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Ma fille de 7 ans est atteinte de pch

Posté : 30 décembre 2018, 13:02
par Mathilde79
Bonjour à tous.,
Ma fille de 7 ans est atteinte de pancréatite chronique héréditaire
diagnostiqué depuis un an. Depuis elle a été hospitalisé 5 fois je trouve
que les crises reviennent souvent. Nous sommes suivi à l hôpital de cholet
par un pédiatre mais elle ne répond pas beaucoup à nos questions. Je pense
essayer de consulter ailleurs pour avoir plus d informations,... J aimerais
avoir des échanges avec des familles concernées par toutes ces questions,
on se sent un peu seul face à cette maladie...merci d avance pour l
intérêt porté à mon message.
Mathilde

Re: Ma fille de 7 ans est atteinte de pch

Posté : 30 décembre 2018, 16:18
par jnbl
Bonjour,

C'est normal de sentir un peu seul face à cette maladie, car de mémoire, il y a moins de 300 familles en France.
Posez vos questions, on verra si on peut y répondre.
N'hésitez pas à consulter le site de l'APCH qui est bourré d'informations :

http://www.association-apch.org

Gardez courage...

Re: Ma fille de 7 ans est atteinte de pch

Posté : 03 janvier 2019, 00:35
par fred49
Bonjour
Avez-vous eu des réponses?
Mon fils et moi sommes suivis sur l'hôpital de Cholet. Nous habitons Cholet.
mon fils a actuellement 9 ans. Il a fait sa première crise à 2 ans et demi. Il a fait 7 crises . Depuis 2 ans, il a fait aucune crise.
A bientot

Re: Ma fille de 7 ans est atteinte de pch

Posté : 21 août 2019, 23:12
par Elodie26
Bonjour,

Pour la fréquence des crises de pancréatite cela dépend de la mutation et des gènes mais aussi peuvent être différents selon les personnes.
Je suis moi même attente de pancréatite chroniques heriditaire, je fais très peu de crise là derniere remonte à 2017 cela n empêche pas que quand j en fait celle ci sont conséquentes et necessite une hospitalisation.. Contrairement à moi mon fils en fait plus régulièrement plus ou moins conséquentes sa 1 ère crise fut à 11 mois les lipases sont monté à 10 000 avec un épanchement pancréatique. Nous sommes suivis à l hôpital mère enfant de Bron a Lyon les professeur et médecins sont très bien., bonne prise en charge., ils sont à l'écoute, nous conseille.
J espère que vous pourrez trouvez des réponses à vos questions ?
Élodie