De l'alcoolisme à l'hérédité... Coup de gueule !!!.

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mfranq
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Enregistré le : 20 avril 2014, 08:39

De l'alcoolisme à l'hérédité... Coup de gueule !!!.

Message par mfranq » 20 avril 2014, 18:35

J'ai une Pancréatite Chronique Calcifiante depuis 2000.
On m'a toujours dit que c'était dû à l'alcool alors que je ne buvais pas (ou alors très peu).
Je me suis vu rabaissé plus bas que terre à ce propos. J'ai vu circuler des lettres entres médecin disant que j'étais alcoolique !.
Je suis entré parfois dans une colère très orageuse.

Depuis j'ai changé de médecin traitant l'actuel sais très bien que je ne bois pas et ne me parle jamais de ce sujet.
Je le trouve un peu plus intelligent que la moyenne.

Mon frère s'est retrouvé très récemment à l’hôpital en urgence. On lui a déclaré comme moi, une Pancréatite Chronique Calcifiante.
Après ces nombreuses années, les médecins se penche maintenant sur la question de pancréatite d'origine familiale (ou héréditaire).
Mon frère est dans le monde des Transports et ne bois pas d'alcool non plus.

C'est quand même inadmissible de voir comment les médecins se sont acharné sur moi avec l'alcoolisme pour se rendre compte aujourd'hui qu'ils se sont planté à ce sujet et c'est surtout inadmissible d'être rabaissé plus bas que terre comme je l'ai été.

J'ai un défaut que je reconnais , je suis fumeur et je voudrai arrêter...
J'ai été voir une personne au centre hospitalier près de chez moi, mais j'ai plus eu l'impression qu'elle me blablatais une leçon apprise par coeur (en oubliant les pause des virgules dans un texte).

Nadine MESLET
Messages : 21
Enregistré le : 01 mars 2014, 02:52

Re: De l'alcoolisme à l'hérédité... Coup de gueule !!!.

Message par Nadine MESLET » 11 décembre 2014, 11:56

Bonjour

je comprends bien votre colère, la PCH est une maladie rare et peu de médecins la connaissent !
je vous propose une liste de spécialistes , peut être pourriez vous demander à votre médecin de contacter l'un d'eux, cela Éclaircirait sans doute les choses.

En ce qui concerne le diagnostic ou le suivi médical, vous pouvez vous rapprocher :

- d'un des médecins constituant notre Conseil Scientifique,
Conseil Scientifique composé de membres du corps médical particulièrement investis dans la prise en charge de cette maladie, et de personnalités qualifiées, dont voici les membres actifs :

Président du Conseil Scientifique :
Pr. Philippe Ruszniewski Hôpital Beaujon Clichy, 01 40 87 53 28

Pr Marc Barthet Hôpital Nord, Marseille, 04 91 96 80 00
Pr Louis Buscail Hôpital Rangueil, Toulouse 05 61 32 25 33
Pr Claude Ferec C.H.U. INSERM, Brest 02 98 44 41 38
Pr Olivier Goulet Hôpital Necker, Paris 01 44 49 40 00
Pr Pascal Hammel Pt Club Français Pancréas, 01 40 87 56 53
Pr Philippe Levy Hôpital Beaujon, Clichy, 01 40 87 52 15
Pr Christian Partensky, Hôpital E. Herriot, Lyon 08 20 08 20 69
Dr Matthieu Schnee, Hôpital La Roche S/Yon 02 51 44 61 61


- Autre liste, (non exhaustive) des Médecins sensibilisés à la PCH que vous pouvez consulter au travers la France :

Lille Hôpital Beaujon accessible en TGV :
Pr Pascal Hammel 01 40 87 56 53, Philippe Levy 01 40 87 52 15 , Dr Vinciane Rebours, Pr Philippe Ruszniewski, Clichy 92 tel : 01 40 87 50 00

Nancy Reims Strasbourg Pr Guillaume Cadiot CHU Hôpital Robert Debré Hépato-Gastroentérologie
rue Serge Kochman 51092 Reims Cedex Tel. : 03 26 78 84 69.
Dr Dimitri Coumaros départ en retraite sous peu Hôpital Civil –
1, place de l'Hôpital - 67091 Strasbourg Cedex Tél. +33 (0)3 88 11 64 13 ou Reims

Paris Hôpital Beaujon : ( Clichy 92 ) tel : 01 40 87 50 00
Pr Pascal Hammel 01 40 87 56 53,
Philippe Levy 01 40 87 52 15,
Dr Vinciane Rebours,
Pr Philippe Ruszniewski,
Hôpital Necker : Pr Olivier Goulet 01 44 49 40 00 (Paris 75)

Lyon Dr Anne-Marie Marion-Audibert, Hôpital de la Croix Rousse
103 Grande Rue de la Croix-Rousse (Cedex 4)69317 Lyon, Rhône (carte)
Téléphone:08.99.96.06.91


Monaco Nice Pr Patrick Hastier Pst Hôpital Grace de Monaco
Avenue Pasteur, MC 98000 MONACO Tél. : (+377) 97.98.99.00

Marseille Pr Marc Barthet Hôpital CHEMIN DES BOURRELYS
13915 MARSEILLE Cedex Tél: 04 91 38 00 00

Toulouse Pr Louis Bucscail CHU Toulouse Hôpital Rangeuil
1, avenue du Pr Jean Poulhès - TSA 50032 31059 Toulouse cedex9. Tél: 05 61 32 25 33

Pau Pr Alexandre Pariente CHG Pau Unité d'hépathogastroentérologie, Centre Hospitalier, 64046 Pau Téléphone direct/standard : 05 59 92 49 83

Clermont Ferrand Pr Gilles Bommelaer sce Gastro CHU Clermont Hôtel Dieu –
C.H.G.E. 3. 11 bd Léon Malfreyt - BP 69. 63003 CLERMONT FERRAND Cedex 1. 04 73 75 05 23.

Bordeaux Pr Clément SUBTIL Hôpital Haut-Lévêque
1 Av de Magellan 33604 Pessac 05 57 65 65 65

Nantes Pr Marc Le Rhun CHU Nantes
1 pl Alexis Ricordeau 44000 NANTES tel :02 40 08 33 33

La Roche sur Yon Dr Matthieu Schnee C.H.D. La Roche S/Yon
Les Oudairies 85925 LA ROCHE cedex 09 SUR YON 02 51 44 61 61

Rennes Pr. Jean François Bretagne CHU de Rennes Centre hospitalier universitaire -Pontchaillou. 2, rue Henri Le Guilloux. 35033 Rennes Cedex Téléphone : 02 99 28 43 21

Amiens Pr Richard Delcenserie Service d'Hépato-Gastro-Entérologie - CHU Amiens-Picardie - Place Victor Pauchet - 80054 Amiens Cedex 1 03 22 66 80 00



Courage à vous le diagnostic des maladies rares est toujours long, pour la PCH on parle de 9 ans en France ...

A votre écoute, bien cordialement,

Nadine Meslet
présidente APCH
25 allée des Citeaux
92130 Issy les Moulineaux
01 46 42 61 07
e-mail :pancreasgene@aol.com
site : http://www.association-apch.org

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