21 résultats trouvés
- 23 septembre 2019, 18:44
- Forum : Echanges entre adhérents / malades / médecins
- Sujet : Hospitalisation
- Réponses : 6
- Vues : 29909
Re: Hospitalisation
La fiche d'urgence, à l'attention des médecins ne connaissant pas la pancréatite chronique héréditaire vient d’être mise à jour , disponible sur le site d'orphanet : https://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/PancreatiteChroniqueHereditaire_FR_fr_EMG_ORPHA676.pdf Source à la disposition des médeci...
- 13 juin 2018, 11:51
- Forum : La recherche
- Sujet : Point sur la recherche à fin 2015
- Réponses : 2
- Vues : 35804
Re: Point sur la recherche au fil des années
2017 Recherche – Bilan sur l’activité diagnostique réalisée à Brest dans le cadre de la pancréatite chronique (09/11/2017) Cela fait maintenant un peu plus de 20 ans que notre laboratoire INSERM basé à Brest mène des recherches en génétique sur la pancréatite chronique. Nous avons fait beaucoup de ...
- 13 juin 2018, 11:49
- Forum : La recherche
- Sujet : Point sur la recherche à fin 2015
- Réponses : 2
- Vues : 35804
Re: Point sur la recherche à fin 2015
21/03/2016 par le Dr A.Bouling Résumé des recherches en génétique Réalisées à l’unité INSERM UMR1078 (Brest) depuis septembre 2015. Sur le plan diagnostic : Identification de nouvelles mutations dans les familles PCH. Recherche du nouveau gène CEL responsable de PCH (voir compte rendu précédent) ch...
- 13 juin 2018, 11:46
- Forum : Rencontres entre adhérents / malades / médecins
- Sujet : 5 eme rencontre Médecins spécialistes et patients
- Réponses : 3
- Vues : 14427
Re: 5 eme rencontre Médecins spécialistes et patients
Notre 6ème rencontre sur la PCH s'est tenue samedi dernier, en voici le CR. Nous espérons vivement réussir à en élaborer une 7 ème en juin 2021. A suivre ! Etaient présents : - 58 patients étaient présents, (sur 88 prévus), -16 patients se sont excusés, (pour certains; bloqués par les grèves SNCF, ...
- 17 mai 2017, 14:56
- Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
- Sujet : Douleurs
- Réponses : 36
- Vues : 244575
Re: Douleurs
Bonjour
les moments de déprimes sont fréquents et souvent liés à des poussées et à la douleur...
je ne suis pas médecin...
je pense que vous pourriez prendre un autre avis, dans tous les cas ce n'est pas bon d’être inquiet...
les moments de déprimes sont fréquents et souvent liés à des poussées et à la douleur...
je ne suis pas médecin...
je pense que vous pourriez prendre un autre avis, dans tous les cas ce n'est pas bon d’être inquiet...
- 17 mai 2017, 14:51
- Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
- Sujet : Présentation, contacts et partages
- Réponses : 2
- Vues : 10628
Re: Présentation, contacts et partages
Bonjour, je vois que votre chemin ne fut pas simple non plus... Sans rancune non plus envers l'errance diagnostique qui engendre de faux diagnostiques et des traitements non appropriés... je crois maintenant qu'il est indispensable de' positiver ' , de vivre le plus normalement possible, les crises ...
- 17 mai 2017, 14:39
- Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
- Sujet : Demande d'information
- Réponses : 10
- Vues : 28657
Re: Demande d'information
Bonjour,
La prochaine réunion est prévue pour JUIN 2018,
très difficile d'en organiser plus souvent...
Nous communiquerons sur la date , qui n'est pas encore fixée...
La prochaine réunion est prévue pour JUIN 2018,
très difficile d'en organiser plus souvent...
Nous communiquerons sur la date , qui n'est pas encore fixée...
- 25 mars 2016, 18:44
- Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
- Sujet : Pancréatite chronique chez l'enfant
- Réponses : 2
- Vues : 9573
Re: Pancréatite chronique chez l'enfant
Bonjour, A ma connaissance, à longueur d'année les régimes ne sont pas utiles. On évite au maximum les fritures, l'alcool, le tabac et la charcuterie et on vit le plus normalement possible. En revanche en sortie de crise, on doit passer quelques jours avec une alimentation très saine et relativement...
- 25 mars 2016, 18:30
- Forum : La recherche
- Sujet : Point sur la recherche à fin 2015
- Réponses : 2
- Vues : 35804
Point sur la recherche à fin 2015
bonjour, Si vous n'avez pas lu la lettre 2015 : Veille scientifique 2015 au sujet de la pancréatite héréditaire, par le Dr. Vinciane Rebours. En 2015, des articles sont parus pour essayer de comprendre les mécanismes en cause au cours des pancréatites liées à des mutations génétiques. Un travail a n...
- 06 juillet 2015, 09:59
- Forum : Echanges entre adhérents / malades / médecins
- Sujet : Hospitalisation
- Réponses : 6
- Vues : 29909
Hospitalisation
En cas d'hospitalisation : - Une fiche urgence sur la Pancréatite Chronique Héréditaire (PCH) . En cas d'hospitalisation en urgence, vous pouvez orienter les médecins avec les fiches d'urgences qui existent sur Orphanet (mises à jour en 2014) ; ces fiches servent à conseiller les médecins de garde :...
