... J aimerais
avoir des échanges avec des familles concernées par toutes ces questions,
on se sent un peu seul face à cette maladie...merci d avance pour l
intérêt porté à mon message.
Mathilde

[jnbl]

Bonjour,

C'est normal de sentir un peu seul face à cette maladie, car de mémoire, il y a moins de 300 familles en France.
Posez vos questions, on verra si on peut y répondre.
N'hésitez pas à consulter le site de l'APCH qui est bourré d'informations :

http://www.association-apch.org

Gardez courage...

[fred49]

Bonjour
Avez-vous eu des réponses?
Mon fils et moi sommes suivis sur l'hôpital de Cholet. Nous habitons Cholet.
mon fils a actuellement 9 ans. Il a fait sa première crise à 2 ans et demi. Il a fait 7 crises . Depuis 2 ans, il a fait aucune crise.
A bientot

[Elodie26]

Bonjour,

Pour la fréquence des crises de pancréatite cela dépend de la mutation et des gènes mais aussi peuvent être différents selon les personnes.
Je suis moi même attente de pancréatite chroniques heriditaire, je fais très peu de crise là derniere remonte à 2017 cela n empêche pas que quand j en fait celle ci sont conséquentes et necessite une hospitalisation.. Contrairement à moi mon fils en fait plus régulièrement plus ou moins conséquentes sa 1 ère crise fut à 11 mois les lipases sont monté à 10 000 avec un épanchement pancréatique. Nous sommes suivis à l hôpital mère enfant de Bron a Lyon les professeur et médecins sont très bien., bonne prise en charge., ils sont à l'écoute, nous conseille.
J espère que vous pourrez trouvez des réponses à vos questions ?
Élodie

[Mathilde79]

Bonjour à tous...
J ai écrit en décembre 2018 concernant ma fille... Depuis les crises se sont espacées... Nous n avons pas plus de réponses et d'informations sur la PCH que celles données par l association et le pédiatre de l hôpital de cholet... Nous sommes apperement plusieurs familles dans ce secteur concernées par cette maladie nous pourrions peut être nous rencontrer pour partager et échanger quand cette période particulière sera terminée... Et d'ailleurs est ce que certains ont des infos et savent si les personnes atteintes de PCH sont considérée comme personnes à risque pour le covid...? Bon courage à tous pendant cette période compliquée... Mathilde

[nadine]

Bonjour Mathilde,

La PCH , à ma connaissance , comme toute pathologie, peut fragiliser les patients. Soyons tous prudents, appliquons les gestes barrières à fond, mais pas de panique.

Coté réunion, l’APCH organise des tables rondes (réunions réunissant médecins spécialistes et patients, la prochaine devrait, si cela re devient possible, probablement se tenir en juin 2021.
Cf : http://www.association-apch.org/rencont ... ns-malades

Compte tenu des évènements ( Covid) les médecins sont excessivement pris et nous avons du reporter notre réunion du conseil scientifique de mars…
Je ne vous empêche pas bien sûr d’organiser vous-même une réunion entre patients, mais vous encourage vraiment à la tenir dans une période plus calme (c’est-à-dire pas dès la fin du confinement)

Vous pouvez vous joindre les uns les autres par ce forum, par e-mails, par téléphone, what app etc. en attendant des jours plus sereins.
Coté renseignements PCH, je vous encourage à aller sur le site Paradis : centre de référence des maladies rares du pancréas ,mine d’informations médicales , https://www.maladie-pancreas.fr/

Courage à chacun, des jours meilleurs nous attendent.

Nadine

[Mathilde79]

Merci Nadine pour vos réponses.... J'espère pouvoir participer à votre réunion au mois de juin 2021. Bon courage à tous...