- 06 juillet 2015, 09:55
- Forum : Chirurgie
- Sujet : le pancréas artificiel
- Réponses : 0
- Vues : 47965
le pancréas artificiel
Le pancréas artificiel par Nadine MESLET » 05 Avril 2014, 11:38 Le pancréas artificiel a fait l’objet de différents articles de presse grand public. Quelques précisions : Ce pancréas artificiel n'est pas encore au point, comporte des risques, et surtout n'est pas adapté à la PCH mais uniquement aux ...
- 13 juin 2015, 15:00
- Forum : Echanges entre adhérents / malades / médecins
- Sujet : participation aux rencontres de Roussay
- Réponses : 1
- Vues : 8399
Re: participation aux rencontres de Roussay
Bonjour, pardon de répondre si tardivement. Vous êtes bienvenue à Roussay, si vous le souhaitez c est certes loin , et cette réunion se tient rarement le thèmes sont : PROGRAMME de la journée du 20 Juin 2015 : 9H30 Accueil 10H Pr. Philippe Levy et Pr. Philippe Ruszniewski : Les moyens de diagnostic,...
- 25 janvier 2015, 15:58
- Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
- Sujet : Demande d'information
- Réponses : 10
- Vues : 28657
Re: Demande d'information
bonjour je serai ravie de vous rencontrer. Et vous pourrez poser la questions aux spécialistes présents. Sur Paris il y a Necker Pr Olivier Goulet entre autres... je reviens vers vous si j'obtiens avant une adresse dans le 49 pour info , une fiche urgence sur la pancréatite chronique héréditaire (PC...
- 11 décembre 2014, 12:02
- Forum : Rencontres entre adhérents / malades / médecins
- Sujet : 5 eme rencontre Médecins spécialistes et patients
- Réponses : 3
- Vues : 14427
5 eme rencontre Médecins spécialistes et patients
INVITATION à la 5 ème RENCONTRE sur la Pancréatite Chronique Héréditaire : Table Ronde Entre médecins et malades Organisée par l’ A.P.C.H. (Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires) qui se tiendra le Samedi 20 juin 2015 Salle Polyvalente de Roussay, (Maine et Loire 49) PROGRAMME de la j...
- 11 décembre 2014, 11:59
- Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
- Sujet : Demande d'information
- Réponses : 10
- Vues : 28657
Re: Demande d'information
Bonjour Voici l'invitation n'hesitez pas à me contacter PROGRAMME de la journée du 20 Juin 2015 : 9H30 Accueil 10H Pr. Philippe Levy et Pr. Philippe Ruszniewski : Les moyens de diagnostic, radios, scanner, IRM... 10H30 Hospitalisation de proximité Comment procéder en cas de poussée non gérable à dom...
- 11 décembre 2014, 11:56
- Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
- Sujet : De l'alcoolisme à l'hérédité... Coup de gueule !!!.
- Réponses : 1
- Vues : 9854
Re: De l'alcoolisme à l'hérédité... Coup de gueule !!!.
Bonjour je comprends bien votre colère, la PCH est une maladie rare et peu de médecins la connaissent ! je vous propose une liste de spécialistes , peut être pourriez vous demander à votre médecin de contacter l'un d'eux, cela Éclaircirait sans doute les choses. En ce qui concerne le diagnostic ou l...
- 11 décembre 2014, 11:50
- Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
- Sujet : pancreatite chronique mais avec deux gênes malades
- Réponses : 1
- Vues : 8444
Re: pancreatite chronique mais avec deux gênes malades
Bonjour, Pardon pour ma réponse tardive j espère que les choses se sont un peu arrangées, je suis à votre disposition sur pancreasgene@aol.com si vous le souhaitez. Notre prochaine réunion de médecins spécialistes et patients se tiendra le 20 juin prochain, je vous encourage à vous inscrire, c est u...
- 11 décembre 2014, 11:42
- Forum : Echanges entre adhérents / malades / médecins
- Sujet : Faut-il toujours faire une recherche d'hérédité ? à quoi cel
- Réponses : 1
- Vues : 6666
Re: Faut-il toujours faire une recherche d'hérédité ? à quoi
Bonjour, Pardon pour ma réponse tardive. Nous sommes une association de patients, concernés par la pancréatite chronique héréditaire, qui a pour buts : -d'apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire, -de contribuer à l'effort de recherche, et...
- 12 septembre 2014, 19:38
- Forum : Pancréatite Chronique Héréditaire
- Sujet : Demande d'information
- Réponses : 10
- Vues : 28657
Re: Demande d'information
Bonjour,
Oui, mais je n'ai pas encore la date précise.
A priori juin 2015.
A bientot
Oui, mais je n'ai pas encore la date précise.
A priori juin 2015.
A bientot
- 19 avril 2014, 16:26
- Forum : Echanges entre adhérents / malades / médecins
- Sujet : forum à votre disposition !
- Réponses : 0
- Vues : 43838
forum à votre disposition !
Chers tous,
ce forum est maintenant à votre disposition,
n'hésitez pas à l'enrichir de thèmes différents !
A très vite
nadine
ce forum est maintenant à votre disposition,
n'hésitez pas à l'enrichir de thèmes différents !
A très vite
nadine
- 05 avril 2014, 11:38
- Forum : La recherche
- Sujet : Le pancréas artificiel
- Réponses : 0
- Vues : 43525
Le pancréas artificiel
Le pancréas artificiel a fait l’objet de différents articles de presse grand public. Quelques précisions : Ce pancréas artificiel n'est pas encore au point, comporte des risques, et surtout n'est pas adapté à la PCH mais uniquement aux diabétiques et ne reste qu'une alternative aux traitements du di...